Ugonjwa wa ugonjwa wa bowel (IBD) ni kuweka ngumu ya hali, na utafiti wa ubora ni muhimu kwa kuendeleza matibabu bora kwa wagonjwa. Wakati bado hatujui ni nini kinachosababisha IBD au jinsi ya kutibu, utafiti unaoendelea umesababisha tiba bora zaidi, zaidi na imetoa wanasayansi baadhi ya dalili juu ya wapi kuangalia kwa sababu. Ijapokuwa kazi nyingi zimefanyika, bado kuna njia ndefu ya kwenda, na baadhi ya vipengele vya ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ulcerative haujasome vizuri au kueleweka.
Wagonjwa wanazidi kuwa na nia ya kukuza ufahamu wa IBD na kujifunza jinsi wanaweza kusaidia na utafiti. Habari njema ni kwamba sasa wagonjwa wanaweza sasa kushiriki moja kwa moja, na kuongeza taarifa zao kwa database ambayo inaweza kutumika kwa ajili ya utafiti na hata katika kupendekeza mada ya utafiti.
Utafiti wa IBD Ni Ugumu
Kuweka mradi wa utafiti juu ya IBD ni matarajio ya kutisha. Siyo tu ugumu unaofuata mradi wowote wa utafiti, lakini kuna ugumu wa kuajiri wagonjwa. Inachukua kiasi kikubwa cha wakati na jitihada za kupata wagonjwa na kuwafanya kushiriki katika mradi huo. Sasa tuna rekodi ya matibabu ya umeme, lakini taarifa mara nyingi ni ya silos tofauti - kumbukumbu zote hazipatikani mahali pekee. Kumbukumbu zinahitajika kuvutwa na kupangwa kwa njia ya kuwa na manufaa kwa watafiti. Ndiyo sababu utafiti "mara kwa mara" unafanywa mara nyingi: wanasayansi wanaweza kuchukua masomo kadhaa tayari yamefanyika kwenye mada fulani, na kulinganisha matokeo.
Hii mara nyingi hutoa matokeo ambayo yana kiwango cha juu zaidi kuliko karatasi moja ya utafiti, na tafiti zinazo na matokeo yanayolingana yanaweza kutatuliwa ili kufikia makubaliano juu ya mada.
Jinsi IBD Utafiti Inabadilika
Hapo awali, wagonjwa walikuwa masomo ya miradi ya utafiti, lakini hakuwa na ushauri mara nyingi kuhusu mwelekeo wa utafiti unapaswa kuchukua.
Kumekuwa na mabadiliko ya bahari, na sasa wagonjwa wanashirikiwa wakati wa kujaza miradi ya utafiti. Matumizi mapya yameandaliwa ambayo itasaidia watafiti kuelewa ni nini wagonjwa wanaotaka kujifunza, na kusaidia wagonjwa kupata zaidi kushiriki katika utafiti.
Plexus ya IBD
IBD Plexus ni mpango ulioanzishwa na Crohn's na Colitis Foundation ya Marekani , na ufadhili kutoka kwa Leona M. na Harry B. Helmsley Charitable Trust. Nini database hii kufanya ni kujenga database ya habari kutoka kwa wagonjwa na IBD. Mara baada ya database kujengwa, habari zote mgonjwa itakuwa katika sehemu moja kwa wanasayansi na watafiti kupata. Maelezo haya yanaweza kupunguzwa na kutajwa kwa njia mbalimbali, kutoa utajiri wa data kwa miradi ya utafiti.
Data katika IBD Plexus pia itakuwa inapatikana kwa wagonjwa. Kwa njia hii, wagonjwa wanaweza pia kuangalia data na jinsi uzoefu wao unavyojulisha mchakato wa utafiti. Plexus IBD imeelekezwa kuwa na kukimbia mwaka 2018.
Jinsi Wagonjwa Wanavyoweza Kuhusishwa
Wazo la utafiti zaidi unaofanywa kwa wagonjwa na IBD ni moja ya kusisimua, na wagonjwa wengi wanataka kujua jinsi wanaweza kushiriki na kuongeza sauti zao. Njia rahisi zaidi ya wagonjwa kushiriki ni kujiandikisha na Washirika wa CCFA.
Washirika wa CCFA ni "mtandao wa utafiti unaojitokeza kwa wagonjwa" ambao utakula ndani ya IBD Plexus. Katika Washirika wa CCFA, wagonjwa wanaweza kuingia data zao ili iweze kutumika, kwa jumla, na data nyingine ya mgonjwa kwa ajili ya utafiti. Sio tu, lakini wagonjwa wanaweza pia kupata taarifa kulingana na data zao wenyewe, na kuona jinsi inalinganisha na wagonjwa wengine wote waliojiunga.
Sehemu bora zaidi kuhusu Washirika wa CCFA, hata hivyo, ni kwamba wagonjwa wanaweza kupendekeza miradi yao ya utafiti. Wagonjwa wengine waliojiunga na Washirika wa CCFA wanaweza kupiga kura juu ya mawazo, na mapendekezo yanapitiwa na watafiti. Watafiti wanaweza kuona nini wagonjwa wa IBD wanavutiwa sana na, na kutenda juu yake.
Tayari kuna hati kadhaa zilizochapishwa kwenye Washirika wa CCFA, na zaidi inaendelea sasa.