Ni nini kinachostahili ugonjwa kama nadra?
Ugonjwa wa nadra hutokea kwa watu chini ya 200,000 nchini Marekani na chini ya 5 kwa watu 10,000 katika Umoja wa Ulaya. Kama unaweza kudhani, kuna magonjwa ambayo yanaathiri idadi ndogo tu ya watu duniani. Na kuna magonjwa ambayo ni kweli ya aina moja, kwa kawaida hutokea kwa sababu ya uharibifu wa maumbile.
Magonjwa mengine yameenea katika sehemu fulani za ulimwengu lakini haitoshi kwa wengine. Inakadiriwa kuwa kuna kati ya 5,000 na 8,000 magonjwa ya nadra inayojulikana duniani.
Nataka kujua kama ugonjwa fulani unachukuliwa kuwa ni nadra.
Ofisi ya Marekani ya Magonjwa Ya Rare ina orodha ya magonjwa zaidi ya 6,000 kuchukuliwa kuwa nadra nchini Marekani.
Ninahitaji habari juu ya ugonjwa wa nadra.
Unaweza kuangalia juu ya habari kwa herufi kwa jina la magonjwa. Ikiwa hujui jina au jinsi ya kuiita, unaweza kuangalia aina ya magonjwa kwenye ukurasa huu kwa orodha zilizoandaliwa na aina (kwa mfano, ugonjwa wa neva, matatizo ya kinga, nk).
Ninahitaji habari juu ya ugonjwa wa kawaida ambao haujaorodheshwa kwenye tovuti yako.
Ikiwa huwezi kupata unachohitaji, angalia maeneo haya:
- Umoja wa Mataifa: Kituo cha Taarifa cha Maumbile na Kiasi, ambapo unaweza kuwasiliana na mtu anayeishi na maswali maalum kuhusu ugonjwa wako.
- Uingereza: Wasiliana na Ripoti ya Familia ya Masharti maalum na Matatizo ya Rare
- Katika Ulaya: Orphanet - kupatikana kwa lugha 6: Kiingereza, Kifaransa, Ujerumani, Kiitaliano, Kihispania na Kireno.
Ninawezaje kupata kundi la msaada kwa ugonjwa fulani au ugonjwa?
Kwanza, angalia makala kuhusu shida kwenye tovuti. Unaweza kuangalia aina ya magonjwa kwenye ukurasa huu kwa orodha ikiwa hujui jina la ugonjwa huo.
Makala itakuwa na kiungo kwa vikundi vya kusaidia. Ikiwa bado haujajumuisha kuhusu ugonjwa huo, jaribu ukurasa wa rasilimali za Vikundi vya Support, ambazo huunganisha makundi mbalimbali ya msaada wa magonjwa ya Marekani na ya kimataifa.