Kupata Upimaji wa Haki wa Ugonjwa Wako Rare Unaweza Kuwa Mbaya
Kwa nini ni ngumu kupata ugonjwa sahihi wakati unakabiliana na ugonjwa usio kawaida au wa kawaida?
Kupata Upimaji Haki kwa Ugonjwa Rare
Kupata uambukizi sahihi mara nyingi ni shida kubwa ya kuruka ili kupata matibabu sahihi ya ugonjwa wako. Ni vigumu hasa kwa mtu mwenye ugonjwa usiojulikana au wa kawaida. Watu wengi hawawezi kupata uchunguzi , hawajatambuliwa , au wana nyingi, wanaopinga ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa huo.
Kutafuta majibu kwa nini umesikia mgonjwa unaweza kuwa uzoefu wa muda mrefu na wenye kuumiza. Watu wengi huelezea uzoefu kama safari ya kuendesha gari au "safari" kwa sababu ya hali ya kutisha ya kupima matibabu na kuwa na safari isiyojulikana.
Kwa nini kupata ugonjwa ni vigumu sana
Kuna sababu nyingi ambazo daktari wako anaweza kuwa na matatizo ya kugundua hali yako. Hapa ni baadhi ya sababu za juu ambazo zinaweza kusababisha kuchelewa kwa utambuzi wako:
Utambuzi ni Ugumu Wakati Ugonjwa Wako Ulipo Kawaida
Unaweza kuona madaktari wengi kabla ya hatimaye kupata mtu ambaye anajua kitu kuhusu hali yako maalum. Magonjwa mengine ni ya kawaida sana kwamba majaribio ya maumbile yanayotengenezwa na mtaalamu wa maumbile (genetics mtaalam) anaweza kutambua sababu ya kusababisha.
Ugonjwa wa nadra hutokea kwa watu chini ya 200,000 nchini Marekani au chini ya 5 kwa watu 10,000 katika Umoja wa Ulaya. Isipokuwa kuna matukio ya kumbukumbu ya yale unayoyaona, inaweza kuwa vigumu sana kulinganisha dalili zako dhidi ya magonjwa yote yanayowezekana huko nje.
Utambuzi ni Ugumu Wakati Dalili Zako Zisizofaa
Magonjwa mengine ya nadra yana dalili, kama vile udhaifu , anemia , maumivu, matatizo ya maono, kizunguzungu , au kukohoa . Magonjwa mengi yanaweza kusababisha dalili hizi, hivyo huitwa "isiyo ya kawaida," maana ya kuwa sio ishara ya ugonjwa maalum. Madaktari wamepewa mafunzo ya kuangalia sababu za kawaida zaidi za dalili kwanza, hivyo huenda wasifikiri kwenye mstari wa ugonjwa wa nadra wakati wa kwanza kuchunguza wewe.
Kuna maneno katika dawa kwamba katika uwanja wa farasi unatafuta farasi. Katika uwanja huo, ugonjwa wa nadra ni punda. Inaweza kuchukua muda mrefu kabla ya daktari kutambua kwamba hawana kushughulika na farasi na kubadili mawazo yao ya kutafuta punda.
Utambuzi ni vigumu kama Dalili Zako Ni za kawaida
Inaonekana kuwa kuwa na dalili isiyo ya kawaida ingeweza kusaidia kupiga uchunguzi, lakini hii ni kweli tu kama daktari akijaribu wewe ni mgonjwa unaosababishwa na dalili moja. Ikiwa daktari wako hajui ugonjwa wowote unaosababishwa na dalili hiyo, basi utaelekezwa kwa mtaalamu ambaye anaweza kujua kitu kuhusu hali yako.
Hii inaweza kuwa ya kushangaza kwa ajili yenu ikiwa una dalili isiyo ya kawaida. Unaweza kuhisi kwamba sio tu daktari wako anayejua mahali pa kutafuta maelezo ya dalili yako, lakini unaweza kuhisi yeye haamini kabisa dalili zako. Sasa, sio tu wewe kushoto kukabiliana na dalili isiyo ya kawaida, lakini unauliza kama daktari wako anaamini na anakuamini. Huu ndio wakati unahitaji kweli kuwa mwalimu wako mwenyewe katika huduma yako ya matibabu, na kumbuka kwamba ikiwa daktari haamini kwako kwamba sio tatizo lako.
Huna haja ya kupata wasiwasi na kujaribu "kuthibitisha" unayo dalili. Ikiwa unajiunga mkono kwenye kona kwa njia hii, inaweza kuwa wakati wa maoni ya pili na yasiyo na maana.
Utambuzi ni ngumu ikiwa huna "Kitabu cha Maandishi" Dalili
Unaweza kuwa na ugonjwa wa kawaida, lakini dalili zako haziwezi kufanana na "classic" au picha ya kawaida ya ugonjwa huo. Unaweza kuwa na dalili ambazo haziendi kawaida pamoja na ugonjwa huo, au huenda usiwe na dalili zote zinazotarajiwa na ugonjwa huo. Madaktari wanaweza kusita kukutambua na ugonjwa wa nadra kwa sababu ya hili.
Kumbuka kwamba kwenye orodha ya dalili za hali, watu wengi wana dalili kadhaa tu.
Kwa kuongeza, watu wanaweza kuwa na dalili kadhaa zisizoorodheshwa.
Utambuzi ni Ugumu kama Habari ni Mpya au Kubadilisha
Wakati mwingine madaktari wanaweza kutambua uchunguzi juu ya mtihani, lakini kwa sababu ya ukosefu wa taarifa za up-to-date, kukataa matokeo. Hii, kwa hiyo, kwa bahati mbaya inaweza kuendelea, kama daktari atapeleka ripoti yake kwa madaktari wengine kutathmini dalili zako.
Mfano ni watu wenye kamba za Tarlov au cysts meningeal. Kuna ushahidi kwamba hizi cysts inaweza kusababisha maumivu mazuri na ulemavu wa neurolojia ambayo huharibu maisha ya wale wanaoishi na cysts hizi. Ikiwa ungependa kuchunguza masomo ya hivi karibuni, ni wazi kwamba hizi cysts husababisha mateso makubwa na ulemavu, lakini taratibu za kisayansi na upasuaji mpya zinaweza kuleta ufumbuzi mkubwa kwa watu wengi.
Katika nyaraka, hata hivyo, hizi cysts mara nyingi kufukuzwa (bado) kuwa matokeo ya matokeo ya umuhimu wasiwasi. Kwa maneno mengine, hata kama una ugonjwa ambao "unafanana" na dalili zako, dalili zako zinaweza kukataliwa, na kama vile, uchunguzi umepotea. Na kwa ugonjwa usiofaa, kupoteza matibabu ya ufanisi hufuata.
Umekuwa Unasubiri Milele Kuona Mtaalamu
Inaweza kuwa vigumu kupata miadi na daktari ambaye ni mtaalamu wa magonjwa ya kawaida, wakati mwingine kuchukua mahali popote kutoka miezi mitatu hadi sita au labda muda mrefu kabla ya kuona mtu. Inaweza kuwa tamaa na kuchanganyikiwa kusubiri muda mrefu tu kuambiwa hawajui nini una au kwamba wanataka kwenda kwenda kuona mtaalamu mwingine.
Watu wengi ambao wamesubiri kama hii wanaweza kuondolewa ikiwa wanaposikia wanaweza kuona mtu bila kusubiri kabisa. Kumbuka, ingawa, sababu sababu madaktari fulani ni vigumu kupata miadi na mara kwa mara kwa sababu wanaendadi yadi tisa ili kujaribu na kupata jibu. Hakika hakika sio daima kesi, lakini kitu cha kukumbuka.
Kuelezea Hadithi Yako Ilikuwa Rahisi Ya Kwanza 50 Times
Tunajua mama wa mtoto aliye na ugonjwa wa nadra ambaye ametayarisha kurasa nne akifafanua ugonjwa wa binti yake, historia yake ya matibabu na upasuaji, na dawa zake za sasa. Anatoa nakala za kurasa hizi kwa kila daktari mpya ambaye anachunguza binti yake hivyo haifai kurudia kila kitu tena. Unaweza kujisikia kama kuchanganyikiwa kama yeye anavyofanya, akiwa na kutoa taarifa sawa mara nyingi. Inaonekana kama madaktari hawajasome chati yako au angalia matokeo yako ya mtihani.
Kwa nini inaweza kulipa kurudia hadithi yako wakati wa 51
Ukweli ni, hata hivyo, wakati mwingine hutaki daktari mwingine kusoma maelezo na hitimisho la daktari mwingine. Sio kawaida katika dawa kwa kujibu rahisi kwa kupuuzwa kwa sababu madaktari mfululizo wanategemea maelezo na hitimisho la madaktari ambao wamekuona kabla. Kwa mfano, mtaalamu mpya anaweza kupuuza sehemu muhimu ya mtihani wako kama mtihani huu uliripotiwa kama kawaida na daktari wa zamani. (Katika mfano wetu hapo juu, labda daktari ambaye hakuwa na upatikanaji wa kisasa wa kufukuzwa kwa kitovu cha Tarlov kwenye MRI kwa kuzingatia kuwa ni matokeo ya kimaumbile.Katika hali hii, uchunguzi utazingatiwa hata kabla ya kukutana na daktari.)
Dawa ya madaktari wakati mwingine hufundishwa katika shule ya matibabu au makazi ni kuona mgonjwa kama mgonjwa huyo hakuwa na ziara ya awali au mitihani. Ujumbe wa somo hili ni kwamba utambuzi sahihi unaweza kupuuzwa mara kwa mara kwa sababu madaktari wanategemea mtihani na matokeo ya mtihani wa madaktari ambao wamemwona mgonjwa kabla. Ikiwa kosa lilifanywa mapema, wakati mwingine hitilafu hii inaendelezwa isipokuwa daktari atakaporudi na anaangalia tatizo hilo kama brand mpya na safi. Kuna neno "mawazo mawili ni bora zaidi kuliko moja," lakini, daktari amesoma tayari kazi yako hadi sasa, maoni yake sio kabisa mawazo mapya. Sisi wote swayed na kuathirika na habari sisi tayari kusikia.
Madaktari wengine hawajasome mbele (sababu wanakuuliza maswali sawa tena) kwa sababu hawataki kupuuza dalili za wakati mwingine muhimu unazohitajika. Daktari ambaye anauliza wewe kuanza mwanzoni na kwa maumivu kupitia historia yako yote tena inaweza kuwa moja kupata jibu rahisi ambayo ilikuwa kupuuzwa kama tayari kuchukuliwa.
Wakati Hakuna Utambuzi Unaopatikana
Wakati mwingine, licha ya kuona wataalamu bora, huwezi tu kupata ugonjwa sahihi. Madaktari wanaweza kutumia maneno kama "ya etiolojia isiyojulikana" au "idiopathic" (maana yake, "hatujui ni nini kinachosababisha" au, kama wanafunzi wa matibabu wanasema, "hatuna kidokezo") au "atypical" ( maana "isiyo ya kawaida").
Unaweza kupewa uchunguzi unaofaa zaidi kwa dalili zako, au upeo mbili au zaidi pamoja. Kutambua kwamba watu wenye ugonjwa wa kawaida huwa na ugumu kupata uchunguzi, Taasisi za Taifa za Afya za Marekani (NIH) zilianza Programu ya Ugonjwa wa Undiagnosed Magonjwa Septemba 2008.
Mpango wa utafiti wa NIH unatathmini kuhusu kesi 50 hadi 100 za magonjwa ambayo haijatambuliwa ili kujaribu kutoa majibu kwa watu wenye hali ya ajabu na kuendeleza ujuzi wa matibabu kuhusu magonjwa. Ikiwa una hali ya matibabu lakini hakuna uchunguzi, wasiliana na daktari wako kuhusu kushiriki katika programu hii.
Ni muhimu kuendelea kumwona daktari wako kwa ziara ya kufuatilia mara kwa mara hata kama huna ugonjwa kwa hali yako kwa sasa. Daktari wako anaweza kuweka wimbo wa mabadiliko yoyote ya afya, kuja na habari mpya wakati unaendelea na kukusanya dalili ambazo zinaweza kusababisha uchunguzi wa mwisho.
Ikiwa hujawa na fursa ya daktari kuchunguza dalili zako safi na zisizo na ubaguzi, hata hivyo, hii ni hatua inayofuata.
Kukabiliana na Ugonjwa wa Rare
Moja ya matatizo magumu katika kukabiliana na ugonjwa wa kawaida ni kwamba hakuna mitandao ya msaada kama kuna, sema, saratani ya matiti. Kwa kushangaza, watu wengi wenye magonjwa machache sasa wanapata msaada kwa njia ya vikundi vidogo vya msaada wa magonjwa na jumuiya za jamii zisizo na nadra ambazo watu wana aina nyingi za magonjwa machache, lakini kuelewa shida za kipekee na changamoto ambazo wanakabiliwa na wale wanao shida kutambua .
Ikiwa bado unasubiri uchunguzi, angalia mawazo haya juu ya hisia za kusubiri uchunguzi wa nadra .
Vyanzo:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, na Stephen L .. Hauser. Kanuni za Harrison za Dawa za Ndani. New York: Mc Graw Hill elimu, 2015. Print.
Klekamp, J. Ainisho Jipya kwa Vimelea vya Matumbo ya Mkojo, Sehemu ya 1: Vitu vya Dural, Dissections, na Ectasias. Neurosurgery . 2017 Machi 17. (Epub kabla ya kuchapishwa).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., na D. Long. Matibabu ya Wagonjwa 213 na Vipodozi vya Tarlov vya Symptomatic na CT-Guided Incutaneous Percutaneous ya Fibrin Sealant. AJNR Journal ya Marekani ya Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., na J. Krauss. Visiwa vya Tarlov: Ufuatiliaji wa Muda mrefu Baada ya Kipindi cha Microsurgical Inverted na Sacroplasty. Journal ya Ulaya ya mgongo . 2016. 25 (11): 3403-3410.