Ni nini Kama Kuwa Mshirika wa Mtoto Mwenye Autism?

Wazazi Wanaweza Kuifanya Kuwa rahisi kwa Wazazi wa Kitoto cha Autistic

Wazazi wa watoto wenye mahitaji maalum wana changamoto za kipekee-na ndugu za watoto wenye autism sio tofauti. Lakini kama karibu na kila kitu kinachohusiana na autism , kila hali ni ya pekee. Kwa ndugu wengine, maisha na ndugu au dada ya autistic inaweza kuwa vigumu sana. Kwa wengine, ina ups na downs yake. Kuna hata baadhi ya watoto ambao wanaona autism ya ndugu yao kama pamoja na badala ya kupungua.

Pamoja na tofauti hizi, hata hivyo, kuna baadhi ya uzoefu na changamoto.

Changamoto Zenye Juu Zilizotokana na Ndugu wa Wazazi Waaminifu

Ikiwa ndugu wa mtoto wa autistic ana matajiri au maskini, mshangao au wasiwasi, kuna changamoto fulani zilizoshirikishwa.

1. Kunyanyasa. Hii ni moja ya changamoto ngumu kwa sababu ni halisi sana na haiwezekani kuepuka. Watoto, mara moja walipokuwa shule ya chekechea, ni watu wenye hukumu. Na, tofauti na watu wazima, wanajibika kutoa hukumu kwa sauti kubwa, kwa umma. Hakuna mtoto anayeendelea kukuona ni rahisi au mazuri kusikia wenzao wakiuliza "ni nini kibaya na ndugu yako? Yeye ni wa ajabu sana!" au kusikia "dada yako ni huru!" Lakini ni mtoto mdogo sana ambaye hajasikia maoni hayo. Wanapokuwa wakubwa, ndugu zao watahitaji kurejelea suala hili wakati wanaleta marafiki wa nyumbani, kupata mwenzi, au kuolewa.
2. Chaguzi chache. Wakati ndugu yako ana autism, familia nzima inapaswa kurekebisha. Hii inamaanisha kwamba mtoto anayeendelea kukubalika zaidi atakuwa na kuzingatia zaidi, akasema "hapana" mara nyingi zaidi, na kuomba kwa mahitaji ya kawaida ya ndugu zao na ladha. Kwa mfano, ndugu wa kawaida wanaweza kutazama filamu hiyo hiyo mara 50, kurudi nyumbani kutoka tukio kabla hawajawa tayari, au kusema "hapana" kupiga chama-tu ili kuwatumikia ndugu yao au dada yao autistic. Wanapokua, ndugu wanaweza kupata kwamba wazazi wao wana muda mdogo au pesa ili kusaidia chuo kikuu, kununua nyumba, "kufanya" harusi, na kadhalika.

1. Matarajio makubwa zaidi. Wakati kuna familia ya walemavu, wanachama wengine wa familia wanapaswa kuinua kwenye sahani-na ni pamoja na ndugu zao. Ndugu wa mtoto wa autistic (hata wakati wao ni mdogo sana) wana uwezekano wa kuulizwa kusimamia hisia zao na mahitaji yao, kuchukua kazi zaidi za kaya, au kuahirisha raha zao wenyewe. Kama watu wazima, ndugu zao wanaweza kuhitaji kuchukua jukumu zaidi na zaidi kwa ndugu ya autistic kama wazazi wao hawawezi.

Kwa nini uzoefu wa Sibling ni tofauti sana kutoka kwa mtu mwingine

Ndiyo, kuna masuala ya pamoja-lakini kuna tofauti kubwa kati ya ndugu wa watoto wa autistic. Ikiwa unakusanya kikundi cha watoto wanaoendelea kukua na ndugu za autistic, utasikia mambo tofauti, maoni, wasiwasi na changamoto tofauti sana. Hii ndiyo sababu:

Watoto wa kawaida wana tofauti sana .

Kwa sababu autism ni ugonjwa mkubwa sana, watoto wa autistic na vijana wanaweza kutoa njia tofauti kabisa. Matokeo yake, ndugu zao wanaweza kupata ni rahisi au changamoto kubwa katika kuishi katika kaya moja. Kwa mfano:

• Ndugu A anaishi na ndugu ambaye, ingawa "kidogo" ni kidogo sana. Hakika, anaendelea kwa wahusika wa Disney na hawana marafiki binafsi-na ndiyo, yeye mara kwa mara hutenganya kwa sababu hakuna wazi. Lakini yeye ni mwema, anayejali, na anafurahia sinema nyingi na shughuli kama ndugu yake. Ndiyo, kuna changamoto-lakini hawana hisia kali. Kwa kweli, wanaweza kwa njia fulani kuwa kubwa zaidi kuliko changamoto zinazohusishwa na ndugu, mwenye nguvu (lakini kwa kawaida anaendelea) ndugu.
• Ndugu B anaishi na dada ambaye hana maneno, mwenye nguvu, na anaweza kuharibu kimwili vitu karibu na nyumba. Wakati mwingine, Sibling B ni kweli hofu kwa usalama wake. Hakuna njia Sibling B ataleta rafiki nyumbani, na hakuna uwezekano wa kwenda nje salama na raha na dada yake. Maisha nyumbani si mara chache kama "kawaida," na changamoto za ustawi wa akili na kimwili ni halisi.

• Ndugu C anaishi na ndugu ambaye ni kipaji, mwenye nguvu, na mwenye wasiwasi sana . Kwa upande mmoja, ndugu ya autistic wa Sibling C tayari ana mpango wa michezo ya video akiwa na umri wa miaka 8. Kwa upande mwingine, ndugu huyo huyo ana wasiwasi sana, ana shida kubwa ya hisia, na huona ni chungu sana kuwa katika maduka, sinema ya sinema, au hata familia hukusanyika. Ndugu C anajivunia mafanikio ya nduguye, lakini anaweza kupata vigumu kuwa karibu na ndugu yake, na hajui kabisa wakati atapoteza. Matokeo yake, yeye huepuka ndugu yake wakati wowote iwezekanavyo.

Ndugu ni tofauti na mtu mwingine.

Kila mtoto ni wa pekee, na majibu ya watoto binafsi ya kuwa na ndugu ya autistic pia yatatofautiana.

Wakati mtoto mmoja anaweza kupata ujuzi akijaribu na mgumu, mwingine anaweza kuipata yenyewe.

Je, ni rahisi kuwa mdogo au ndugu wa zamani wa mtoto aliye na autism? Kuna ups na downs kwa kila mmoja.

• Ndugu mdogo wa mtoto wa autistic hajawahi kuishi bila autism katika maisha yake. Kwa upande mmoja, hii inaweza kumaanisha kuwa ni rahisi kukabiliana na matatizo ambayo huja pamoja na kuwa na ndugu wa autistic. Kwa upande mwingine, anaweza kupata vigumu kujiweka ndani ya familia kama mtu anayehitaji mahitaji yake, changamoto, vipaji, na sifa zake.
• Ndugu mwenye umri mdogo wa mtoto mwenye autism anaweza kuchanganyikiwa wakati wazazi wanapokuwa wanakumbwa kwa ndugu mdogo aliye na mahitaji maalum. Au, kwa upande mwingine, anaweza kupata ni rahisi kusimamia hali hiyo kwa sababu tayari ameweka nafasi yake mwenyewe katika familia, shule, na jamii.

Maumbile tofauti na sifa zinaweza pia kutofautiana. Kwa ndugu wengine, kuishi na mtoto wa autistic inaweza kuwa aibu, wakati kwa wengine ni fursa.

• Sibling X ni nyeti sana na kwa urahisi hasira. Kuwa na ndugu ya autistic kufanya sauti za ajabu, kurudia maneno sawa mara kwa mara , na kuyeyuka chini ya chakula cha jioni hutuma haki yake juu ya makali.
• Sibling Z ni mwenye huruma na anafurahia kutafuta njia za kumsaidia dada yake autistic kusimamia hali ngumu. Mbali na kujisikia kusumbuliwa, anafurahia kujifunza jinsi ya kumsaidia dada yake kujitetea mwenyewe, kujieleza mwenyewe, na kuingiliana na wengine.

Tabia za familia na hali ni tofauti na mtu mwingine.

Ukimwi mbali, mitazamo ya familia na hali zinaweza kuwa na athari kubwa kwa watoto. Ongeza autism katika mchanganyiko, na migogoro ya kawaida ya familia, changamoto, nguvu, na kubadilika kuwa mpango mkubwa sana. Kwa ajili ya ndugu anayeendelea, tabia za wazazi na hisia zinaweza kuwa chanzo cha uwezekano na nguvu-au la. Kwa mfano:

• Familia A ni pamoja na mtoto mwenye autism. Wazazi wa mtoto kukua karibu na kufanya kazi pamoja ili kupata shule zinazofaa, msaada, na ufadhili. Wakati autism inakuwa kubwa sana hujibu kwa utulivu, kushughulikia hali hiyo, na kisha ushiriki. Wakati huo huo, hufanya kazi kwa bidii kuhakikisha kwamba kawaida wanajumuisha ndugu wanasaidiwa shuleni na katika maisha yao ya kijamii-hata kama wakati mwingine inamaanisha marafiki au usafiri wa umma ni sehemu ya mchanganyiko. Matokeo yake, mtoto asiye na autism anaweza kujifunza kuwa changamoto zinaweza kupatikana na kusimamiwa, na shida hiyo haipaswi kusimama kwa njia ya maisha kamili na upendo.
• Familia B inajumuisha mtoto mwenye autism. Wazazi wa mtoto hulaumiana kwa ajili ya autism au madhara yake juu ya maisha ya familia na, kwa sababu hiyo, wamegawanyika. Mzazi mmoja anapeleka chini ya ulinzi wa watoto wote na amejaa moyo, hasira, na kuchanganyikiwa. Wakati autism inakuwa mzigo nyumbani, mzazi anatembea nje ya mlango au huenda katika ghadhabu . Matokeo yake, mtoto anayeendelea kukua huongezeka katika hali ya machafuko na anaweza kujifunza kuwa changamoto zinaongoza kwa kuvunjika katika maisha ya familia.

Fedha ya familia hutofautiana.

Fedha haiwezi kununua upendo, lakini inaweza kununua vitu vingi kwa familia inayoishi na autism. Ingawa inawezekana kuwa na pesa kidogo sana na bado kusimamia autism na shida za kihisia, si rahisi.

Umaskini na autism inaweza kuwa mchanganyiko mkubwa wa changamoto. Ndio, kuna rasilimali zilizopo kwa wazazi wenye watoto wenye ulemavu-lakini rasilimali hizo ni vigumu kufikia, zinachangamana kusimamia, na zinaweza kupunguzwa sana kulingana na eneo la familia. Wazazi ambao wanafanya kazi za saa kila saa hawana mabadiliko wanayohitaji kutembelea usalama wa jamii na mashirika ya serikali wakati wa saa za wiki. Wazazi ambao hawana kompyuta zao wenyewe na upatikanaji wa internet hawana zana wanazohitaji kwa chaguzi za utafiti na kupata matibabu, huduma, au chaguzi za matibabu.

Wazazi wenye fedha kubwa wanaweza kimsingi kununua njia zao nje ya baadhi ya migogoro haya. Ikiwa wanafanya kazi katika ngazi ya juu, wana kubadilika zaidi kwa kuhudhuria mikutano, kwenda kwenye mikutano, na kusimamia mashirika na faida. Ikiwa hawastahiki huduma au wanakataliwa mazingira ya elimu, wanaweza kulipa watoa huduma binafsi . Ikiwa wanahisi kuwa wameshindwa, wanaweza mara nyingi kulipa kwa uangalifu.

Je, tofauti hizi zinaathirije ndugu wanaoendelea kuendeleza? Kuna madhara mbalimbali:

• Ikiwa pesa itatoa huduma kwa mtoto autistic, kidogo inaweza kushoto kwa watoto wengine. Fedha za Chuo zinaweza kwenda kwa tiba ya autism, wakati rehani ya pili inaweza kulipa shule maalum au uangalifu. Matokeo yake, ndugu wa kawaida anaweza kuwa hasira kwa wazazi wote wawili na ndugu wa autistic.
• Ikiwa muda wote unaopatikana unatumiwa katika kusimamia huduma au kumtunza mtoto autistic, ndugu anaweza kujisikia kutelekezwa au kupuuzwa. Hii, pia, inaweza kusababisha hasira au hasira.
• Ikiwa wazazi wanakabiliwa na muda na nishati zinazohitajika kusimamia huduma kwa mtoto wa autistic, wanaweza kuwa na nishati kidogo iliyoachwa ili kusaidia kwa kazi za nyumbani, kufundisha, kuchusha, au shughuli nyingine za wazazi wa kawaida.
• Wazazi ambao wana muda kidogo au pesa nyingi hawana rasilimali wanazohitaji kukaa kwa karibu na shughuli za ndugu na mahitaji. Wanaweza kuwa hawajui shida shuleni, masuala ya kihisia, au tabia zinazoweza kuwa hatari.

Matarajio yaliyowekwa kwenye ndugu hutofautiana.

Ni nini kinatarajiwa kwa mtoto aliye na ndugu wa autistic? Jibu litategemea mpango mkubwa juu ya ukubwa wa familia yake, fedha, background ya utamaduni, na utulivu wa kihisia. Jibu pia litabadilika kama ndugu wa kawaida na wa kawaida wanapokua-na wazazi hawana uwezo wa kushughulikia mambo peke yao.

• Katika familia kubwa pana, kunaweza kuwa na watu wengi wenye uwezo na wenye nia ya kusaidia kumtunza mtoto wa autistic. Katika familia ndogo sana, mtoto anayeendelea kuendeleza anaweza kuulizwa kuchukua jukumu kubwa kwa ndugu yao ya autistic. Matarajio haya yanaweza kuongezeka kama wazazi wa umri, mpaka ambapo ndugu wa kawaida anatarajiwa kuwa mlezi mzima kwa "mtoto" mzima.
• Katika familia yenye utajiri, inaweza kuwa rahisi kulipa watoa huduma ya huduma ya urithi au hata kwa msaada wa kuishi kwa mtu aliye na autism. Katika hali mbaya, kiwango hiki cha msaada kinaweza kutolewa kupitia mashirika. Katika hali nyingi, hata hivyo, wala wazazi wala wafanyakazi wa msaada wanaweza kutoa msaada wa 24/7. Kwa hivyo, ikiwa ndugu wa autistic anahitaji msaada wa 24/7, kuna nafasi nzuri ndugu atahitaji kutoa-angalau muda fulani.
• Katika utamaduni wa leo wa Marekani, sio kawaida kwa wanafamilia kwenda njia yao wenyewe. Ndugu wanaweza kuhamia kote nchini au duniani, wakati wazazi wanaendelea kumtunza "mtoto" mtu mzima na autism. Katika sehemu nyingine za dunia (au katika jumuiya za wahamiaji), familia zinakaa karibu. Wakati familia zinakaa karibu, zinawezekana kuchukua angalau jukumu fulani kwa mtoto aliye na autism huku akipanda.

Jinsi ya Kusaidia Mtoto Wako Mwenye Kukuza

Yoyote hali yako, na chochote uwezo na changamoto za mtoto wako wa kujitegemea, ni muhimu kushika mahitaji yako ya kawaida ya kukuza mtoto. Hiyo ilisema, hata hivyo, ni muhimu kukumbuka kuwa ulemavu katika familia sio jambo baya kila wakati. Kutokana na hali nzuri, mtoto mwenye ndugu ya autistic anaweza kupata nguvu nzuri za kibinafsi. Uelewa, jukumu, kubadilika, ustadi, na wema unaweza wote kutoka kwa uzoefu.

Hapa kuna vidokezo vya kuhakikisha kwamba mtoto wako wa kawaida ana matokeo mazuri:

1. Kutibu autism kama sehemu ya maisha-kitu kuelewa na kujibu, badala ya kitu ambacho haufai kutaja au kufikiria. Wafundishe watoto wako wote juu ya nini autism ni, na nini sio.
2. Uwaheshimu watoto wako wote, na heshima ya mfano kwa mtoto wako wa autistic.
3. Jihadharini kwamba mtoto wako anayeendelea anahitaji tahadhari na upendo wako, na ushikie wakati wowote ulioweza kusikiliza, kushiriki, kujifurahisha, kutatua tatizo, au tu kujiunga.
4. Jua kwamba mtoto wako anayeendelea kukubaliana na mahitaji mengine ya kawaida, na kutambua changamoto wanazokabiliana nazo na kushinda.
5. Piga mara maalum "tu" kwa mtoto wako anayeendelea. Unaweza kuhitaji biashara na mwenzi wako, lakini hiyo inaweza kuwa bora zaidi.
6. Panga mbele kwa mahitaji ya mtoto wako wa kawaida, na ujue jinsi utaweza kushughulikia hali kabla ya kutokea. Hii inatumika kwa masuala madogo (tutafanya nini ikiwa mtoto wetu wa autistic hutumbua kwenye maduka?) Na changamoto kubwa (ni jinsi gani itasaidia mtoto wetu wa kawaida kusimamia gharama za chuo?). Huna haja ya kuwashughulikia watoto wako wa kawaida, lakini unahitaji mpango.
7. Kuwa thabiti na ya kuaminika. Inaweza kuwa vigumu kuishi na ndugu wa autistic, lakini ni vigumu sana kuishi na machafuko au shida ya kihisia. Wengi wanaoendelea kuendeleza watoto wanaweza kurekebisha hali ngumu wakati wanahisi kuwa salama na kutunzwa.
8. Sikiliza mtoto wako anayeendelea, na uangalie alama yoyote ya wasiwasi, unyogovu, au tabia ya hatari.
9. Jua wakati mtoto wako wa kawaida anahitaji wewe, na kutafuta njia ya kuwa huko. Hii inaweza kuhitaji wito kwa kibali cha mara kwa mara au kupiga pesa fedha za ziada mara kwa mara - lakini inaweza kumaanisha ulimwengu kwa mtoto wako.
10. Pata msaada wakati unahitaji. Mashirika kama ndugu wa Autism, Project Support Sibling, na Sibs Journeyare chaguo chache tu. Angalia na rasilimali za mitaa ili kupata vikundi vya usaidizi, ufufuo, na mipango.

> Vyanzo:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tofauti na tofauti ya hila katika Uhusiano wa Waislamu: Uzoefu wa Vijana na Autism. J Child Child Stud (2015) 24:38.

> Schopler, Eric et al, Wahariri. Athari za Autism kwenye Familia. USA: Springer Sayansi & Biashara Media, Jun 29, 2013.

> Tomeny, T. et al. Matumizi ya Kihisia na Tabia ya Wanadamu Wanaoendelea Kwa Watoto wenye Ugonjwa wa Magonjwa ya Autism: Kazi za ugonjwa wa ASD, ugonjwa wa matatizo ya wazazi, na hali ya ndoa. Utafiti katika Matatizo ya Magonjwa ya Autism, Volume 32, Desemba 2016, Kurasa 130-142.

> Walton, K. et al. Marekebisho ya Kisaikolojia na Uhusiano wa Sibling katika Wazazi wa Watoto wenye Ugonjwa wa Magonjwa ya Autism: Hatari na Mambo ya Kinga. Journal ya Ugonjwa wa Autism na Maendeleo, Septemba 2015, Volume 45, Issue 9, pp 2764-2778.