Kushiriki kwa jumuia kunaweza kutoa watu wazima autistic mtandao wa msaada
Je, kinachotokea kwa Mtoto Wetu wa Uaminifu Baada ya Kufa?
Wakati mwingine, rafiki alielekeza mawazo yangu kwenye video fupi kwenye tovuti ya PBS ambayo ina familia mbili na watu wazima kwenye wigo wa autism. Familia zilifanana sana. Wote wawili walikuwa nyeupe na darasa la kati (familia moja ilionekana kuwa ya tajiri kuliko nyingine, lakini haikuonekana kuwa tajiri au maskini). Familia zote mbili zilikuwa na mama na baba katika miaka yao ya baadaye (umri wa kustaafu) na mwana wa autistic katika miaka ishirini.
Wote vijana walikuwa maneno na msikivu, lakini wote walikuwa changamoto kwa kiasi kikubwa na kile kilichoonekana, angalau juu, kuwa changamoto ya akili na utambuzi pamoja na haja kubwa ya sameness na kawaida.
Katika matukio hayo yote, mwisho wa huduma za shule zilionyesha mwisho wa matibabu, na mwisho wa fursa nyingi za ruzuku. Mvulana mmoja, hata hivyo, alitumia siku hiyo katika warsha iliyohifadhiwa; mwingine alifanya kazi katika duka la vyakula na kocha wa kazi kamili. Kila walionekana vizuri sana na kuweka kazi yake. Kwa maneno mengine, wote wawili walikuwa na muhimu, sikulong, hali zinazoungwa mkono ambazo walitumia kwa ufanisi nje ya nyumba. Na katika hali zote mbili hali inayoonekana imefadhiliwa na aina fulani ya mpango wa shirikisho au serikali (hawakuwa mipangilio ya kibinafsi).
Kwa sababu wasiwasi wa wazazi hakuwa na kiasi kikubwa "tunawezaje kukabiliana na hali hii." Hofu ilikuwa "nini kinachotokea tunapofa?"
Je, ndugu wanapaswa kuwa "Msaada wa Mtandao?"
Katika nyumba moja, ndugu wakubwa walikuwa tayari wamekubali kuwa wachungaji kwa ndugu yao. Kwa upande mwingine, bila ndugu zao, wazazi walikuwa wakifanya kazi na familia zingine (ambao hawakuulizwa) kuunda hali ya maisha ya wakati wote. Hata kama walifanya kazi kuelekea suluhisho hili, hata hivyo, wazazi walionekana kuwa na wasiwasi sana kuhusu kuwa mwana wao angeweza kushughulikia nyumba ya kikundi .
Walitumaini, kupitia mafunzo ya faragha nyumbani mwao wenyewe, ili kumtayarisha maisha ya kujitegemea zaidi .
Bila shaka, familia hizi zinawakilisha kundi kubwa la watu katika (au hivi karibuni kuwa katika hali) sawa. Peter Gerhardt, mmoja wa watu wachache walio na uzoefu mkubwa katika kufanya kazi na watu wazima kwenye wigo, alielezea mafuriko yaliyotarajiwa ya watu wazima na autism kama "tsunami." Sababu ni rahisi sana: watoto zaidi wanaoambukizwa na autism inamaanisha, kwa muda mrefu, watu wazima zaidi wenye autism. Mipango ya shule ni kamili na inapatikana kwa wote - lakini mipango ya watu wazima ni sketchier, na inaweza kuhusisha orodha ya muda mrefu kusubiri, hasa kwa familia ambayo watu wazima na autism hana tabia fujo na anaweza kushughulikia huduma ya kila siku na routines kazi.
Kumsaidia Mtoto Wako wa Kuaminika Kujiunga na Jumuiya
Kitu kimoja ambacho kimechukia mimi na mume wangu wakati tulivyoangalia video hiyo ni kutengwa kwa ajabu. Wazazi na mtoto, katika kesi zote mbili, walionekana kuishi katika utupu. Kulikuwa hakuna kutajwa kwa shughuli za familia; hakuna maelezo ya shughuli za nje za mtoto; hakuna kutajwa kwa marafiki au familia (nje ya ndugu zao, wanaoishi mbali mbali). Kwa asili, familia hizi zilikuwa zao wenyewe - na hivyo walikuwa wana wao.
Familia zilijitolea kwa tamaa ya wana wao ya kuwa sawa na ya kawaida; mzazi mmoja alibainisha "tumeweza kuishi maisha ya watu wazima nusu."
Bila shaka, wasiwasi kuhusu "baada ya kufa" ni halisi kwa wazazi wa mtu yeyote mzima aliye na ulemavu. Lakini inaonekana wazi kwamba hatuwezi kutegemeana na wavu wa usalama wa serikali kutoa msaada, upendo, na jumuiya ya watoto wetu wazima wanaohitaji. Kama tu tunatarajia kupanga na kushirikiana na maisha yetu ya watoto wadogo, tunahitaji kupanga na kushirikiana na ufumbuzi wa tatizo la ubunifu na kujenga jumuiya kwa watoto wetu wazima, ili maisha yetu na maisha ya watoto wetu sioelezewa kwa maneno kama "shida "na" kusema. "
Jambo moja ambalo familia yetu imefanya - kwa nia - ni kuondoka kutokujulikana kwa vitongoji kwa mji mdogo. Hii inafanya tofauti. Tofauti halisi. Hapa, mwana wetu na autism si mgeni wa ajabu: yeye ni Tom. Hiyo ni muhimu.
Kujitolea na Kuingizwa kama Tiba ya Kutokujulikana
Tunapoenda kwenye maktaba , msanii wa maktaba humjua kwa jina. Tunapokwenda kwenye bustani ya bowling, wamiliki wa shayiri hujua ukubwa wa kiatu. Wafanyakazi wa YMCA wanamjua vizuri, na wako tayari kufanya makao madogo katika mipango ambayo inaweza kuwa changamoto kwa ajili yake.
Tom ni mchezaji mzuri wa clarinet; kila mwalimu wa muziki katika mji anajua ujuzi wake, na anamjua. Anacheza katika bendi ya shule na anaanza kucheza na bendi ya mji. Kambi ya majira ya joto inayoendeshwa na symphony ya kikanda imekuwa baraka, sio tu kwa sababu ni kambi kali lakini kwa sababu watu hao wanaoendesha kambi pia huendesha bendi ya mji, hifadhi ya kiti, na symphony. Wanapenda Tom, na wanaheshimu talanta yake. Dunia ndogo.
Kama wanachama wa jamii, tunazidi kuwa na ufahamu wa wapi fursa ni kwa ajili ya kazi ya kujitolea, mafunzo, na, uwezekano, ajira. Tunajua kuhusu ajira - si tu kwenye Walmart au duka la vyakula, lakini katika mazingira ya biashara na yasiyo ya faida - ambayo inaweza uwezekano wa kutoa fursa kwa mwana wetu. Tunajua watu ambao wanaendesha biashara na wasio faida. Na sisi ni wazi sana kwamba, wakati biashara ndogo na mashirika yasiyo ya faida sio kawaida kuajiri "walemavu," wanaweza pia kuwa tayari kuajiri mtu fulani ambaye wamejua, na walipenda, kwa miaka mingi.
Baada ya kukua katika vitongoji na kuishi katika jiji, najua ni rahisi jinsi gani kujisikia kama chip chipamba kinachozunguka juu ya bahari kubwa ya watu - pekee katika umati. Lakini najua pia kwamba inawezekana kuishi tofauti. Nimeona familia zilizopanuliwa ambazo zinajitahidi wenyewe. Nimewaangalia wanachama wa msaada wa jumuiya wanaohitaji msaada kidogo zaidi. Hapa katika mji wetu, mpango wa gharama nafuu wa jumuiya husaidia wazee na walemavu wenye huduma za nyumbani na usafiri - bila ya haja ya mkanda wa rangi nyekundu au ufadhili.
Kukaa kwa Mitaa Inaweza Kukaa Kuunganishwa
Hakuna hata hii ina maana kwamba tunajua kwamba Tom atakuwa "mwema tu" tunapoondoka. Kuna umbali mkubwa wa kusafiri kati ya sasa na kisha, na mtoto wetu hayupo 22. Sisi hakika hatutarajii jumuiya yetu kuchukua vipande ikiwa tunashindwa mtoto wetu.
Tunachojua, hata hivyo, ni kwamba sisi sote - mama, baba, dada na ndugu - tuna uhai hapa. Bowling, maktaba, muziki, Y na zaidi ni sehemu ya hayo. Tunatarajia kukua hapa, na tunadhani kwamba Tom atakuwa na karibu au karibu na sisi tunapokua. Tunatarajia kwamba ataendelea kukua kama kujitolea, mfanyakazi, msanii, na mwanafunzi wazima. Kama vile tutavyo. Tuna mipango na mawazo kwa "wakati tumekwenda," ingawa mipango hiyo ni (kama maisha yote) inabadilika.