Kukabiliana na Lupus inahitaji msaada
Moja ya hatua za kwanza katika kushughulika na ugonjwa wa lupus ni kutambua kuwa wewe sio peke yake - kwamba kuna watu wengine huko nje kupitia sehemu nyingi za kitu kimoja. Kushiriki hadithi na kutoa ushauri kupitia makundi ya msaada, wote kwa-mtu na mtandaoni, ni njia moja ambayo wengi wa wale walioathiriwa na lupus wanakabiliana na matatizo ya kila siku yanayohusiana na ugonjwa huo.
Tumaini letu katika Kuhusu Lupus ni kutoa msaada kwa njia yoyote tunayoweza. Ndiyo sababu tunatarajia kuwa kwa kuwapa wanawake wenye ujasiri na wanaume wenye ugonjwa wa lupus, tutawapa mtu huko nje ambaye ametambuliwa hivi karibuni, ana shida kali na ugonjwa wao, au labda anataka tu kujua kwamba kuna mtu mwingine huko nje ambaye anaelewa kile wanachokipita, kuinua wanachohitaji.
Mtu mmoja anayeweza kukusaidia ni Alicia Springgate, mwenyeji wa hali ya Washington na Las Vegas asili ambaye aligunduliwa na lupus baada ya kupunguzwa mara kwa mara ya pleurisy (uchochezi wa viungo vya mapafu), uharibifu wa mapafu na kushindwa kwa moyo wa moyo.
Nilizungumza na Springgate kuhusu uzoefu wake.
Kuhusu Lupus (LUP): Umetambuliwaje?
Alicia Springgate (AS): Mara moja nilipowekwa ICU, mtaalamu wangu wa mapafu alitambua kuwa dalili zangu [za sasa], pamoja na dalili nilizokuwa nazo zamani, zinaweza kuwa matokeo ya lupus erythematosus ya kawaida (SLE) .
Vipimo vyote vilirejea vyema kwa lupus. Baada ya kugunduliwa, mara moja nilitibiwa na steroids, ambayo iliboresha hali yangu kwa haraka.
LUP: Nini kilichopita kwa kichwa chako unapopata?
AS: Hakuna mtu angeweza kuniambia ni nini lupus au nini cha kutarajia, na hivyo niliogopa sana na nilijua ni lazima iwe mbaya.
Kisha nikafanya utafiti wangu mwenyewe, na matokeo yaniogopa: Niligundua nilikuwa na 9 ya dalili 11 zilizotumiwa kutambua ugonjwa huo. Baadaye niligundua kuwa nina aina mbaya sana ya kutishia ugonjwa huu.
LUP: Ni aina gani za chaguo zilizotolewa kwako, dawa, kuhusu matibabu ?
AS: Mwanzoni, steroids , kupambana na inflammatories , na hatimaye, dawa za kidini, ikiwa ni pamoja na Imuran (azathioprine) na sasa CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Ni aina gani ya matibabu uliyofuatilia?
AS: Yote yaliyotolewa. Hatimaye nilikuwa na madhara mengi, nilihitaji kuongeza dawa zangu ili kupambana na madhara hayo. [Niliendelea] mambo kama dawa za moyo, dawa za shinikizo la damu, dawa za maumivu, dawa za kukamata. Sasa, orodha ni hadi dawa 28 kwa siku.
LUP: Ni nini kilichokushangaza zaidi kuhusu lupus?
AS: Hiyo ni ugonjwa huo mbaya ambao huathiri sehemu zote za maisha yako.
LUP: Je! Umepata msaada wowote katika jumuiya yako au kwenye mtandao ambao umesaidia? Ikiwa ndivyo, imekusaidiaje?
AS: Lupus Foundation ya Amerika (LFA) imekuwa msaada mkubwa kwa sababu imenifanya nijue utafiti unaoendelea, ni chaguo gani ambazo ninaweza kupata kwa matibabu, nini ambacho wengine wanapitia, na jinsi ninaweza kuwasaidia wengine.
LUP: Je! Familia yako inafahamu utambuzi wako? Kwa njia gani wamekuwa na manufaa?
AS: Familia yangu imekuwa na manufaa sana, tangu siku niliyogunduliwa. Walienda online, walifanya utafiti wao wenyewe, na kununuliwa dawa zangu wakati siwezi kuwapa. Walinipeleka California kwa hivyo ningeweza kutibiwa katika hospitali bora zilizopo na kuwa watunza wangu kwa miaka mitatu iliyopita. Wao ni mstari wa maisha yangu.
(Kumbuka Mhariri: Mama wa Alicia anaelezea nini ni kama kuwa mwanachama wa familia ya mtu mwenye lupus ukurasa 2.)
LUP: Ni ushauri gani unaweza kumpa mtu ambaye amepata tu kuwa na lupus?
AS: Jiweke na utafiti wote unaoweza kukusanya na matibabu ya sasa yanayotolewa. Kufanya utafiti, kujifunza mwenyewe, ilikuwa ni neema yangu ya kuokoa - mpaka nimepata daktari ambaye alikuwa mwaminifu na mwenye huruma. Pia hakuwa na hofu ya kuuliza maswali ya wataalam wengine wa afya wakati kitu fulani kuhusu ugonjwa wangu kilichopungua na hakuwa na uzoefu na hilo.
Pia, pata usaidizi wa kihisia, ikiwa ni kupitia mtaalamu wa leseni, kundi la msaada wa kanisa, au kundi la msaada wa mitaa. Sifikiri ningefanya hivyo ikiwa haikuwa ya msaada huo.
Alicia alikuwa na bahati ya kuwa na msaada wa familia yake, wakiongozwa na mama yake, Linda Springgate. Tulimwuliza Linda jinsi uzoefu wake ulivyokuwa wakati alipopata binti yake ana lupus.
LUP: Ulipataje kujua kwamba binti yako ana lupus?
Linda Springgate (LS): Aliniambia wakati alikuwa hospitalini akipatiwa kwa kushindwa kwa moyo wa msongamano.
LUP: Nini majibu yako?
LS: Mshtuko wa kwanza, basi yote yalitekelezwa wakati tulipopata ugonjwa huo.
LUP: Ni nini kilichokushangaza sana kuhusu lupus ya Alicia?
LS: Imekuwa mbaya sana kwa familia yetu yote na jinsi ya karibu imetuletea pamoja.
LUP: Unafikiri umesaidia zaidi kwa njia gani? LS: Tumesimama naye tangu mwanzo, kumpeleka kwa wataalamu nje ya nchi, kumsaidia kwa kifedha, na hatimaye, kumtunza mwanawe na mtoto wake wa kijana kwa kipindi cha miaka 3 iliyopita.
LUP: Je, ni maeneo gani ya msaada ambayo utazingatia baadaye?
LS: Kushikamana na upande wake kupitia safari zote za hospitali na kumsaidia kupata njia ya ups na hisia za ugonjwa huu.