Vidokezo vya Usalama wa Kushiriki Kansa Yako ya Safari Online

1 -

Kwa nini Kushiriki Safari yako ya Cancer kwenye Vyombo vya Habari vya Jamii?

Kuna sababu nyingi ambazo watu wanaosumbuliwa na saratani wanaweza kushiriki habari zao za kibinafsi mtandaoni. Watu wengine hushirikisha habari kuhusu ugonjwa wao ili wengine waweze kutoa maoni juu ya matibabu na kutoa maelezo zaidi. Kwa watu wengi, vyombo vya habari vya kijamii hutoa msaada wa kihisia wakati wa safari ya kansa. Hata hivyo watu wengine wanatarajia kuwa kwa kutoa habari zao wenyewe, wanaweza kusaidia wengine ambao wanakabiliwa na kansa.

Watu Wanataka Kushiriki Lakini Wasiwasi Tu

Uchunguzi wa hivi karibuni uligundua kuwa asilimia 94 ya watu watakuwa tayari kutoa habari zao za afya binafsi ili kuwasaidia wengine. Wakati huo huo, asilimia 74 ya watu hawa walikuwa na wasiwasi kwamba taarifa za afya wanazoshiriki inaweza kutumika kwa njia mbaya.

Je, unaweza kushiriki maelezo yako ili kupata msaada bora na habari kwako mwenyewe na kuwasaidia wengine, wakati wa kulinda faragha yako kwa wakati mmoja? Soma juu.

2 -

Faida na Hatari za Kushiriki Taarifa ya Afya ya Kibinafsi

Kabla ya kuamua kama au kushiriki habari mtandaoni, inaweza kusaidia kuangalia faida dhidi ya hatari.

Faida Zinawezekana

• Upatikanaji wa habari au maoni ambazo haziwezekana ikiwa haukushiriki maelezo yako. Kwa mfano, ikiwa una kansa ya mapafu ya ALK (aina ya pua ya adenocarcinoma inapatikana karibu asilimia 3 hadi asilimia 5 ya watu wenye kansa ya mapafu) na kushiriki habari hiyo mtandaoni, unaweza kuwa na uwezo wa kuunganisha na watu wengine wenye aina hii ya mabadiliko, na kujifunza zaidi kuhusu matibabu ya kupitishwa pamoja na majaribio ya kliniki.
• Faida nyingine ya kugawana habari mtandaoni ni msaada wa kihisia . Kwa mfano, nimesikia kutoka kwa watu wengi katika jamii ya saratani ya mapafu kwamba mojawapo ya vyanzo vyao vya msaada mkubwa ni "marafiki" waliyokutana nao mtandaoni ambao wanafanana na kansa ya mapafu.

Hatari zinazowezekana

• Hatari ya ajira . Kuna hatari kwamba habari unazoshiriki mtandaoni inaweza kuonekana na waajiri waweza, na kutumika katika kufanya "uamuzi" au dhidi ya kukuajiri baadaye. Wakati utambuzi wako peke yake hauwezi kutumiwa kwa ubaguzi kwa njia hii, sisi sote tunajua kuwa kuna sehemu ya kujitegemea ya kuajiri, na ufahamu kuwa waajiri wa baadaye wanaweza kupata habari hii lazima ikumbukwe.
• Hatari ya kibinafsi . Kwa wanaoanza, picha ambao ni nani anaweza kusoma maelezo yako. Ikiwa unaandika juu ya kukaa kwako katika hospitali, kimsingi inatangaza kwamba wewe si nyumbani kwako.
• Bima ya hatari . Kukumbuka kwamba bima bora katika siku zijazo wanaweza kupata maelezo yako. Wakati hali zilizopo tayari ni tatizo la sasa kuliko lililopita, kuna mambo mengine ya kuzingatia. Kabla ya kuandika kuhusu matibabu mbadala unayotumia, na hasa ikiwa unachagua kwenda kinyume na ushauri wa matibabu kwa njia yoyote, fikiria juu ya nani mwingine anayeweza kusoma maelezo unayoyatoa.

3 -

Tumia Mipangilio ya Faragha - Chagua Wasikilizaji Wako

Kabla ya kushiriki maelezo yako ya afya ya kibinafsi kwenye vyombo vya habari vya kijamii, angalia mipangilio yako ya faragha. Je! Unataka nani kuona maelezo yako? Je, kuna watu ambao hawapaswi kuona habari hii (fikiria waajiri wa baadaye, kwa mfano?) Angalia mafunzo haya ya faragha ya Facebook.

4 -

Panga Kabla ya Muda Ni Nini Unayoshiriki

Kabla ya kuandika neno, fikiria habari gani unayoshiriki vizuri kwenye vyombo vya habari vya kijamii. Inaweza kusaidia kuvunja hii katika makundi matatu:

• Maelezo yako ya kliniki - Kama vile dalili zako, utambuzi wako, matibabu yako, na dalili zako na matokeo.
• Maisha yako ya kila siku - Je! Ni taarifa ngapi unafurahia kushirikiana na shughuli zako za kila siku na mahusiano?
• Utambulisho wako - Hii ni pamoja na habari kama barua pepe yako, picha zilizochukuliwa kwako, na namba yako ya simu.

5 -

Chagua wapi utashiriki habari

Je, ungependa kutumia vipi vyombo vya habari vya habari ili ushiriki maelezo yako? Baadhi ya maeneo ambayo watu wanagawana safari zao za kansa ni pamoja na:

• Facebook
• Twitter
• Blogu za kibinafsi
• Blogu zilizoandikwa kama sehemu ya moja ya mashirika ya saratani
• Nje za kibinafsi
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Chaguo kingine (na labda zaidi), ni moja ya jamii za saratani. Hizi kawaida huhitaji kuwa na uanachama wa bure.

• Kuhamasisha
• Msaidizi wa Jumuiya ya Saratani
• Kuenda Saratani

Kwa kushirikiana na familia na marafiki, watu wengi huchagua kutumia tovuti binafsi kama vile Caring Bridge:

• Kudunza Bridge

> Vyanzo:

> Frosti, J., Vermeulen, I., na N. Beekers. Kutokujulikana dhidi ya faragha: Maelezo ya Uchaguzi wa Kugawana katika Jamii za Cancer Online. Journal ya Uchunguzi wa Matibabu wa Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Maeneo ya Mtandao wa Mtandao na Mipango ya Afya ya Kuendelea: Utafiti. Taasisi ya Dawa ya Chuo cha Taifa. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf