Hatunaonekana. Sisi wagonjwa, wadau muhimu zaidi katika ulimwengu wa huduma za afya na matibabu, watu ambao wanapaswa kuwa mbele na katikati na akili juu ya kila wakati wa kazi yoyote au wazo lililohusishwa katika huduma za afya, badala yake huonekana mara nyingi.
Nilihudhuria Mkutano wa Afya wa Washirika waliounganishwa huko Boston. Wasemaji walikuwa wakivutia sana na wenye ujuzi.
Mada ya jumla ya mkutano huo ni kushughulikia njia za kupanua ufanisi na ufanisi wa mazoezi ya matibabu. Biashara zina vibanda na meza zilizoanzishwa ili kuonyesha washiriki wanazofanya makampuni yao. Wao hasa wanazingatia kuzungumza na wataalamu, si kwa wagonjwa, kwa sababu ni wataalamu wa afya na wa matibabu wanaohudhuria mkutano huu.
Mikoa ya mtandaoni ilikuwa mada ya kikao kimoja nilichohudhuria. Kutoka kwa makundi ya mgonjwa kama ACOR na WagonjwaLikeMe kwa vikundi kwa wataalamu wa matibabu kama Sermo, jamii za mtandaoni ni zana za kugawana habari na wengine ambao wana maslahi sawa. Wamekuwa njia yenye ufanisi sana ya kujifunza zaidi juu ya ugonjwa na utambuzi. Somo hili lilikuwa jopo, maana yake, kulikuwa na wasemaji wanne walio na ujuzi mwingi juu ya mada, wakiongozwa na msimamizi.
Midway kupitia kikao, msimamizi anageuka kwa mamia ya wanachama wa wasikilizaji na akauliza, "Ni wangapi wawasoaji?" Kisha, "Walipaji ngapi?" Kisha "Viwanda?"
Kisha akarejea kwenye jopo la wasemaji na akaendelea.
Hello? Vipi kuhusu sisi wengine? Je! Sisi ni wagonjwa asiyeonekana?
Ndio, nilifanya pipe up. Niliinua mkono wangu na kuita nje "Na wangapi wetu ni wagonjwa?" ambayo imesababisha muda mfupi wa kitovu-na-maoni kutoka kwa mwanachama wa jopo ambaye alisema, "Sisi ni wagonjwa wote."
Wagonjwa hawaonekani katika Majadiliano ya Huduma ya Afya
Tatizo halisi sio kikao kimoja kwenye mkutano. Tatizo halisi ni kwamba hii hutokea kila mahali. Ninasukuma wataalam wa matibabu na viongozi wa sekta kwa mara kwa mara na daima wanashangaa kwamba sisi ni kushangaa kwamba sisi wagonjwa ni hivyo marginalized. Na bila shaka, kama unajua, siamini kuwa wataalamu ni wagonjwa, kwa maana ya neno. Wanajua sana.
Kwa sababu fulani, katika nchi hii, huduma za matibabu hutolewa kwa wagonjwa na kwa wagonjwa, lakini pia mara chache na wagonjwa.
Wagonjwa hawaonekani katika Majadiliano ya Sera
Sehemu inayoonekana zaidi na yenye hatari ambayo tunaona hii iko katika Washington DC ambako sera za afya zinazingatiwa. Wale ambao watatufanyia maamuzi wanafanya maamuzi ya fedha , na sio maamuzi ya watu. Zaidi ya hayo, wagonjwa ni mara chache hata walioalikwa kwenye mazungumzo.
Nitaendelea kuunganisha. Nitaendelea kuwa na kuruka kwenye mafuta hayo yanayopendeza. Sisi ni wagonjwa na tunastahili sauti - katika huduma yetu wenyewe, katika huduma ya mpendwa wetu, na katika maamuzi makubwa ya picha kuhusu jinsi huduma za afya zinaendeshwa.
Simama na uwe wazi
Natumaini utasimama na kuhesabiwa, pia.
Katika ofisi ya daktari wako, kwa walipa yako, kwa kutumia zana zinazo kukusaidia kuboresha huduma yako, katika mazungumzo juu ya marekebisho.
Lengo langu - lengo letu - lazima iwe siku moja, hatutaonekana kamwe. Kwa kweli, tutakuwa sababu ya mfumo wa huduma ya afya hata ipo. Hiyo si kweli leo.
Nina ndoto hiyo.