Jinsi uchunguzi mbaya ulikuwa chanzo cha motisha
Wakati hadithi za kibinafsi zinaweza kuwa sio kawaida kwenye About.com, hii ni muhimu sana kwa habari utakayopata kwenye tovuti hii. Ni hadithi yangu binafsi ya ujinga na maelezo ya nini mimi kufanya kazi mimi kufanya. Ikiwa si kwa ajili ya kupokea ugonjwa usio sahihi, sikuwa Mwongozo wako wa Uwezeshaji wa Mgonjwa .
Mwishoni mwa mwezi wa Juni 2004, nimeona kifua kikubwa cha mpira wa golf kwenye torso yangu.
Haikuumiza - ilikuwa huko tu.
Mara moja nilifanya miadi na daktari wa familia yangu, na kwa sababu hakuwa na wazo ni nini, alinipeleka kwa daktari wa upasuaji ambaye aliiondoa mchana huo. "Tutawajulisha wakati tunaposikia kutoka kwenye maabara," ilikuwa maoni ya upasuaji wa upasuaji nilipovunja shati yangu na nikakayokwenda nyumbani.
Wiki moja baadaye, hakuna neno. Niliwasiliana na ofisi ya upasuaji na niliambiwa matokeo hayajawahi tena. Jumamosi ya nne ya Julai imesababisha kuchelewesha, kwa hiyo nilisubiri.
Wiki nyingine baadaye, daktari wa upasuaji aliniita kwa matokeo yangu ya maabara. "Una kansa ya nadra sana inayoitwa subcutaneous panniculitis-kama T-cell lymphoma," aliniambia.
Na kisha akaacha bomu ya pili. Niliambiwa kuwa sababu za maabara zilichukua muda mrefu ni kwa sababu matokeo yalikuwa yasiyo ya kawaida - kwamba maabara ya pili yameitwa kwa maoni ya pili . "Maabara mawili yamehakikishia matokeo haya kwa kujitegemea," niliambiwa.
"Tutafanya uteuzi wa oncology kwako haraka iwezekanavyo."
"Haraka iwezekanavyo" ilichukua zaidi ya wiki mbili, sio kawaida kama nina hakika unajua ikiwa umewahi kuhitaji uteuzi wa oncology. Mara moja nilianza kutafuta mtandao kwa habari kuhusu subcutaneous panniculitis-kama T-cell lymphoma (SPTCL).
Ilikuwa vigumu kupata chochote kwa sababu, kama vile upasuaji aliniambia, ni nadra sana.
Nilichojifunza ni kwamba ilikuwa magonjwa ya kawaida, ya haraka. (Ninaelewa itifaki ya matibabu katika Kituo cha Kansa cha Moffitt kimetengenezwa hivi karibuni ambacho kinaongeza maisha kwa miaka miwili.) Mwaka 2004, mtu yeyote mrefu zaidi aliye na SPTCL alionekana kuishi ni miaka michache, bila kujali ikiwa hawakupata matibabu yoyote.
Wakati hatimaye nilipomwona oncologist, alikuwa amevunjika moyo sana. Dk. S, nitamwita, alinipeleka kwa kazi ya damu na Scan ya CT, zote mbili ambazo zilishuka hasi kwa hali yoyote isiyo ya kawaida. Hata hivyo, alisisitiza kazi ya maabara ilipunguza uhaba wa ushahidi mwingine.
Haikuwa na maana kwangu kwangu. Nilihisi vizuri. Nilikuwa nikicheza golf mara moja au mbili kwa wiki. Nilijua tu vipande vilivyopotea.
Nilipompeleka kwa habari zaidi, alitoa dalili zangu za ziada - fali za joto na jasho la usiku. "Lakini nina 52," niliwahimiza. "Katika 52 wanawake wote wana suti za usiku na moto wa moto !"
Alisisitiza dalili zangu hazikuhusiana na kumaliza. Badala yake, alisema, walikuwa dalili za lymphoma yangu. Bila chemo, aliniambia, ningefariki mwishoni mwa mwaka.
Niliuliza juu ya uwezekano kwamba matokeo ya maabara yalikuwa mabaya.
Hapana - sio nafasi, alisema. Maabara mawili yalijitegemea matokeo. Shinikizo la kuanza chemotherapy ilianza kuongezeka.
Mbali na familia yangu na marafiki wachache wa karibu, sikuwa na habari njema na mtu mwingine yeyote. Biashara yangu tayari imesumbuliwa - kuwa na kujitegemea na kuwa na bima ya afya lousy ilimaanisha kuwa uchunguzi wangu ulikuwa wa gharama kubwa, pia. Nilikuwa nikitumia muda mwingi kutafiti, kufadhaika, na kulipa kwa ziara za daktari na vipimo ambavyo vilikuwa vimefunikwa kwa bima yangu. Maisha, kilichosalia ndani yake, kilikuwa kinapita chini ya zilizopo - haraka.
Kwa wakati huo ilikuwa Agosti, na nilikuwa na uamuzi wa kufanya.
Chemo, au hakuna chemo? Nilijifunza kwamba Dk. S alikuwa amechukua mgonjwa, na mpenzi wake Dk H. alikuwa akichukua kesi yangu. Dk. H aliniuliza kwa nini nilikuwa nikisubiri kuanza chemo, na nikamwambia nilitaka kupata mwingine wa oncologist kwa maoni ya pili. Kulikuwa na alama nyingi za swali. Jibu lake kwangu linanifanya nifadhaike hadi siku hii, "Nini unao ni chache sana, hakuna mtu atakayejua tena kuhusu hilo kuliko mimi."
Ikiwa chochote kililazimisha mimi kuanza kuchimba zaidi, ndivyo ilivyo. Sasa nilikuwa "mgonjwa" NA hasira!
Siku chache baadaye, nilikuwa na chakula cha jioni na marafiki wengine wa biashara, hakuna hata mmoja aliyejua chochote kuhusu ugonjwa wangu. Miwani michache ya divai imefungua midomo yangu - nilishirikiana na ugonjwa wangu na nao, bila shaka, walikuwa wamepigwa. Lakini rafiki mmoja alikuwa zaidi ya kuelewa. Aliwasiliana na rafiki wa oncologist wake na akaniita siku inayofuata kuniambia rafiki yake alikuwa anaweza kumtendea mtu aliye na SPTCL na angeweza kufanya wakati wangu kama nilitaka kufanya miadi.
Tukio hilo ndogo la habari njema lilikuwa limekuwa moto chini yangu. Nilifanya miadi ya kumwona daktari wake rafiki wiki moja, halafu aliwasiliana na oncologist yangu ya awali kwa nakala za rekodi zangu kuchukua pamoja nami. Kumbukumbu za mkononi, nilianza kutafuta mtandao kwa maelezo ya neno lolote nililoelewa kuona ikiwa ningeweza kujifunza zaidi.
Ikiwa nilipaswa kubainisha wakati halisi wakati ujumbe huu wa uwezeshaji na utetezi ulianza, wakati huo itakuwa.
Matokeo ya maabara hayakuwa yatangazwa. Kwa kweli, ripoti haijathibitisha utambuzi kwa SPTCL, hasa. Mmoja wao alisema "wengi tuhuma," na mwingine akasema, "zaidi thabiti na." Hakuna mmoja wao alikuwa na uhakika . Lakini kidokezo kingine cha ugonjwa huu wa ajabu ambao nilifikiri kuwa haukutumiwa ulipatikana.
Zaidi ya hayo, ripoti ya maabara ya pili imesema kuwa biopsy ya mchuzi ilikuwa imetumwa kwa ajili ya mtihani mwingine unaoitwa "clonality" - lakini hakuna matokeo ya mtihani huo yaliyojumuishwa kwenye rekodi zilizosafirishwa kwangu.
Nilijiuliza ni nini clonality ilikuwa, na kwa nini matokeo hayo hayakuingizwa katika rekodi zangu.
Niliwasiliana na ofisi yangu ya zamani ya oncologist na ajabu, hawakuwa na rekodi ya mtihani wa clonality. Kwa hiyo, wakati walipokuwa wakipiga kura ili kuipate, nilitazama juu ya kile ambacho mtihani huu ni.
Ukweli, inageuka, huamua ikiwa seli zote zisizo za kawaida zinatoka kwenye kamba moja .
Kuweka tu, ikiwa ni chanya, mtihani unapendeza sana kansa, kama vile lymphoma.
Wakati hatimaye nilipata nakala ya ripoti ya mwisho ya maabara, nilijifunza kwamba ilikuwa hasi.
Nilipokuwa nikisubiri kuona daktari wangu mpya, nilianza kuamua matokeo. Niliangalia juu ya stains mbalimbali (kumbuka gentian violet kutoka biolojia ya sekondari?), Barua za Kigiriki na maneno ya matibabu. Kwa kifupi na matokeo ya clonality, ikawa wazi sana kwangu kwamba sikuwa na kansa, bila kujali kwamba wale labi na oncologists walidhani.
Wakati nilipoenda kwa ziara yangu, nilikuwa na nguvu na kufukuzwa. Nilikuwa na uhakika kabisa na matokeo yangu, na nilishiriki naye kila kitu nilichojifunza. Yeye alinichunguza, alinunua vitabu vichache kwenye rafu zake, akaniisaidia kujifunza zaidi. Kutokana na kujifunza kuwa kuna wachache zaidi ya 100 kesi za SPTCL katika miaka kumi iliyopita kuambiwa kwamba hata kama nilikuwa na SPTCL, itakuwa bora kutibiwa na mionzi kuliko chemo, nilikuwa nikisikia vizuri zaidi kwa dakika.
Kisha daktari wangu mpya alipendekeza kuwa biopsy yangu itumiwe kwa mtaalamu katika Taasisi za Afya za Taifa, sehemu ya serikali ya Marekani, kwa ajili ya ukaguzi. Wiki tatu baadaye, mwishoni mwa mwezi wa Septemba, nilipewa uthibitisho kwamba, kwa kweli, sikuwa na kansa .
Uchunguzi uliosahihishwa ulikuwa ni ugonjwa wa hofu, uchochezi wa seli za mafuta. Haikusababisha tatizo moja tangu hapo.
Uhuru? Hakika. Lakini majibu yangu ya kwanza ilikuwa zaidi kama hasira.
Baada ya yote, nilikuwa nimekwisha kupata chemo na kuishi, wangekuwa waniambia kwamba nilikuwa nimepata ugonjwa ambao sikujawahi. Na kwa kushangaza, nilitambua kesi za mtandaoni za watu ambao walikuwa wamepata SPTCL na kutibiwa na chemo aliyekufa wakati wa matibabu; vidole vilionyesha kuwa hawakuwa na SPTCL kuanza. Mashtaka ya mashitaka yalishinda.
Uzoefu ulibadilisha maisha yangu kwa njia nyingi . Kwa jambo moja, siku zote nimeamini kila kitu kinachotokea kwa sababu.
Kwa hiyo ugonjwa huu usiofaa unanilazimisha kuuliza - ni nini duniani inaweza kuwa na uzoefu kama huo?
Hiyo iliniongoza kwenye jambo muhimu zaidi nililofanya katika maisha yangu. Mwaka 2006, nilibadilisha kazi ili kuanza kusaidia wengine kusaidia wenyewe kupitia njia ya afya ya Marekani . Ninaandika makala ya uwezeshaji wa wagonjwa hapa katika About.com. Nimeandika vitabu vinne. Ninazungumza kote nchini na Canada juu ya mada ya uwezeshaji wa wagonjwa.Na nianzisha na kuendesha shirika kwa watetezi wa kujitegemea, wa kibinafsi - watu ambao huko nje kusaidia watu wengine - kama ninyi - kila siku kwenda kwenye mfumo wa huduma ya afya ili kupata nini haja. (Tafuta zaidi kuhusu shughuli hizi zote katika bio yangu.)
Inageuka kuwa jambo baya zaidi ambalo limewahi kutokea (uharibifu mbaya), kwa muda mrefu, ni jambo bora ambalo limewahi kutokea kwangu pia.
Ujuzi ni jambo la nguvu, na hata zaidi wakati unashirikiwa.
........ Mwisho: 2011 .........
Mnamo mwaka wa 2010, nilisoma kitabu, Uhai wa Uzima wa Henrietta Lacks , na Rebecca Skloot, ambayo imenifanya nitajiuliza nini kilichotokea kwa "mchuzi" wangu - tumor iliondolewa kwangu mwaka 2004 ambayo haikujulishwa.
Na kile nilichojifunza! Kutoka kuhifadhi hadi kufanya faida, kuna mengi yanayotokea na vipande vya miili yetu ambayo imeondolewa kwetu. Jifunze zaidi hapa juu ya kile kinachotokea kwenye damu, seli na wengine vipimo vya mwili vilivyoondolewa kwa ujumla, kisha soma hadithi kuhusu kile nilichojifunza juu ya tumor yangu na ambapo ni leo.
........ Mwisho: 2013 .........
Miaka tisa baada ya pua yangu ya awali na kutosababishwa kwa matokeo yake, pua mpya ilionekana ...
Niliandika safari kwa sababu nilitambua mapema kuwa kuwa mgonjwa mwenye nguvu na mwenye ujasiri alibadilisha uzoefu wote.
Jiunge na mimi katika safari! Miaka Tisa Baadaye - Kipande cha Pili kinathibitisha kuwa Uwezeshaji Unabadilika Kila kitu