Mwaka 2010, wachunguzi kutoka Chuo Kikuu cha Texas cha Magharibi ya Kituo cha Matibabu walichapisha habari kuhusu sababu ya ugonjwa wa tachycardia ya postural orthostatic (POTS) . Makala hiyo iliongeza kiasi kikubwa cha utata na hasira kati ya watu wengi wanaosumbuliwa na POTS, kwa sababu ya ufafanuzi wa matokeo yake, na kwa sababu ya jina jipya waandishi waliopendekeza kwa hali hii - Grinch Syndrome.
Kilio, kwa kweli, kilikuwa kikubwa sana kuwa mwandishi mkuu wa utafiti huu, alibainisha mtafiti wa POTS Dk. Benjamin Levine, alikubali ombi la mwandishi huyu kutoa maoni juu ya suala la umma. Jibu lake linaonekana chini.
Kuhusu POTS
POTS ni hali ambayo kiwango cha moyo cha mtu huongezeka kwa kiwango cha juu wakati wanaposimama. Mara nyingi huambatana na upepo mkali mkali , palpitations , na wakati mwingine kwa syncope . POTS, ambayo inaweza kuwa mlemavu mkubwa, ina mambo mengi sawa na dysautonomias mbalimbali. Mara nyingi huonekana katika vijana, vinginevyo watu wenye afya nzuri, na kwa wanawake mara nyingi zaidi kuliko wanaume.
Somo
Timu ya Dk Levine ilijifunza watu 27 waliotajwa Kusini Magharibi na POTS. Matokeo makubwa yalikuwa: 1) Hakuna masomo yaliyo na kipimo cha kupimwa katika mfumo wao wa neva wa kujitegemea. 2) Wengi (kuhusu asilimia 70) walikuwa na mioyo ndogo na kiasi cha chini cha damu, matokeo yaliyotokana na kupendeza.
Na 3) Kwa wastani, masomo yalikubalika sana kwa mpango wa muda mrefu, uliowekwa wa tiba ya zoezi.
Waandishi walihitimisha kuwa POTS ni "kwa kila se" hali ambayo imesababishwa na kufutwa. Kwa sababu ya mioyo midogo waliyoyaona katika masomo yao mengi, waandishi walipendekezwa (uwezekano wa kuwa na lugha kwa shavu) kurejesha POTS kwa Grinch Syndrome (kwa sababu kusaga, kulingana na vyanzo vya uhakika, wana mioyo midogo).
Mwitikio wa walemavu wa POTS
Magazeti kote ulimwenguni alipuka kwenye makala hii wakati ilichapishwa, akizungumza juu ya pointi mbili: jina jipya la Grinch Syndrome, na wazo kwamba POTS inajihusisha na kuongoza maisha ya kimya. Uenezi huu ulioenea sana wa utafiti ulichochea majibu ya kushangaza kutoka kwa wagonjwa wa POTS duniani kote.
Watu wanaohusika na POTS walichukua vyombo vya habari vya kijamii kwa idadi kubwa ili kulalamika kuhusu utafiti huu. Mbali na tamaa ya wazi ya kutokutumiwa kuwa filimbi, walithibitisha kwamba kuwasilisha matukio yote ya POTS kwa kufuta sio tu tu mbaya lakini huenda kuna madhara kwa wagonjwa wa POTS.
Kwa hakika ni kweli kwamba idadi kubwa ikiwa sio watu wote walio na POTS muhimu hupunguzwa. Ungekuwa ukifafanuliwa pia ikiwa huwezi kusimama bila kuwa na kichwa kidogo au kupitisha. Na utafiti huo ulithibitisha kwamba hii ndiyo kesi.
Lakini ukweli kwamba wagonjwa wenye POTS wanaweza kuonyeshwa kuwa na deconditioning haina kuthibitisha (na kwa kweli, haina hata kupendekeza nguvu) kwamba deconditioning ni sababu ya POTS, badala ya matokeo.
Watu ambao wanaogunduliwa na POTS tayari wana wakati mgumu sana kupata madaktari na familia zao kuchukua dalili zao kwa umakini.
Mara nyingi hupita kwa ugonjwa wa muda mrefu wa kuambiwa na madaktari kadhaa kwamba wana wasiwasi au unyogovu au aina fulani ya majibu ya uongofu badala ya hali ya kweli, physiologic. Mara nyingi ni wiki au miezi, na mara kwa mara miaka, kabla ya daktari mwingine hatimaye kutambua utambuzi wa kweli.
Na sasa, hata baada ya utambuzi sahihi unafanywa, wanakabiliwa na matarajio ya kuonekana kuwa wameleta hali yao wenyewe, kwa sababu ya "kushuka," ambayo ni mara nyingi majadiliano ya matibabu kwa kuwa mchezaji sana, hasira, na wavivu. Na wakati familia yao inapoambiwa kuwa tatizo ni la kujitegemea, kupitia utaratibu wa sloth, na huambiwa na daktari si chini, kiasi cha msaada wa wagonjwa wa POTS wanaweza kupokea kutoka kwa wapendwa, kwa wakati ambao wao ni kupigana kupona na wanaohitaji sana, kutabiri kutabiri.
Hivyo hue na kulia kutoka kwa wagonjwa wa POT wakati makala hii ilitolewa ni rahisi sana kuelezea.
Dk Levine anajibu
Dk Levine alihamia kujibu shida iliyotolewa na wagonjwa wengi wa POT baada ya kujifunza kwake. Kwa kufanya hivyo alifanya pointi tatu kuu.
" 1) Kukuza Uchunguzi wa Utafiti. Kwanza kabisa, napenda kuhakikishia kwamba sijawahi "kukuza" kazi yetu katika maduka ya vyombo vya habari, na hakuna mtu mwingine katika taasisi yangu. Kwa kweli, mimi si shabiki mkubwa wa taarifa za vyombo vya habari vya data za kisayansi, na ingawa nitasema na waandishi wa habari wanapoita kama ninaweza kutoa ujuzi wowote wa kipekee, sijitafuta. Kama nina hakika unajua, hatuna udhibiti wa waandishi wa habari kuhusu kazi yetu. Wasikilizaji wetu kwa karatasi zetu ni madaktari wengine na wanasayansi, ambao wanapaswa kutafsiri data kwa sababu ya uzoefu wao wenyewe na kusoma masomo. Ninashauri wagonjwa wote ambao wanapaswa kupata taarifa zao kutoka kwa waandishi wa habari wasiingie zaidi juu ya kile wanachosoma katika vyombo vya habari au kuona kwenye TV.
2) POTS haitasababishwa na "uvivu." Wengi wa wagonjwa ninaowaona walikuwa wakifanya kazi sana (kama wasomi wetu, ambao tulielezea mpango wetu wa mafunzo ya POTS) kabla ya kitu kinachotokea - kwa baadhi ni maambukizi ya virusi; wengine kuumia au ugonjwa mwingine; baadhi ni mimba au matatizo ya kutoa mtoto. Hii "tukio la sentinel" husababisha jambo moja la kawaida kutokea - linawaweka watu kulala.
Ni muhimu kusisitiza kwamba hata masaa 20 ya kupumzika kwa kitanda inaweza kusababisha kupoteza kwa kiasi cha plasma, kazi isiyo na kazi ya baroreflex, na uongozi wa mwanga kwa watu wengi. Baada ya wiki mbili tu za kitanda au nafasi ya mwanga, karibu 2/3 ya watu hawawezi kusimama kwa dakika 10!
Pia ni muhimu kutambua kwamba masomo mapema kutoka kwenye tovuti yetu yalionyesha kuwa ni masomo ya washindani zaidi ambao walikuwa na matatizo zaidi na hata muda mfupi (wiki 3) kupumzika kwa kitanda, na muda mrefu sana wa kupona. Kwa kweli, wajitolea ambao walikuwa mdogo sana kabla ya kwenda kulala, walirudi kwa haraka kwa kukabiliana na mafunzo ya kudhibitiwa baadae, kwa ujumla ndani ya wiki mbili. Kwa upande mwingine, wajitolea wengi wa kivutio, baada ya wiki 3 za kupumzika kwa kitanda na miezi 2 ya mafunzo mazuri, bado hawakuwa na afya ya msingi. Kwa kushangaza, tulijifunza masomo sawa na miaka 30 baada ya utafiti wa awali na kuona kwamba, kwa kushangaza, sio mtu mmoja aliyekuwa sura mbaya zaidi miaka 30 baadaye, kuliko walivyokuwa baada ya wiki 3 za kitanda katika miaka yao ya 20.
Kwa maneno mengine, wiki 3 za kitanda kilikuwa mbaya zaidi kwa uwezo wa mwili wa kazi ya kimwili kuliko umri wa miaka 30 ya kuzeeka. (tazama McGuire et Circuit 2001).
Bila kujali nini kilichosababisha tukio la kuanzisha, hata wakati ugonjwa (au chochote kilichotokea) umekwisha kukimbia, wagonjwa wanaachwa na ulemavu mkubwa (mgonjwa mmoja katika utafiti wetu hakuweza hata kukaa sawa kwa zaidi ya miaka 2 ) ambayo inaonekana kuwa bora kwa mpango wetu wa kujitolea, uliozingatia, na taratibu wa zoezi kuanzia nafasi ya nusu. Nuance ya mwisho ni labda shida mpya mpya tumeleta meza katika kutunza wagonjwa wa POTS.
Wengi POTS hawezi kuvumilia msimamo wa haki kwa kuanzia kukaa chini au hata kurudi nyuma ni muhimu kwa mafanikio yao. Na ni vigumu! Wagonjwa wengi wanajitahidi kukamilisha wiki chache za kwanza za programu ya mafunzo, ambayo kwa njia huanza na dakika 30 kwa siku, siku 3 kwa wiki. Lakini ikiwa wanasukuma kwa wasiwasi wa kwanza, huwa wanajikuta hatua kwa hatua wanahisi kuwa bora na wenye nguvu.
Hii inaonyesha jambo muhimu - Hatukuwahi kuhisi kuwa mgonjwa mmoja wa POTS alikuwa wavivu au wasio na hatia - ikiwa ni rahisi kutibu POTS kwa zoezi, kila mtu angeweza kufanya hivyo! Hata hivyo tunapotumia programu maalum ya mafunzo ililenga kuimarisha moyo, wengi wa wagonjwa wanahisi vizuri zaidi na wengi "huponya", maana yake ni kwamba hawana tena vigezo vya POTS. Ninapaswa kusisitiza ingawa kuwa kudumisha afya ni lengo la maisha kwa wagonjwa wetu wa POTS na tunawahimiza kuchunguza mazoezi kama sehemu ya usafi wao wa kibinafsi. Kwa wagonjwa hao ambao wamesikia ninasema, ama binafsi kwao kama wagonjwa, au kwa hadharani katika mihadhara, wanajua kwamba mimi kusisitiza kabisa kwamba "moyo wa mishipa ya moyo" ni mchakato halisi na ulioelezwa ambao hauna chochote cha kufanya na uvivu.
Hebu nisisitize tena jambo hili: KUTEMA KADI KAZI YA KAZI HASI YAKATI YOTE "KUTOA KATIKA SHAPE" !!!!! Mtu yeyote anayetafsiri data zetu kwa njia hiyo ni kutofafanua matokeo yetu na tiba yetu. Nina huruma kubwa kwa wagonjwa wetu ambao wengi wao wameharibika sana, na nimevunjika moyo kwa kazi nyingi za kazi yangu kujaribu kutafuta matibabu ambayo hufanya kazi kwa mara kwa mara.
3) Kuhusu "Matatizo ya Grinch." Hatimaye, napenda kumaliza na maneno machache kuhusu Grinch. Wengi wa wagonjwa wetu ambao husikia neno "The Grinch Syndrome" hucheka na kuchukua faraja katika roho ambayo imewasilishwa. Kwa upande mwingine, ninaelewa kwamba baadhi ya wagonjwa ambao hajui mimi, na wanahusika na kuwa na jina la jina ambalo linahusishwa na kuwa na nguvu yenye nguvu, jambo la matumizi ya neno la Grinch Syndrome, na ninaheshimu wasiwasi huo. Kwa kweli, ikiwa nilipaswa kufanya hivyo tena, labda ningekuwa na kusita kutumia muda huo, na nataka wagonjwa wote wa POT kujua kwamba hatuna maana yao. Hakuna "umaarufu na bahati" inayohusishwa na jina hili na siwezi kupata manufaa ya kibinafsi kwa kutumia neno hili. Hata hivyo, nimeona jinsi inavyofaa sana kumwita kwa kile tulichokiona kama pathophysiolojia ya msingi inayohusishwa na kutosha kwa wagonjwa hawa. Kama mimi mara nyingi niwaambia wagonjwa wangu, neno "POTS" linaweka tu studio juu ya ukweli kwamba moyo wa mgonjwa hupiga kasi wakati wanaposimama. "Ugonjwa wa Grinch" inalenga kipaumbele, kwa nini WHY kiwango cha moyo kilichosimama kina juu - yaani kwamba moyo ni "ukubwa mbili mno mdogo."
Kulingana na takwimu rahisi za idadi ya watu, 2.5% ya wanawake wote ulimwenguni watakuwa na moyo ambao ni zaidi ya viwango viwili vya chini chini ya maana - ufafanuzi wa "kawaida" katika dawa. Tunaamini kuwa ni wanawake hawa ambao wana hatari zaidi ya kupata dalili za POTS ambazo zinaweza kuingizwa kwa haraka sana na hata kipindi kifupi cha kitanda.
Hata hivyo, hatimaye ningependa kusisitiza kwamba ucheshi ni chombo chenye nguvu cha uponyaji, si tu kwa wagonjwa wenye POTS, lakini karibu na ugonjwa wowote. Tunawatambua wagonjwa wetu wote kwa heshima zaidi na wanajua kabisa jinsi wao wanavyoharibika, ambayo tunachukua kwa umakini sana. Marko Twain mara moja alisema kuwa "Humor ni baraka kubwa zaidi ya wanadamu"; tunaamini ni sehemu muhimu ya mchakato wa uponyaji na matumaini kwamba wagonjwa wetu wote wanasukua wakati wanafikiri ya Grinch, na kisha kwenda kufanya mazoezi!
- Dr Benjamin D. Levine "
Neno Kutoka
Dk Levine ni mtafiti wa kujitolea na makini, na mwili wake wa kazi kwenye POTS imeongeza ujuzi wetu juu ya hali hii kwa kiasi kikubwa, na matokeo yake, maelfu ya watu wenye hali hii wanaidiwa.
Ni bahati mbaya kwamba watu wengi - ndani ya sio tu vyombo vya habari lakini ndani ya taaluma ya matibabu - walipelekwa kufasiri masomo yake kama kuonyesha kwamba POTS ni ugonjwa wa kibinafsi kwa namna fulani. Ufafanuzi wa Dk Levine juu ya hatua hiyo inaonyesha wazi kwamba hakuwa na nia yake ya kupendekeza kuwa POTS ni kujitegemea. Badala yake, matokeo yake yanaonyesha kuwa kipindi cha muda mfupi cha kupumzika kwa kitanda, labda hasa kwa watu wenye nguvu sana (kwa kawaida wanawake), inaweza kuwa na kutosha kuleta hali hii.
Kwa hali yoyote, watu wenye POTS wanaohitaji kuwashawishi madaktari na familia zao kuwa hali yao sio kitu ambacho wamejiletea wenyewe sasa wana taarifa kutoka kinywa cha farasi kuonyesha kwamba POTS ni jambo ambalo hutokea kwa watu tu.
> Vyanzo:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Taarifa ya makubaliano juu ya ufafanuzi wa Hypotension ya Orthostatic, Syncope ya Uliopita na Uliopita na Syndrome ya Postural Tachycardia. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Mwanzo wa Moyo wa Ugonjwa wa Tachycardia ya Postural Orthostatic. JACC 2010, 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Mwimbaji W, et al. Mtazamo wa Kufuatilia wa Mwaka 1 wa Maswala ya Postural Tachycardia. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.