Baada ya chapisho langu, " POTS - Nani Msaidizi wa Kweli ," niliwasiliana na Dk. Benjamin Levine, ambaye nilijifunza uchunguzi katika chapisho hilo. Dk Levine alifanya mambo mazuri sana, kwa hiyo nilitolea kuchapisha jibu kutoka kwake ikiwa angependezwa na kuwasilisha moja. Hapa ni. (Nimehariri majibu yake kwa ufupi na kuongezea maoni yangu mwishoni.)
Mpendwa Dk Fogoros,
Asante kwa chapisho lako la blogu kuhusu utafiti wetu kwa wagonjwa wenye POTS - Ninathamini fursa ya kutoa maelezo machache kuhusu utafiti unaozungumzia hasa na baadhi ya tafsiri ya matokeo kutoka kwa utafiti huu.
1) Kukuza Uchunguzi wa Utafiti . Kwanza kabisa, napenda kuhakikishia kwamba sijawahi "kukuza" kazi yetu katika maduka ya vyombo vya habari, na hakuna mtu mwingine katika taasisi yangu. Kwa kweli, mimi si shabiki mkubwa wa taarifa za vyombo vya habari vya data za kisayansi, na ingawa nitasema na waandishi wa habari wanapoita kama ninaweza kutoa ujuzi wowote wa kipekee, sijitafuta. Kama nina hakika unajua, hatuna udhibiti wa waandishi wa habari kuhusu kazi yetu. [Hapa Dk Levine ni pamoja na vignette inayoelezea jinsi vyombo vya habari vya habari hupoteza masomo ya kisayansi, shida ya kawaida ambayo nimekuwa na uzoefu wangu mwenyewe. RF] Wasikilizaji wetu kwa karatasi zetu ni madaktari wengine na wanasayansi, ambao wanapaswa kutafsiri data kulingana na uzoefu wao wenyewe na kusoma masomo.
Ninakuonya wewe, na wagonjwa wote ambao wanapaswa kupata maelezo yao kutoka kwa waandishi wa habari wasielezee kile wanachosoma katika vyombo vya habari au kuona kwenye TV ...
2) POTS haitasababishwa na "uvivu." Hadithi iliyoambiwa na wengi waliohojiwa kwenye makala yako ni ya kawaida ya wagonjwa wetu wa POT pia. Wengi wa wagonjwa ninaowaona walikuwa wakifanya kazi sana (kama wasomi wetu, ambao tulielezea mpango wetu wa mafunzo ya POTS) kabla ya kitu kinachotokea - kwa baadhi ni maambukizi ya virusi; wengine kuumia au ugonjwa mwingine; baadhi ni mimba au matatizo ya kutoa mtoto.
Hii "tukio la sentinel" husababisha jambo moja la kawaida kutokea - linawaweka watu kulala.
Ni muhimu kusisitiza kwamba hata masaa 20 ya kupumzika kwa kitanda inaweza kusababisha kupoteza kwa kiasi cha plasma, kazi isiyo na kazi ya baroreflex, na uongozi wa mwanga kwa watu wengi. Dalili hizi huondolewa kwa haraka na kulala chini na husababisha uvumilivu wa haraka wa ugonjwa wa kuvumilia, hypovolemia (kupoteza plasma kutoka damu), atrophy ya moyo (kuhusu 1% kupoteza misuli ya moyo kwa wiki katika kitanda) kupungua kwa kitanda cha kupungua kwa kitanda na hatimaye kutoweza. Baada ya wiki mbili tu za kitanda au nafasi ya mwanga, karibu 2/3 ya watu hawawezi kusimama kwa dakika 10!
Pia ni muhimu kutambua kwamba masomo mapema kutoka kwenye tovuti yetu yalionyesha kuwa ni masomo ya washindani zaidi ambao walikuwa na matatizo zaidi na hata muda mfupi (wiki 3) kupumzika kwa kitanda, na muda mrefu sana wa kupona. Kwa kweli, wajitolea ambao walikuwa mdogo sana kabla ya kwenda kulala, walirudi kwa haraka kwa kukabiliana na mafunzo ya kudhibitiwa baadae, kwa ujumla ndani ya wiki mbili. Kwa upande mwingine, wajitolea wengi wa kivutio, baada ya wiki 3 za kupumzika kwa kitanda na miezi 2 ya mafunzo mazuri, bado hawakuwa na afya ya msingi. Kwa kushangaza, tulijifunza masomo sawa na miaka 30 baada ya utafiti wa awali na kuona kwamba, kwa kushangaza, sio mtu mmoja aliyekuwa sura mbaya zaidi miaka 30 baadaye, kuliko walivyokuwa baada ya wiki 3 za kitanda katika miaka yao ya 20.
Kwa maneno mengine, wiki 3 za kitanda kilikuwa mbaya zaidi kwa uwezo wa mwili wa kazi ya kimwili kuliko miaka 30 ya uzeeka! (tazama McGuire et Circuit 2001).
Bila kujali nini kilichosababisha tukio la kuanzisha, hata wakati ugonjwa (au chochote kilichotokea) umekwisha kukimbia, wagonjwa wanaachwa na ulemavu mkubwa (mgonjwa mmoja katika utafiti wetu hakuweza hata kukaa sawa kwa zaidi ya miaka 2 ) ambayo inaonekana kuwa bora kwa mpango wetu wa kujitolea, uliozingatia, na taratibu wa zoezi kuanzia nafasi ya nusu. Nuance ya mwisho ni labda shida mpya mpya tumeleta meza katika kutunza wagonjwa wa POTS.
Wengi POTS hawezi kuvumilia msimamo wa haki kwa kuanzia kukaa chini au hata kurudi nyuma ni muhimu kwa mafanikio yao. Na ni vigumu! Wagonjwa wengi wanajitahidi kukamilisha wiki chache za kwanza za programu ya mafunzo, ambayo kwa njia huanza na dakika 30 kwa siku, siku 3 kwa wiki. Lakini ikiwa wanasukuma kwa wasiwasi wa kwanza, huwa wanajikuta hatua kwa hatua wanahisi kuwa bora na wenye nguvu.
Hii inaonyesha jambo muhimu - Hatukuwahi kuhisi kuwa mgonjwa mmoja wa POTS alikuwa wavivu au wasio na hatia - ikiwa ni rahisi kutibu POTS kwa zoezi, kila mtu angeweza kufanya hivyo! Hata hivyo tunapotumia programu maalum ya mafunzo ililenga kuimarisha moyo, wengi wa wagonjwa wanahisi vizuri zaidi na wengi "huponya", maana yake ni kwamba hawana tena vigezo vya POTS. Ninapaswa kusisitiza ingawa kuwa kudumisha afya ni lengo la maisha kwa wagonjwa wetu wa POTS na tunawahimiza kuchunguza mazoezi kama sehemu ya usafi wao wa kibinafsi. Kwa wale wagonjwa ambao wamesikia ninasema, ama binafsi kwao kama wagonjwa, au kwa umma katika mihadhara, wanajua kwamba mimi kusisitiza kabisa kwamba "moyo wa mishipa ya moyo" ni mchakato halisi na ulioelezwa ambao hauna chochote cha kufanya na uvivu.
Tafadhali kumbuka kuwa wagonjwa wenye POTS hawana ufanisi wa uhuru. Hii sio kusema kwamba mfumo wa neva wa uhuru haujawahi kuathirika wakati fulani katika mchakato wa kuendelea kwa POTS. Hata hivyo katika awamu ya muda mrefu, hemodynamics inaongozwa na physiology ya deconditioning ya moyo - na ushahidi ni kwamba wakati sisi kurekebisha pathophysiolojia hii, kwa kuongeza kiasi cha damu moyo ina na inaweza pampu na kila kupigwa moyo, kwamba HR huenda chini, shughuli ya neva ya huruma inakwenda, na wagonjwa wanahisi vizuri zaidi.
Hebu nisisitize tena jambo hili: KUTEMA KADI KAZI YA KAZI HASI YAKATI YOTE "KUTOA KATIKA SHAPE" !!!!! Mtu yeyote anayetafsiri data zetu kwa njia hiyo ni kutofafanua matokeo yetu na tiba yetu. Nina huruma kubwa kwa wagonjwa wetu ambao wengi wao wameharibika sana, na nimevunjika moyo kwa kazi nyingi za kazi yangu kujaribu kutafuta matibabu ambayo hufanya kazi kwa mara kwa mara.
3) Katika kuchagua wagonjwa kwa ajili ya tafiti za utafiti kwenye POTS. Kwa masomo yetu, tulitumia ufafanuzi wa kawaida kulingana na miongozo iliyoanzishwa na mashirika ya kitaifa na ya kimataifa yanayohusika na matatizo ya uhuru. [Hapa Dk Levine inatoa majadiliano ya kina ya hali mbalimbali za matibabu zinazohusishwa na POTS, na shida ya asili wote wachunguzi wanakabiliwa wakati wa kuamua vigezo vya uteuzi wa masomo ya kliniki kwenye POTS. Pamoja na shida hizi katika akili, nina hakika wao walifuata "kukubalika" kukubalika kwa kuajiri wagonjwa kwa ajili ya majaribio yao ya kliniki. RF]
Najua hii haiwezi kuwa yenye kuridhisha kwa wagonjwa wenye masharti haya, lakini inaonyesha ukweli wa utafiti wa kliniki. Kama unavyoweza kufikiria, vigezo vya uandikishaji zaidi ni vikwazo zaidi, bora wachunguzi watakuwa wakijaribu kutafakari maalum ya hypothesis yao, ingawa chini huweza kufikia hitimisho. Kama wewe na wasomaji wako wengi wanaweza kujua, kwa sasa tunashiriki kwenye Usajili mkubwa zaidi wa kujifunza katika jumuiya, ambapo> wagonjwa 200 watasoma na vikwazo vingi vya uandikishaji. Tunatarajia kuwa utafiti huu utajibu maswali ambayo sisi na wengine tuna kuhusu uhamisho wa uhamisho.
Katika masomo yetu yaliyochapishwa, tulijiandikisha mfululizo wa wagonjwa unaoelezea kwenye kliniki yangu ya kazi ya kujitegemea ya juu na uchunguzi wa POTS. Kwa mazoezi, tulitenga wagonjwa wachache sana wenye shida za msingi, kwa sababu kwa sababu kama ulivyopendekeza katika ukaguzi wako, wengi wa wagonjwa hawa walikuwa wameona madaktari wengine wengi kabla ya kutajwa kwangu, sawa na wakazi wa mgonjwa kwenye kliniki ya Mayo au Vanderbilt. Kutoka kujadili wakazi wetu wa mgonjwa na wale wa wataalam wengine (na mara nyingi tunaona wagonjwa wa kila mmoja ...) katika shamba, nina hakika kwamba idadi yetu ni mwakilishi wa idadi kubwa ya rufaa ya wagonjwa wa POTS.
4) Kuhusu "ugonjwa wa Grinch." Hatimaye, napenda kumaliza na maneno machache kuhusu Grinch. Wengi wa wagonjwa wetu ambao husikia neno "The Grinch Syndrome" hucheka na kuchukua faraja katika roho ambayo imewasilishwa. Kwa upande mwingine, ninaelewa kwamba baadhi ya wagonjwa ambao hajui mimi, na wanahusika na kuwa na jina la jina ambalo linahusishwa na kuwa na nguvu yenye nguvu, jambo la matumizi ya neno la Grinch Syndrome, na ninaheshimu wasiwasi huo. Kwa kweli, ikiwa nilipaswa kufanya hivyo tena, labda ningekuwa na kusita kutumia muda huo, na nataka wagonjwa wote wa POT kujua kwamba hatuna maana yao. Hakuna "umaarufu na bahati" inayohusishwa na jina hili na siwezi kupata manufaa ya kibinafsi kwa kutumia neno hili. Hata hivyo, nimeona jinsi inavyofaa sana kumwita kwa kile tulichokiona kama pathophysiolojia ya msingi inayohusishwa na kutosha kwa wagonjwa hawa. Kama mimi mara nyingi niwaambia wagonjwa wangu, neno "POTS" linaweka tu studio juu ya ukweli kwamba moyo wa mgonjwa hupiga kasi wakati wanaposimama. "Ugonjwa wa Grinch" inalenga kipaumbele, kwa nini WHY kiwango cha moyo kilichosimama kina juu - yaani kwamba moyo ni "ukubwa mbili mno mdogo."
Kulingana na takwimu rahisi za idadi ya watu, 2.5% ya wanawake wote ulimwenguni watakuwa na moyo ambao ni zaidi ya viwango viwili vya chini chini ya maana - ufafanuzi wa "kawaida" katika dawa. Tunaamini kuwa ni wanawake hawa ambao wana hatari zaidi ya kupata dalili za POTS ambazo zinaweza kuingizwa kwa haraka sana na hata kipindi kifupi cha kitanda.
Hata hivyo, hatimaye ningependa kusisitiza kwamba ucheshi ni chombo chenye nguvu cha uponyaji, si tu kwa wagonjwa wenye POTS, lakini karibu na ugonjwa wowote. Tunawatambua wagonjwa wetu wote kwa heshima zaidi na wanajua kabisa jinsi wao wanavyoharibika, ambayo tunachukua kwa umakini sana. Marko Twain mara moja alisema kuwa "Humor ni baraka kubwa zaidi ya wanadamu"; tunaamini ni sehemu muhimu ya mchakato wa uponyaji na matumaini kwamba wagonjwa wetu wote wanasukua wakati wanafikiri ya Grinch, na kisha kwenda kufanya mazoezi!
- Benjamin D. Levine, MD
Mawazo ya kufunga
Dk Levine ni mtafiti wa kujitolea na makini, na mwili wake wa kazi kwenye POTS imeongeza ujuzi wetu juu ya hali hii kwa kiasi kikubwa, na matokeo yake, maelfu ya watu wenye hali hii wanaidiwa. Kwa kuongeza, kuhukumu kutoka kwa baadhi ya maoni yaliyotokea kufuatia post yangu ya awali, wagonjwa wenye POTS ambao wamekuwa chini ya huduma yake wanadhani sana sana juu yake, na kumsifu kwa heshima, wasiwasi, na kujitolea amewaonyesha wao binafsi.
Bado nadhani ni rahisi sana kwa mtu asiye na mtaalam kwenye POTS (kama mimi) kutafsiri somo hili kwa swali kama kuonyesha kwamba POTS ni ugonjwa wa kujitegemea, na kuhukumu kutoka kwa maoni maoni yangu yaliyopokelewa, tafsiri hiyo ni kweli wote pia ni kawaida kati ya madaktari. Ufafanuzi wa Dk Levine juu ya hatua hiyo (hapo juu) inaonyesha wazi kwamba haikuwepo nia yake ya kupendekeza kuwa POTS ni kujitegemea. Badala yake, matokeo yake yanaonyesha kuwa muda mfupi wa kupumzika kwa kitanda, labda hasa kwa watu wenye nguvu sana (kwa kawaida wanawake), wanaweza kuwa na kutosha kuleta hali hii.
Kwa hali yoyote, watu wenye POTS wanaohitaji kuwashawishi madaktari na familia zao kuwa hali yao sio kitu ambacho wamejiletea wenyewe, sasa hawana kutegemea hati iliyoandikwa na mimi kufanya hivyo (kama ilivyoelezea kuwa watakuwa katika maoni yao). Sasa wana nyaraka kwa athari hiyo iliyoandikwa na Dk. Levine mwenyewe.
Ningependa kumshukuru Dk Levine kwa mtazamo wake wa ushirika kuhusu mabadiliko hayo, na kwa juhudi aliyofanya katika kusafisha hewa.
Soma juu ya syndrome ya tachycardia ya postural ya postural (POTS) .