Uongozi wa Mashirika na Misaada ya IBD

by Amber J. Tresca

Vikundi vya Ushauri kwa wale walio na ugonjwa wa Crohn & Colitis ya ugonjwa

Uchunguzi wa ugonjwa wa bowel uvimbe (IBD) huleta mfululizo wa maswali na changamoto. Na wagonjwa wengi wanajitolea kupata msaada katika kuelewa ugonjwa wao na kuunganisha na wagonjwa wengine. Kwa wale wanaoishi na ugonjwa wa Crohn na colitis ya ulcerative, kuna mashirika mengi ya misaada na mashirika yasiyo ya faida ambayo hutoa huduma mbalimbali ili kusaidia katika safari ya maisha na IBD.

Makundi hayo hutoa kila kitu kutoka kwa msaada wa mtu-mtu, kwa mistari ya kusaidia simu, kusaidia kwa gharama za matibabu na maswali ya ulemavu. Kuunganisha na shirika la msaada wa mitaa kwa IBD na kupokea taarifa na usaidizi inayotolewa ni sehemu muhimu ya safari ya mgonjwa na moja ambayo inaweza kusaidia kupunguza baadhi ya changamoto za IBD. Chini chini, pata vikundi vya msaada vya wagonjwa vilivyopo nchini Marekani, Canada, na Ulaya ambao wamejitolea rasilimali zao kusaidia wagonjwa.

Crohn & Colitis Foundation

Crohn's & Colitis Foundation (pia inajulikana kama Foundation) ni kundi kubwa zaidi lisilo la faida linalojitolea kuwahudumia watu na IBD nchini Marekani. Ilianzishwa mwanzo mwaka wa 1967 kama Foundation ya Taifa ya Ileitis na Colitis, Foundation inashirikiwa kupitia michango kutoka kwa wafuasi na sekta. Crohn's & Colitis Foundation ina mtandao mkubwa, ikiwa ni pamoja na Kuchukua Hatua na spin4 Crohn & colitis.

Watu wenye IBD wanaweza kuchukua fursa kwa mashirika yasiyo ya msaada tu yaliyotolewa ndani ya nchi, lakini pia:

Kambi ya majira ya joto inayotolewa kwa watoto wenye IBD
Kituo cha Usaidizi cha IBD, ambapo wagonjwa na watunza huduma wanaweza kuungana na mtaalam wa IBD kupitia barua pepe au simu
Jamii ya Crohn & Colitis, kundi la usaidizi wa mtandaoni ambalo wagonjwa na walezi wanaweza kuunganisha karibu
Mipango ya sasa ya utafiti iliyofadhiliwa na Foundation na washirika wao
Mipango ya utetezi inayoongeza maslahi ya wagonjwa na wataalamu wa huduma za afya katika taasisi za serikali na kutoa fedha za utafiti
Baraza la Taifa la Viongozi wa Chuo (NCCL), kundi la vijana linalojenga kuongeza elimu na usaidizi kwa watu wenye IBD kupitia mipango mbalimbali ya uhamasishaji na kukusanya fedha
Uanachama wa Foundation ya Crohn & Colitis kwa watu wenye IBD au mtu yeyote ambaye ana nia ya kuwasaidia wale wenye IBD (kwa mchango mdogo)

Crohn na Colitis Canada

Crohn na Colitis Canada ilianzishwa mwaka 1974 na kikundi cha wagonjwa 20 na walezi walioguswa na IBD. Msingi hutoa huduma mbalimbali za msaada kwa wale wenye IBD wanaoishi Canada, ambayo ni kweli moja ya nchi zilizoathiriwa na magonjwa.

Kutoka mwanzoni mwa unyenyekevu katika chumba cha kumbukumbu kilichojaa watu ambao walikuwa na wasiwasi kwamba hakuwa na rasilimali za elimu au mipango ya utafiti inayounga mkono wale wenye IBD au tiba, imeongezeka kwa rasilimali ya taifa yenye sura 45 za mitaa. Hadi sasa, imeleta $ 100,000,000.

Crohn na Colitis Canada inasaidia mipango kadhaa ya utafiti ambayo ni pamoja na sio tu maendeleo ya matibabu mapya, lakini pia ambayo ina lengo la kuboresha ubora wa maisha kwa wale wenye IBD. Mtazamo mmoja wa utafiti ni Mradi wa GEM, ambao unatafuta kuelewa sababu za IBD kwa kusoma wale walio katika hatari ya kuendeleza aina ya ugonjwa.

Watu wenye IBD wanaweza kushirikiana na Crohn na Colitis Canada kupitia programu zao nyingi ambazo ni pamoja na:

Kutembea kwa Gutsy, kutembea fedha ambayo pia husaidia wagonjwa kupata fit
Kambi Got2Go (maeneo mawili huko Canada)
Mpango wa elimu ya IBD ambao hutoa tuzo za kila mmoja za wakati mmoja kwa kila mmoja hadi $ 5,000 kwa wanafunzi wenye IBD ambao wanapokea elimu ya sekondari
Gutsy Learning Series ambayo inatoa video kadhaa ambazo watu wenye IBD wanaweza kutumia kujifunza zaidi kuhusu ugonjwa wao

Crohn & Colitis UK

Crohn & Colitis UK ni upendo unaoishi nchini Uingereza ambayo inatoa msaada na habari kwa wale wanaoishi na IBD. Aidha, inasaidia na kutafuta utafiti unaotaka "kuboresha maisha ya watu wa umri wote na ugonjwa wa Crohn au ugonjwa wa ulcerative."

Ilianzishwa mwaka wa 1979, Crohn & Colitis Uingereza ina programu kama vile Uingereza na Family Network ambayo hutoa matukio na miongozo ya kujifurahisha kwa wazazi wa watoto wenye IBD ambao wana wasiwasi maalum, kama vile kusafiri mfumo wa shule na ugonjwa sugu.

Faida nyingine ambazo Crohn na Colitis Uingereza hutoa ni pamoja na:

Mpango wa Misaada ambayo wagonjwa na watunza huduma wanaweza kuungana na wenzao kutoa vifungu vya elimu na fedha kwa mahitaji ya kila siku
Faida za ulemavu ambazo watu wenye IBD nchini Uingereza wanaweza kustahili na wanaweza kuboresha vizuri na msaada wa Crohn & Colitis UK
Programu ya Elimu ya Mgonjwa ambayo hutoa matukio ya mtu kwa wagonjwa kujifunza zaidi kuhusu ugonjwa wao
Tembelea! matukio nchini Uingereza ambayo inatoa fursa kwa wagonjwa kupata fedha kwa ajili ya Crohn & Colitis UK kama vile kukutana na wagonjwa wengine na watunza huduma

Crohn & Colitis Australia

Crohn & Colitis Australia (CCA) ni shirika lisilo la faida linalojitolea kwa "kufanya maisha zaidi iwezekanavyo" kwa watu wanaoishi na IBD nchini Australia. CCA ilianzishwa zaidi ya miaka 30 iliyopita na ilikuwa inajulikana hapo awali kama Chama cha Crohn's na Colitis Association.

CCA inashiriki katika tafiti za utafiti na inatoa ushuru wa utafiti wa darasani, lakini lengo lake la msingi ni kusaidia wagonjwa wa IBD. Vyanzo vya kifedha kwa mipango yao ni pamoja na michango na kukusanya fedha kwa jamii.

Watu walioathiriwa na IBD wanaweza kuwa wanachama na kupokea mimi Insight , gazeti la CCA, kadi ya "Haiwezi Kusubiri", na ufikiaji wa sehemu tu ya wavuti. Baadhi ya mipango na huduma ambazo Crohn's & Colitis Australia hutoa ni pamoja na:

Makundi ya msaada wa ndani ya mtu nchini Australia ambayo ni wazi kwa watu ambao maisha yao yameathiriwa na IBD
Vyama vya Upigaji picha kwa ajili ya kukusanya fedha kwa kusaidia jamii ya IBD
Msaada wa IBD (1-800-138-029) ambayo hutoa msaada wa kihisia na uhamisho juu ya simu
Mabadiliko ya Maisha Changamoto ambayo washiriki wanaweza kuendesha, kuogelea, au safari ya baiskeli ili kuongeza fedha zinazounga mkono programu za CCA

Kuunganisha ili kutibu Crohn na Colitis

Kuunganisha ili kutibu Crohn na Colitis (C hadi C) ni shirika lisilo na faida ambalo limeundwa kusaidia wagonjwa na IBD. Ilianzishwa na Stacy Dylan, mama wa mtoto anayeishi na ugonjwa wa Crohn, na Dana Zatulove, mama wa mtoto aliye na ugonjwa wa ulcerative, kundi hilo ni nia ya uchunguzi wa ufadhili uliozingatia kuelewa sababu za IBD pamoja na kuzuia wale walio katika hatari kubwa ya kuendeleza IBD.

C hadi C hufufua fedha kwa njia ya misaada, gala ya kila mwaka, Mwamba Usiku wa Kutibu Crohn na Colitis, Chip kwa ajili ya mashindano ya golf ya Crohn, na vielelezo vya piano vya watoto. Pia hushirikiana na Kituo cha Matibabu cha Cedars-Sinai huko Los Angeles kutoa vikundi vya msaada wa mtu binafsi kwa wale walioathirika na IBD, ikiwa ni pamoja na wagonjwa, watunza huduma, watoto na familia.

Wasichana Wanaokata

Wasichana na Guts (GWG) ni shirika lisilo na faida linaloundwa na Jackie Zimmerman baada ya majibu mazuri kwa mwishoni mwa wiki isiyo rasmi ya kuungana na mtu mwingine na wanawake wengine wenye IBD ilionyesha haja ya mtandao wa msaada wa wanawake. Wasichana wenye Vikwazo vya Kupunguza ni mkutano wa kila mwishoni mwa wiki ambao husaidia wanawake na IBD kuunda urafiki wenye nguvu na kujifunza jinsi ya kuishi vizuri na ugonjwa wao.

GWG hufufua fedha kupitia michango na matukio ya moja kwa moja, kama vile 5k duniani. Pia hutoa jumuiya ya IBD na kikundi cha binafsi cha Facebook kwa wanawake walioathiriwa na IBD, video za habari, na programu ya kosa-mail ya pen-pal.

KuboreshaCareNow

KuboreshaCareNow ni kundi lisilo na faida ambalo limeunda mtandao wa wagonjwa, familia, wasaidizi, na wataalamu wa huduma za afya ili kuongeza huduma zilizopatikana na watoto wanaoishi na ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ulcerative. Wanasaidia utafiti ambao umeundwa na uliofanywa kuwa ni pamoja na wagonjwa na familia zilizoathiriwa na IBD.

Faida zinazotolewa kwa jumuiya ya wagonjwa wa IBD na ImproveCareNow ni pamoja na zana za kuishi na IBD, kama vile vitabu vya kujitegemea, wapangaji wa daktari, na Mpangilio wa kuboresha, eneo ambalo washiriki wanaweza kushiriki habari. Mikutano ya jamii ya kuboresha pia inafanyika kila mwaka katika spring na kuanguka. Shirika linafufua fedha kupitia michango ya moja kwa moja na ushirikiano na washirika wa sekta na washirika.

Neno Kutoka

Kutafuta uchunguzi wa IBD ni matarajio magumu ambayo ndiyo sababu wagonjwa hawapaswi kwenda peke yake. Waganga na walezi wengine wanaweza kuwa rasilimali za thamani, lakini watu wanaoishi na ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ugonjwa wa mgonjwa watahitaji msaada zaidi katika safari yao ya ugonjwa.

Ndiyo sababu makundi kadhaa ya msaada wenye ugonjwa wa umaskini yameunda hasa katika maeneo ambako IBD inaenea zaidi, kama vile Marekani, Canada, na Ulaya. Watu wenye IBD wanapaswa kuchukua fursa za sadaka hizi makundi ya msaada wa IBD ili waweze kuishi maisha yao bora iwezekanavyo.