Toa Habari yako ya Matibabu na Uifanye Dunia Kuwa Mahali Bora
Ninasita kumwita James (Jamie) Heywood ni superhero. Baada ya yote, tunajua kuwa superheros pekee huko nje ni Michael Jordan (ambaye anaweza kuruka) na Dos Equis '"Mtu Mzuri zaidi duniani" ("endelea kiu marafiki zangu"). Hata hivyo, backstory nzima ya Heywood inapiga superhero ya archetypal. Wakati ndugu yake Stephen - kwa hesabu zote ilikuwa dude ya kweli - aligunduliwa na ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa wa amyotrophic mzuri katika mwaka wa 1998, Heywood na familia yake walipigwa na msiba usioweza kutokea.
Badala ya kusubiri bahati yake mbaya na kukimbia kwenye kona, mwaka 1999, Heywood aliungana na marafiki na familia kuanzisha Taasisi ya Maendeleo ya ALS, mashirika yasiyo ya faida ya kibayotaki na lengo la unabashed la kumpiga ALS.
Mwaka wa 2004, James Heywood alishirikiana na WagonjwaLikeMe, kampuni inayoomba na kutoa maelezo ya matibabu kutoka kwa watu wenye ugonjwa sugu ili kuwasaidia wagonjwa wengine tu, lakini pia kuboresha uelewa wa kliniki ya magonjwa na kusaidia moja kwa moja utafiti wa kliniki ya baadaye. Katikati ya jitihada hizi ni hekima ya Heywood ya ufahamu mkubwa wa math na maombi yake na huruma ya rehema kwa wale wote wanaosumbuliwa na ugonjwa sugu.
WagonjwaLikeMe ni Upeo wa Kupungua
Mnamo mwaka wa 2008, Heywood na wenzake kwanza walipiga uchapishaji na uchapishaji wa ugunduzi usio na ujinga: Uchunguzi wa wanyama wengi wa ALS ambao unasababisha majaribio ya kibinadamu haukuwa na thamani na hauna maana.
(Thamani ni jargon ya takwimu kwa ajili ya matokeo ambayo yanahusishwa na kitu kingine chochote. Hasa, Heywood alionyesha kwamba zaidi ya nusu ya utafiti wa sayansi ya msingi juu ya ALS ilikuwa na hatia.)
Matokeo ya Heywood alipokea vyombo vya habari vingi - ikiwa ni pamoja na chanjo katika Nature - lakini kidogo kidogo. Mara nyingi hutokea, taasisi zilizowekwa imara hazikutafsiri kidogo.
Baada ya ugunduzi huu, Heywood amejitambulisha kama maverick juu ya ujumbe wa kupima maelezo ya kibinafsi ya kuishi na ugonjwa sugu na kutumia data hii kwa ajili ya kliniki na utafiti bora.
"Ikiwa unatazama ugonjwa wa ugonjwa wa amyotrophic lateral, sclerosis nyingi , unyogovu au fibrosi ya pulmonary ya idiopathiki," anasema Heywood. "Ni nini kuishi na ugonjwa huo ni pengine ni kipimo bora cha ugonjwa. Tunachokusanya ni vigezo ambavyo ni muhimu kwa wagonjwa ambao wanapaswa kujitunza wenyewe, [vigezo vinavyosaidia mpango wa kliniki] nini cha kufanya ijayo katika utunzaji, na mtafiti atafuta ikiwa au tiba haina ufanisi dhidi ya ugonjwa huo.Na tunafanya yote haya kwa kutumia msamiati wa mgonjwa na maneno ambayo wanaelewa vizuri. "
Kesi kwa uhakika: Niliandika makala juu ya fibrosis ya idiopathiki ya pulmona . Jamie aliisoma na kupenda - 'cuz y'all kujua ni jinsi mimi kufanya - lakini alisema kwamba uchovu ni pengine ni zaidi kuliko nuances yangu, na heshima , msingi ushahidi.
Heywood inaonyesha kuwa uchovu katika watu wenye fibrosis ya kidini ya idiopathiki huhusishwa na upungufu wa apnea na kutofaulu oksijeni na hutofautiana na uchovu unaopatikana na watu wenye aina nyingine za ugonjwa sugu.
Uelewa huu unatokana na habari za WagonjwaLikeMe, kampuni ya Heywood, wamekusanyika kutoka kwa maelfu ya watu wanaoishi na ugonjwa huo. Maelezo kama hayo yanaweza kuathiri jinsi ugonjwa wa kidini wa idiopathiki hutibiwa, jinsi watu walio na ugonjwa huu wanavyojitahidi wenyewe, jinsi madaktari wanavyofafanua ustawi wa mgonjwa na utabiri, na jinsi watafiti wanavyochagua vigezo na hatua zinazozingatia majaribio ya kliniki ya baadaye.
Heywood na wafanyakazi wenzake wamekusanya pointi milioni 25 (kufikiria maumivu, usingizi, hisia, uvumilivu wa dawa, dawa ya kuzingatia dawa na kadhalika) kutoka kwa watu 300,000 kwenye magonjwa zaidi ya 2300 (kufikiria kansa, ugonjwa wa moyo wa moyo , hepatitis C , na hivyo nje).
Wao kisha kuondokana na data hii inayotokana na sampuli tofauti na kisha kutumia mifano ya hesabu ya predictive ili kuboresha kikamilifu ufahamu wetu wa magonjwa. Kwa maneno mengine, James anatumia "ni matokeo gani yanayofaa kwa kila mmoja wetu kuwajulisha mwisho wa mwisho wa majaribio na kuboresha njia tunayopima magonjwa."
Heywood anasema, "Ikiwa unapata kikundi cha watu pamoja, na ukafafanua nini kinawahusu, unaweza kutumia taarifa hiyo kwa ufanisi kuchunguza kama mambo yanafanya kazi katika ulimwengu halisi na kuongoza uchaguzi bora katika kliniki .... Tunapaswa kufikiria na ufanyie kazi kuelekea ulimwengu ambapo kila uamuzi unaofanya juu ya afya yako au huduma za afya huelewa na maamuzi na matokeo ya kila mtu anayekuja kabla. "
WagonjwaLikeMe inathibitisha kupitia uchunguzi wa uchunguzi kwamba njia tunayoyatazama dawa ni mdogo, na wengi wetu hawajui upeo huo.
"Watu wanashiriki tayari katika ngazi ya asilimia 80," anasema Heywood, "kwamba rekodi zao za matibabu hutumiwa kuelewa magonjwa, kuboresha huduma na kuendeleza madawa ya kulevya." Na, kama ilivyoelezwa na Heywood, hiyo sio tu.
Hatimaye, Heywood anatambua kuwa ugonjwa unaathiriwa na phenotype, mazingira, biome na kadhalika. Anakiri kwamba madaktari ni ajabu "mashine za heuristic," ambao hutumia uzoefu na upendeleo wa kutibu wagonjwa. Hata hivyo, kutatua tatizo hilo kunaweza kuhesabiwa na kuwezeshwa ili kuboresha maisha kwa daktari na mgonjwa na kuboresha huduma kwa sisi sote.
Heying anasema: "Dawa ni hadithi nyingi sana," inasema Heywood. "Inahitaji math .... inahitaji kuwa na hesabu fulani yenye ujasiri."
Kwa mujibu wa tovuti ya WagonjwaLikeMe, hadi sasa, shirika hilo "limesaidia kukataa na kuharau majaribio ya kliniki ya randomized, kuonyeshwa Magonjwa ya Parkinson, hatua za kuthibitishwa kwa ubora wa kifafa, kutoa mwanga mpya juu ya kuzingatia dawa kwa wagonjwa wenye multiple sclerosis (MS) na viungo vya mwili, na aliongeza na kuthibitishwa wagonjwa matokeo yaliyoripotiwa katika psoriasis, autism na utafiti wa MS. "
Kutoa Matibabu maelezo yako
WagonjwaLikeMe inakualika kuchangia maelezo yako ya matibabu kwenye tovuti yao. Kulingana na Novemba 17, 2014, kuchapishwa kwa habari hiyo "data ni kutambuliwa na kugawanywa na washirika kusaidia kuleta sauti mgonjwa kwa utafiti wa matibabu, kuendeleza majaribio bora ya kliniki, na kujenga bidhaa mpya na huduma ambazo zinahusiana zaidi na wagonjwa gani uzoefu na mahitaji. " Kwa kumbuka, ikiwa unasoma makala hii baada ya "Siku 24 za Kupa" imekwisha, bado unaweza kutoa maelezo yako ya matibabu.
Heywood anasema mchango wako na yafuatayo: "Unajua kuwa kutakuwa na mtu kama wewe katika ulimwengu unaobiliwa na tatizo ambalo umetatua au umejifunza kitu fulani. Nenda kwa WagonjwaLikeMe [na] ushiriki uzoefu wako , na utamsaidia mtu huyo. "
Kwa kumbuka zaidi ya kibinafsi, mimi mara kwa mara nitaacha mbali na hadithi za ushirika. Hata hivyo, licha ya faida-au kama wanaiita "sio-kwa-faida" - mfano wa biashara, Jamie na marafiki zake wameanzisha WagonjwaLikeMe.com kama rasilimali kwa sisi wote. Wanaahidi kuweka data zetu kwa matumizi mazuri, na ninawaamini kabisa. Basi hebu tuingie ndani na tusaidie kuwa "superhero" (hebu tumwita "Supermath," tupate? Ha ha, ninapiga!) Kwenye ujumbe mkubwa ili kutuokoa wote!
Vyanzo vichaguliwa
Mahojiano na James Heywood juu ya 12/10/2014
Taarifa zilizochukuliwa kutoka kwa www.PatientsLikeMe.com zimefikia tarehe 12/13/2014
Uwasilishaji wa Keynote katika 2014 Mkutano wa Mwaka wa 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, nguvu, na tafsiri ya tafiti katika mfano wa murine wa ALS" na S Scott na wenzake kutoka kwa Amyotrophic Lateral Sclerosis iliyochapishwa mwaka 2008. Ilipata kutoka PubMed tarehe 12/13/2014.