Linapokuja maisha yako na lupus , wewe ni mtaalam. Una uzoefu wa kuishi wa lupus. Na kuna njia nyingi za kutumia sauti yako na ujuzi wako kutetea mahitaji yako na mahitaji ya jamii ya lupus.
Lengo lako kama mtetezi wa lupus ni kupata kile unachohitaji kutoka kwa mtu aliye na uwezo wa kukupa unachohitaji. Hii inaweza kumaanisha kuzungumza kwa daktari wako au kupitia ulimwengu wa bima ya afya au faida nyingine.
Inaweza kumaanisha kutumia sauti yako ili uangalie mashirika ya ndani ambao wanahitaji kujifunza zaidi kuhusu lupus. Au inaweza kumaanisha kufanya kazi na viongozi wa serikali katika ngazi za mitaa, serikali, au shirikisho kupata msaada kwa ajili ya fedha zinazohusiana na afya au sera zinazohusiana na afya.
Kujishughulisha mwenyewe na kuhamasisha katika kiwango cha kibinafsi
Unaweza kuwa mtetezi kwa njia nyingi. Kwa kweli, labda tayari uko. Kuwasiliana kwa ufanisi na daktari wako, kwa mfano, ni njia moja ambayo wewe ni mtetezi mwenyewe: Unauliza maswali. Unasisitiza wakati unapaswa kuwa si kwa kusita wakati una wasiwasi kuhusu dawa au matibabu yako.
Epuka mtego wa Maumivu ya Mgonjwa Mzuri. Sura ya Mgonjwa Mzuri ni wakati mtu anaamini kwamba watapata huduma bora za afya ikiwa wanapendezwa. Wanaamini kuwa kujizungumza wenyewe watafanya daktari wao kama wao chini.
Na kama daktari wao anapenda kuwa chini, daktari wao atawapa huduma za afya za chini. Hii si kweli.
Utaboresha fursa zako za kupata huduma bora za afya kwa kufanya mazoea mazuri ya mawasiliano na madaktari wako, ambayo ni pamoja na kuuliza maswali, kusema masuala yoyote, na kuwasiliana na nini unachohitaji.
Wakati mwingine kujitetea kunamaanisha kutafuta msaada na kutafuta mtu ambaye anaweza kukutetea kwa ngazi tofauti. Kwa mfano, unaweza kuwasiliana na shirika lako la eneo la lupus ikiwa unahitaji kupata misaada ya dawa ili kusaidia kulipa dawa yako. Unaweza kuzungumza na mfanyakazi wa afya ya hospitali ikiwa unahitaji msaada kuelewa bili za matibabu, hasa ikiwa unahitaji kufundisha jinsi ya kupinga kwa hakika malipo au kupata msaada wa kifedha kutoka hospitali. Unaweza kutafuta msaada kutoka kwa shirika la ndani linalosaidia na bima ya afya au usajili wa stamp ya chakula.
Kuongezeka kwa Uelewa wa Lupus na Kuhamasisha Kiwango cha Jumuiya
Kuongeza ufahamu kuhusu lupus ni muhimu kwa sababu chache. Jambo muhimu zaidi, wataalamu zaidi wa matibabu na wagonjwa wanajua kuhusu lupus, haraka zaidi mtu anaweza kupata uchunguzi sahihi. Uelewa zaidi kuna kuhusu lupus, utafiti zaidi na huduma na huduma zitakuwapo. Kwa ufahamu wa lupus, ufahamu zaidi utakuwa na ugonjwa huo na watu wasiojulikana na wasioeleweka na lupus watahisi.
Shiriki na shirika lako la Lupus la ndani. Mashirika ya Lupus hufanya kazi nyingi ili kuinua utembezi wa ufahamu wa lupus, matukio ya elimu ya mitaa na kukusanya fedha, na kampeni za ufahamu wa vyombo vya kijamii.
Mara nyingi hutafuta msaada kutoka kwa kujitolea. Wasiliana na shirika lako la ndani la lupus ili kuhudhuria matukio yao ya elimu ya lupus ili uweze kuweka up-to-date kwenye lupus. Hii itakusaidia kuwa mtetezi wa habari. Lakini pia wasiliana nao ili kujua jinsi unaweza kuwasaidia na kazi yao. Wanaweza kuhitaji msaada na maonyesho ya afya ya wafanyakazi au matembezi yao ya kila mwaka, kwa mfano.
Shiriki maelezo na wengine kuhusu Lupus. Ikiwa utawauliza, mashirika ya lupus mara nyingi atakupa vifaa vya elimu kuhusu lupus ambayo unaweza kuwapa watu. Unaweza kuondoka magumu ya haya katika maeneo kama maktaba ya ndani, saluni ya nywele, ofisi ya daktari, mahali pa ibada, ofisi ya serikali, au cafe.
Watu watawaona, kuwachukua, kuwasoma, na kujifunza kuhusu lupus. Hii pia itasaidia watu kuwa na ufahamu kwamba kuna shirika la lupus la ndani ambalo hutoa msaada na rasilimali.
Usisahau kuelimisha madaktari wako. Sio madaktari wote wanajua mengi kuhusu lupus, hasa kama hawafanyi kazi katika rheumatology. Ndiyo sababu jitihada kama Lupus Initiative zipo. Tovuti yao inaelezea, "Malengo ya rasilimali hizi za elimu [ambazo zinawapa wataalam wa matibabu, wagonjwa, na wafuasi wao] ni kuongeza idadi ya wataalamu wa matibabu na ujuzi na utaalamu katika uchunguzi na matibabu ya lupus, kupunguza kupoteza na kupoteza misuli , kuboresha mawasiliano kwa kuzingatia zaidi mgonjwa kwa mifumo ya matibabu, na kuongeza idadi ya wagonjwa wanaohusika katika usimamizi wao wa magonjwa. "
Ikiwa ungependa kupata maelezo kuhusu jinsi unaweza kuunganisha wataalam wa afya kwenye timu yako ya afya na rasilimali hizi za bure, wasiliana na Lupus Initiative.
Panga uwasilishaji wa Lupus katika jumuiya yako. Watu wenye mpunga na wapendwa wao wakati mwingine huandaa matukio ya elimu ya lupus yao wenyewe. Hizi ni rahisi kufanya wakati kuna watazamaji waliojengwa kama kwenye mkutano wa mahali pa kazi, wakati wa darasa, au wakati au baada ya huduma mahali pa ibada. Mara nyingi husaidia ikiwa habari kuhusu lupus ni pamoja na hadithi ya mtu binafsi ya lupus. Dalili za Lupus zinaweza kuwa ngumu kuelewa, ndiyo sababu kusikia mtu akisema juu ya uzoefu wake binafsi unaweza kufanya ugonjwa huo kuwa rahisi kuelewa.
Kueneza ufahamu kwenye mtandao. Internet, hasa vyombo vya habari vya kijamii, ni chombo chenye nguvu cha kukuza ufahamu wa lupus. Watu hushiriki uzoefu wao wa kibinafsi kwenye blogu zao au kama sasisho za hali kwenye maeneo ya vyombo vya habari kama vile Facebook. Maeneo ya kugawana picha kama Instagram ni nzuri kwa kugawana picha za maisha gani na lupus inaonekana kama. Tovuti ya mradi wa kupiga picha ya Lupus kama Lupus kupitia Lens pia hutoa mifano yenye nguvu ya picha ya maisha na picha za lupus. Twitter na Facebook mazungumzo ni kupangwa kuunganisha watu na lupus kwa kila mmoja au kwa wataalamu wa huduma za afya. Hifadhi zinazohusiana na Lupus-kama #lupus, #lupusawareness, # spoonie-kusaidia watu kupata posts kuhusu ugonjwa lupus na sugu.
Sehemu nzuri ya kushiriki kwenye mtandao ni kwamba unaweza kushiriki kuhusu uzoefu wako, lakini huna kutumia jina lako halisi. Kutokujulikana kunaweza kuwasaidia watu kushiriki zaidi kwa uaminifu bila wasiwasi kwamba kile wanachosema kinaweza kufuatiwa nyuma yao. Hii ni muhimu hasa ikiwa hawawaambie watu katika maisha yao kuwa wana lupus, kama wafanya kazi na waajiri.
Kuandika na kugawana kuhusu lupus kunaweza kujisikia matibabu, na kuna manufaa kwa watu wanaosoma machapisho yako. Wasomaji wanaweza kujisikia kuwa wachache sana ikiwa wanatambua na kitu ambacho unasema, au wanaweza kupata ufahamu bora wa uzoefu wa mtu mwingine tangu sivyo uzoefu wa kila mtu ni sawa. Taarifa hii pia husaidia watu bila lupus kuelewa vizuri ugonjwa huo.
Shiriki katika safari ya Lupus. Lupus hutembea kawaida huongeza fedha kwa utafiti wa lupus, ambayo ni muhimu. Lakini pia husaidia kuongeza ufahamu kuhusu lupus. Kutembea kunaweza kuleta kikundi cha watu pamoja ambao huenda sio kawaida kushiriki katika tukio la lupus. Huenda hawakujua mengi kuhusu lupus aidha. Kutembea ni njia nzuri ya kuwapenda wapendwa wako kushiriki katika jamii ya lupus. Wakati wa tukio la kutembea, unaweza kutembea sana au kidogo kama unavyopenda. Kutembea pia ni njia nzuri za kushiriki au kujitolea na shirika lako la lupus. Ikiwa unasimama, waulize kuhusu njia ambazo unaweza kusaidia na matembezi yao.
Kuwa Mshauri wa Sera ya Afya na Fedha
Kukaa na uhusiano na mashirika ya Lupus. Mashirika ya Lupus mara nyingi hujua fursa za utetezi wa mitaa, serikali, na shirikisho. Wasiliana na mashirika yako ya kitaifa ya lupus kama Lupus Research Alliance au Lupus Foundation ya Amerika ili kujua fursa za utetezi wanazozitoa. Ikiwa unasajili kwa jarida lao, unaweza kupata kampeni za barua pepe kukuomba ufanyie hatua. Hatua inaweza kufanya kitu kama kuwasiliana na wawakilishi wako wa serikali. Pia, wasiliana na shirika lako la lupus. Wanaweza kushiriki katika utetezi, pia. Kampeni za uhamasishaji wa Lupus zinahusiana na sera za afya au fedha za huduma za afya.
Shirika la Afya Duniani linafafanua sera ya afya kama "maamuzi, mipango, na vitendo vinavyofanyika kufikia malengo maalum ya huduma za afya ndani ya jamii." Mfano mkubwa wa sera za afya ni Sheria ya Huduma ya bei nafuu (ACA; pia inajulikana kama "Obamacare), iliyosajiliwa kuwa sheria mwaka 2010. Na ndani ya ACA, kuna kipengele muhimu kinachofanya kinyume cha sheria kwa makampuni ya bima ya afya kukataa kuwahakikishia watu wenye hali zilizopo kabla.
Hali zilizopo tayari ni hali za afya zilizopo kabla ya siku uliyoomba kwa bima ya afya. Katika baadhi ya majimbo, ilikuwa vigumu kwa watu wenye lupus kupata bima ya afya kwa sababu lupus ni hali iliyopo kabla. Hata hivyo, kuwa na bima ya afya na kuwa na uwezo wa kupata huduma za matibabu ni muhimu kwa watu wenye lupus. Kama unaweza kuona, sera ya afya ya afya inaweza kuwa na athari mbaya au chanya kwenye afya ya watu, ndiyo sababu sera hizi ni muhimu.
Mfano wa utetezi wa kifedha wa huduma za afya unasafiri na shirika lako la ndani la lupus kwa Washington DC ili kukutana na wawakilishi wako. Katika mikutano hii, ungewaomba wafanye msaada wa kuongezeka kwa ufadhili wa utafiti wa afya. Fedha hizo zinaweza kuwa utafiti unaoungwa mkono na Taasisi za Afya za Taifa ili utafiti wa biomedical na afya kuhusiana na magonjwa kama lupus unaweza kuendelea.
Kutetea Utunzaji wa Patient-Centered
Pushana kwa dawa shirikishi. Kwa mujibu wa Soko la Madawa ya Ushirikiano, "Madawa ya Ushirikishwaji ni mfano wa huduma za afya za vyama vya ushirika ambazo hutafuta kufikia ushiriki wa wagonjwa, wataalamu, wasaidizi, na wengine katika kuendelea na huduma katika maswala yote yanayohusiana na afya ya mtu binafsi. njia ya kimaadili ya utunzaji ambayo pia ina ahadi ya kuboresha matokeo, kupunguza makosa ya matibabu, kuongeza ongezeko la mgonjwa na kuboresha gharama za huduma. "
Jambo moja muhimu la dawa ya kushirikiana ni kwamba wagonjwa na madaktari wanapaswa kuonekana kama washirika, hasa linapokuja kufanya maamuzi ya afya. Kuwa na upatikanaji wa rekodi za afya za elektroniki (EHR) na kuelewa na kulinda haki zako kuhusu faragha ya habari za afya kuhusiana na Sheria ya Uwekezaji wa Bima ya Afya na Uwezeshaji (HIPAA) ni njia mbili za kushinikiza kwa dawa shirikishi.
Kushiriki katika utafiti unaozingatia ugonjwa. Kawaida, utafiti wa matibabu na afya unaofanywa na madaktari na wanasayansi. Hapo awali, njia pekee ambayo wagonjwa wanaweza kushiriki katika utafiti ni kwa kushiriki katika jaribio la kliniki. Sasa, pamoja na mashirika kama Kituo cha Utafiti wa Patient-Results (PCORI), wagonjwa wanaweza kuwa sehemu ya utafiti mwingine: Wagonjwa wanaweza kupendekeza maswali ya utafiti na kushiriki katika hatua zote za mchakato wa utafiti. Wagonjwa wanaweza pia kuomba kuwa sehemu ya paneli za ushauri wa PCORI.
Mawazo ya mwisho
Kujitetea ni fomu ya msingi na muhimu ya utetezi. Kila mtu mwenye hali ya lupus au hali yoyote ya afya anatakiwa kufanya mazoezi ya aina hii ya utetezi. Ikiwa hufanya kitu kingine cha kufanya hivi: Jitayarishe ujuzi bora wa mawasiliano na daktari wako, ambayo ni njia ya kusaidia kuhakikisha kwamba unapata huduma bora iwezekanavyo.
Kuna fursa nyingi za kushiriki katika utetezi katika ngazi nyingine. Ikiwa una nia ya utetezi, chagua kile kinachofaa kwako na maisha yako. Ingawa inaweza kuwa wakijaribu, jaribu kuzingatia sana mara moja. Vinginevyo, utasumbuliwa. Kusimamia nishati na uchovu hutumika kwenye kazi yako ya utetezi wa lupus, pia.
Masuala yote ya utetezi-kutoka kwa kushirikiana na machapisho ya kijamii kuhusiana na lupus kwenda kwa Washington DC ili kuzungumza na wawakilishi wako wa serikali. Ngazi zote za mchango ni muhimu. Hakuna kitu chache sana, hivyo fanya kile kinachofaa zaidi na maisha yako, uwezo, na kiwango cha nishati. Masuala ya sauti yako!