Kuwasaidia watoto wenye Ehlers-Danlos syndrome kufanikiwa na kukaa salama
Walimu wanaweza kuwa washirika mkubwa katika kumlinda mtoto wako na syndrome ya Ehlers-Danlos salama na kufanikiwa shuleni, lakini utahitaji kuhakikisha kuwa wana ujuzi wote wanaohitaji kusaidia. Je! Ni vitu muhimu gani unapaswa kushiriki na mwalimu wa mtoto wako kabla ya kuanza shule?
Ili kuelewa vizuri walimu wanapaswa kujua wakati wa kufundisha mtoto na Ehlers-Danlos syndrome inasaidia kwanza kuchunguza misingi ya hali hiyo pamoja na dalili.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ni nini?
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) sio ugonjwa mmoja, bali ni kikundi cha hali ambazo zinaathiri tishu zinazofaa kama vile ngozi, mifupa, cartilage , tendons , mishipa ya damu, na zaidi.
Ugonjwa wa Ehlers-Danlos ni hali ya urithi inayohusiana na mabadiliko ya jeni katika moja ya jeni zaidi ya 12 zinazohusishwa na malezi ya tishu zinazohusiana na mwili. Aina zingine ni kubwa zaidi ya kujitegemea na wengine ni upeo wa kujitegemea. EDS inaweza pia kutokea kutokana na mabadiliko mapya kwa watu bila historia ya familia ya ugonjwa huo.
Ni muhimu kutambua kwamba kuna wigo mkubwa wa dalili ambazo zinaweza kutokea kwa watu wenye EDS. Watu wengine hugunduliwa haraka kama watoto wadogo, wakati wengine hawajui shida mpaka wawe watu wazima. EDS inaweza kuwa nyepesi kama "viungo vya kutosha" (ambavyo vinaweza kuwa "faida" katika mazoezi) au kali kali ya kuhatarisha maisha.
Dalili za Ehlers-Danlos Syndrome
Dalili za syndrome za Ehlers-Danlos zinaweza kujumuisha:
- Viungo vyenye kubadilika ( kujihusisha kwa pamoja ): Katika masharti yaliyomo, hii inaweza kuitwa kama "kujiunganisha mara mbili." Kutokana na usawa wa uharibifu, kupunguzwa kwa kawaida ni kawaida.
- Ngozi nyepesi ambayo inaweza kuwa laini au velvet-kama katika texture.
- Ngozi ya tamaa: Ngozi inaweza kupasuka kwa urahisi na mara nyingi ni vigumu kusonga (kushona). Ufafanuzi pia kuna uwezekano zaidi wa kusababisha chungu.
Aina ya Ehlers-Danlos Syndrome
Kuna aina ndogo sita za syndrome ya Ehlers-Danlos, na baadhi ya haya yamevunjwa bado katika syndromes tofauti. Subtype ya kawaida ya EDS ni hypermobility, na hasa huathiri viungo. Subtypes mbaya zaidi ni pamoja na "vascular" magonjwa ambayo mishipa ya damu inaweza kuvunja, wakati mwingine na matokeo mabaya. Kwa bahati nzuri, aina hizi kubwa zaidi si za kawaida. Wakati kukataza rahisi kuna kawaida zaidi katika vidonge vya mishipa, inaweza kutokea kwa aina yoyote ya EDS.
Mambo Mwalimu Wanahitaji Kujua
Kuna mambo kadhaa muhimu ambayo walimu wanapaswa kujua ili kumsaidia mtoto mwenye syndrome ya Ehlers-Danlos kukaa salama na kufanikiwa. Tutazungumzia juu ya pointi nyingi ikiwa una mtoto na EDS katika darasa lako, lakini ni muhimu kukaa na wazazi wa mtoto na kujifunza kuhusu wasiwasi wao. Kila mtoto aliye na EDS ni tofauti, na wazazi wanaweza kuwa na wasiwasi maalum ambao haukutajwa katika taarifa ya jumla kuhusu ugonjwa. Unapaswa kujua nini kuhusu watoto wenye EDS?
Baadhi ya Shughuli za kimwili zinaweza kuwa hatari
Shughuli za kimwili zinaweza kuwa hatari kwa sababu ya usawa na ngozi nyembamba. Shughuli zingine za kimwili zinapaswa kuepukwa kama viungo vyenye uhuru vinaweza kuweka watoto hawa katika hatari ya kufutwa.
Shughuli ambazo zina uwezekano mkubwa wa kusababisha uharibifu ni pamoja na michezo ya kuwasiliana na wale ambao husababisha kupindua kwa haraka au kupiga, kama michezo ya racquet. Hata katika sehemu ndogo ya EDS, ukali wa dalili hutofautiana, hivyo ni muhimu kuuliza wazazi wa mtoto kuhusu shughuli maalum ambazo zinaweza kukutana katika darasa la michezo ya mazoezi au kwenye uwanja wa michezo.
Kuandika inaweza kuwa vigumu
Wakati mwingine ni rahisi kusahau kwamba shughuli nzuri za magari inaweza kuwa kama changamoto kama shughuli za mwili wote. Kuandika, hasa, inaweza kuwa vigumu kwa watoto wenye EDS. Tatizo hili la maumivu kwa kutumia kalamu au penseli, pia huathiri uwezo wa mtoto wa kuchukua maelezo, kuandika insha, au kukaa kasi kwa vipimo.
Kuna mambo mengi ambayo walimu wanaweza kufanya ili kuwasaidia watoto wanaojitahidi na maumivu ya mkono kutokana na kuandika. Wakati mwingine inaweza kuwa rahisi kama kuongeza vunzo vya kalamu. Kwa watoto wengine, kuandika kwenye daftari au iPad inaweza kuwa rahisi kuliko kuandika. Chaguo jingine ambalo limewasaidia watoto wengine ni kutoa takwimu ya kumbuka; ama mwanafunzi ambaye ni tayari kuchukua maelezo au maelezo kwamba wewe kama mwalimu anaweza kutoa.
Aina ya kuandika inaweza pia kufanya tofauti, na wakati mwingine ama uchapishaji au cursive ni rahisi. Kugeuka nyuma na nje kati ya haya, hata hivyo, inaweza kuwa na changamoto.
Jambo muhimu zaidi, labda, ni kumruhusu mtoto wakati wa ziada kuhitajika kuandika wakati anachunguza au kumaliza kazi ya nyumbani.
Absence ya Mara kwa mara Inaweza Kufanyika
Watoto wenye EDS mara nyingi huwa na upungufu wa mara kwa mara, iwe kwa sababu ya maumivu ya muda mrefu, majeruhi, au uchovu ambao ni wa kawaida. Ugonjwa wa kulala wa kuzuia usingizi ni wa kawaida sana , unaathiri takribani theluthi moja ya watoto wenye EDS, na ikiwa bila kutibiwa unaweza kusababisha uchovu mkali wa mchana. Ni vyema sana kufanya kazi na wazazi wa mtoto ili kumuweka up-to-date katika kazi wakati nyumbani.
Machozi na Machozi ni ya kawaida
Katika jamii ambayo sasa tunatambua sana kuwepo kwa unyanyasaji wa watoto, ni muhimu kuelewa kwamba matusi na machozi ya ngozi ni kawaida kwa watoto wenye EDS. Ikiwa una mtoto katika darasa na umejisikia kuwa na wasiwasi juu ya kuona matusi au machozi ya ngozi, kumbuka kwamba kile kinachoweza kuwa juu ya mtoto bila EDS inaweza kuwa ya kawaida kwa mtoto mwenye EDS.
Vitabu vilikuwa nzito
Ugumu wa kawaida kwa watoto wenye EDS unachukua vitabu nzito na kutoka shuleni. Vitabu ni nzito! Kuna tiba kadhaa ambazo zinaweza kusaidia na hili. Wakati mwingine, kutoa mtoto na seti ya vitabu kuweka nyumbani pamoja na kuweka katika shule inaweza kupunguza hii wasiwasi. Ikiwa ni muhimu kwa mtoto kubeba vitabu kati ya madarasa, unaweza kumpa mwanadamu kuwasaidia. Kutumia toleo la mtandaoni la kitabu ni chaguo jingine.
Kujadili Utambuzi na Wanafunzi wengine
Watoto wanakusudia na mara nyingi wana maswali kuhusu mwanafunzi ambaye hawezi kushiriki katika shughuli fulani au anahitaji msaada maalum (kama muda mwingi wa kukamilisha mtihani). Kabla ya kuzungumza na wanafunzi wengine, hakikisha kuuliza wazazi wa mtoto wako nini wanafurahia kushirikiana nawe. Wazazi wengi wanathamini ishara ya kuleta wanafunzi wa darasa lao kasi kwa muda mrefu kama inafanywa kwa njia sahihi na rahisi. Muulize mtoto pia ni nini mapendekezo yake. Watoto wengine hawataki watoto wengine kujua ni "tofauti" na ni muhimu kuheshimu hiyo. Watoto wengine, kinyume chake, wanaweza kuondolewa ikiwa unawaacha watoto wengine kujua kile anachojitahidi.
Jihadharini na Mahitaji ya Kihisia ya Mtoto
EDS inaweza kusababisha shida ya kihisia ya kihisia kwa watoto, na mapungufu shuleni yanaweza kuongeza dhiki hii. Ongea na wazazi wa mtoto kuhusu matatizo yoyote ya pekee wanayo nayo. Wakati mtoto mwenye EDS ameachwa na shughuli, fikiria njia za kuchukua nafasi ya mambo ya kijamii ya shughuli hiyo na kitu kingine. Uliza nini kimesaidia mtoto kujisikia kushiriki na sehemu ya kundi nje ya darasa.
Mawasiliano ya wazi ni muhimu
Mawasiliano ya wazi kati ya nyumbani na shule ni muhimu sana kwa mtoto mwenye EDS. Watoto hawa wanahitaji watu wote wazima katika maisha yao kufanya kazi pamoja. Ikiwa una maswali au wasiwasi, daima ni bora kuuliza.
Neno Kutoka
Ugonjwa wa Ehlers-Danlos ni wingi wa masharti ambayo yanahusisha hypermobility (viungo huru), ngozi tete, na wakati mwingine matatizo mengine. Ikiwa utakuwa na mtoto na EDS katika darasa, ni muhimu kufanya kazi kwa karibu na wazazi wake kutafuta njia za kumsaidia kuwa mafanikio na salama. Kwa bahati nzuri, hatua rahisi kama vile kuepuka michezo ya kuwasiliana, kutoa wakati mwingi wakati wa kuandika ni chungu, na kumsaidia mtoto kukaa juu ya masomo yake licha ya ukosefu, anaweza kwenda kwa muda mrefu ili kuhakikisha usalama na mafanikio yake shuleni.
Kama kumbuka kwa mwisho, ikiwa unatambua kuwa mtoto katika darasa lako anaonekana kuwa na uhaba na ana sifa yoyote iliyotajwa awali, majadiliano na wazazi wa mtoto. EDS inakadiriwa kuathiri watu 50,000 nchini Marekani, na asilimia 90 ya watu hawa huenda bila kujulikana mpaka wana dharura ya matibabu ambayo inahitaji tahadhari.
> Vyanzo:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ushawishi wa Ehlers-Danlos Syndrome-Aina ya Hypermobility, juu ya Uzazi: Masomo ya Phenomenological Hermeneutical. Utafiti juu ya ulemavu wa Maendeleo . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, na Waldo E. Nelson. Nelson Kitabu cha Pediatrics. Toleo la 20. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Print.