Je, JHD inatofautiana na magonjwa ya watu wazima wa Huntington?
Wakati ugonjwa wa vijana wa Huntington ni uchunguzi mgumu kupokea, inaweza kuwa na manufaa kujifunza nini cha kutarajia na jinsi ya kukabiliana na athari zake. Ugonjwa wa vijana wa Huntington ni hali ya neva ambayo husababisha matatizo ya utambuzi, shida za akili, na harakati zisizoweza kudhibitiwa za mwili. Neno "vijana" linahusu utoto au ujana; Ugonjwa wa Huntington umewekwa kama vijana kama huendelea kabla ya mtu huyo mwenye umri wa miaka 20.
Majina mengine kwa ajili ya ugonjwa wa vijana wa Huntington ni pamoja na JHD, vijana wanaoanza HD, ugonjwa wa utoto wa Huntington, watoto wa watoto HD, na ugonjwa wa Huntington, mwanzo wa vijana,
Kuenea
Uchunguzi wa utafiti umebadiria kuwa asilimia 5 hadi asilimia 10 ya kesi za ugonjwa wa Huntington huwekwa kama vijana. Hivi sasa, Wamarekani karibu 30,000 wanaishi na ugonjwa wa Huntington, na karibu 1,500 hadi 3,000 wao wana chini ya umri wa miaka 20.
Dalili
Dalili za JHD mara nyingi hutofautiana na ugonjwa wa watu wazima wa Huntington. Kusoma juu yao ni dhahiri sana. Jua kwamba sio wote hutokea na kwamba matibabu mbalimbali hupatikana ili kusaidia kusimamia wale wanaofanya ili kudumisha ubora wa maisha.
Mabadiliko ya utambuzi yanaweza kujumuisha kupungua kwa kumbukumbu , usindikaji wa polepole, matatizo ya hivi karibuni katika utendaji wa shule, na changamoto mwanzo au kukamilisha kazi kwa ufanisi.
Mabadiliko ya tabia mara nyingi huendeleza na yanaweza kuwa na hasira, uchokozi wa kimwili, msukumo, unyogovu, wasiwasi, ugonjwa wa kulazimishwa , na ugumu .
Mabadiliko ya kimwili yanajumuisha miguu ngumu, uharibifu, ugonjwa wa kumeza, kupungua kwa hotuba, na kutembea kwenye vidokezo. Wakati kesi za Huntington za watu wazima zinaonyesha mara kwa mara, harakati zisizoweza kudhibitiwa (inayoitwa chorea), wale walio na JHD wana uwezekano mkubwa wa kuonyesha dalili zinazofanana na ugonjwa wa Parkinson, kama vile upole, ugumu, usawa mbaya na uharibifu.
Majeraha yanaweza pia kutokea kwa baadhi ya watu wadogo walio na JHD. Zaidi ya hayo, mabadiliko katika kuandika mkono yanaweza kuonekana mapema katika JHD.
Vijana dhidi ya HD ya Uzima wa Watu wazima
JHD ina changamoto tofauti tofauti kutoka kwa watu wazima wa HD. Wao ni pamoja na zifuatazo.
Matatizo katika Shule
JHD inaweza kusababisha shida katika kujifunza na kukumbuka taarifa katika mazingira ya shule, hata kabla ya JHD itapatikana. Hii inaweza kuwa vigumu kwa wanafunzi na wazazi ambao hawajui bado kwa nini utendaji wa shule umeshuka kwa kiasi kikubwa.
Kijamii, shule na JHD pia inaweza kuwa changamoto kama tabia zisizofaa na ushirikiano wa kijamii huathirika.
Ukweli badala ya Chorea
Wakati matukio mengi ya HD ya watu wazima wanaohusisha chorea (harakati zisizohusika), JHD huwaathiri mara kwa mara kwa kuwafanya kuwa imara na bila kupinga. Hivyo, matibabu mara nyingi hutofautiana katika JHD.
Kukataa
Mshtuko haufanyike kwa kawaida kwa watu wazima HD lakini huendeleza katika asilimia 25 hadi 30 ya kesi za JHD. Kushikilia haya kunaweza kuweka watu binafsi hatari kubwa ya kuanguka na majeruhi.
Sababu na Genetics
Jua kwamba hakuna chochote mtu alichofanya au hakufanya kilichosababisha mtoto kukuza JHD. Ni mara nyingi husababishwa na mabadiliko ya jeni kwenye chromosome nne ambazo zirithi kutoka kwa wazazi.
Kurudia tena sehemu moja ya jeni, inayoitwa CAG (cytosine-adenine-guanine), inaweka mtu hatari ya HD. Ikiwa nambari ya CAG inarudia ni zaidi ya 40, mtu huyo atapima chanya kwa HD. Watu wanaoendeleza JHD huwa na kurudia zaidi ya 50 ya CAG kwenye chromosomu yao.
Kuhusu asilimia 90 ya kesi za JHD zinatokana na baba, ingawa jeni inaweza kupitishwa kutoka kwa wazazi wote wawili.
Matibabu
Kwa kuwa baadhi ya dalili ni tofauti na HD ya watu wazima, JHD mara nyingi inatibiwa tofauti na HD. Chaguo za matibabu mara nyingi hutegemea dalili zilizopo na ni lengo la kusaidia kudumisha ubora mzuri wa maisha.
Ikiwa maambukizi yamepo , dawa za anticonvulsant zinaweza kuagizwa ili kuzidhibiti. Wakati watoto wengine wanaitikia vizuri dawa hizo, wengine hupata madhara makubwa ya usingizi, uratibu mbaya, na kuchanganyikiwa. Wazazi wanapaswa kujadili faida za madawa kama daktari wa mtoto.
Psychotherapy inapendekezwa kwa wale wanaoishi na JHD, kutokana na marekebisho makubwa ambayo JHD inahitaji. Kuzungumza juu ya JHD na athari zake zinaweza kusaidia watoto na familia kuzungumza, kujifunza kuelezea kwa wengine, kuamua mahitaji gani, na kuungana na huduma za kusaidia katika jamii.
Tiba ya kimwili na ya kazi pia inapendekezwa na inaweza kutumika kusaidia kunyoosha na kupumzika silaha na miguu kali, pamoja na kukabiliana na vifaa vya kukidhi mahitaji.
Mtaalam anaweza kusaidia kwa kuanzisha chakula cha juu cha kalori ili kupinga kupoteza uzito ambayo mara nyingi watu wanaoishi na JHD wanakabiliwa.
Hatimaye, hotuba na lugha ya daktari inaweza kusaidia kwa kutambua njia za kuendelea kuwasiliana mahitaji na wale walio karibu ikiwa hotuba inakuwa ngumu.
Kutangaza
Baada ya kugunduliwa na JHD, uhai wa maisha ni takriban miaka 15. JHD inaendelea, kwa maana kwamba baada ya muda, dalili zinaongezeka na kazi inaendelea kupungua.
Hata hivyo, kumbuka kuwa kuna msaada kwa watoto na familia zao kama wanavyoona JHD. Ikiwa hujui wapi kuanza, wasiliana na Shirika la Ugonjwa wa Huntington la Amerika kwa maelezo na msaada karibu nawe.
> Vyanzo:
> Chama cha Huntington ya Marekani. Jukwaa Onset HD. http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Shirika la Vijana la Huntington. Msingi wa JHD. https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, S. (2010) Mradi wa Utoaji wa Elimu wa Huntington huko Stanford. Magonjwa ya vijana wa Huntington.
> Taasisi za Taifa za Afya. Kituo cha Taarifa cha Maumbile na Kiasi. Magonjwa ya vijana wa Huntington. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease