Chama cha Vituo vya Kansa ya Jamii (ACCC) Mradi wa Saratani ya Matiti ya Matibabu ni mpango wa elimu ambao unashughulikia mahitaji ya mawasiliano na masuala ya wanawake na wanaume wanaoishi na saratani ya matiti ya matiti. Lengo kuu la mpango huu ni kuboresha matibabu na usimamizi wa saratani ya matiti ya metastatic katika mazingira ya jamii. Jumuiya ya Cancer Crusade, Jumuiya ya Msaidizi wa Cancer, na Ushirikiano wa Saratani ya Matiti ya Metastatic wanagawana utaalamu wao na rasilimali kama washirika wa ACCC katika mpango huu, pamoja na fedha na msaada unaotolewa na Pfizer Oncology.
"Mradi wa Cancer ya Breast ya Matibabu ya ACCC moja kwa moja hutaja haja ya kutambuliwa kama sehemu ya Saratani ya Ukimwi: Hadithi ya Nusu ya Told -haja ya kuzalisha majadiliano mazuri zaidi kati ya madaktari na wagonjwa wenye saratani ya matiti," alisema Julia Perkins Smith, MD, Kaskazini. Amerika ya Mambo ya Matibabu Kuongoza, Pfizer Oncology. "Pfizer amejitolea sana kufikia mahitaji ya pekee ya jamii ya MBC, na tunastahili kuunga mkono kazi ya ubunifu ACCC inafanya eneo hili. Kama ACCC, matumaini yetu ni kwamba mradi huu utawawezesha wagonjwa wenye MBC kupata bora kuelewa ugonjwa wao na kuwa na sauti yenye nguvu katika uamuzi wao wa matibabu. "
Masuala ya Mawasiliano
Kwa wagonjwa: Uchunguzi wa kansa ya matiti ya matiti ina masuala ya mawasiliano ya asili; mara nyingi hueleweka. Wakati mwingine, hata wagonjwa wanaelewa ugumu wakati oncologist wao akiwaambia kuhusu ugonjwa wao wa metastatic, haja ya matibabu ya kila siku, madhara ya kutarajia, na jinsi ugonjwa wao utaathiri ubora wa maisha na maisha yao.
Awali, wagonjwa wengi wanasumbuliwa na uchunguzi wao na nini wanaambiwa; wanasita kuuliza maswali. Hata kama wagonjwa wanaendelea kufanya matibabu, wagonjwa wengine hawashiriki hofu zao na wanachama wa timu yao ya huduma au wanaomba msaada wa kihisia ambao wanahitaji. Mara nyingi hufunga mazungumzo yao na oncologist ya matibabu kwa madhara ya kusimamia, na ufanisi wa matibabu ya sasa.
Kulingana na ripoti ya uchunguzi wa mtandao uliofanywa na Jumuiya ya Msaada wa Cancer, wengi wa wagonjwa wa saratani ya matiti ya matiti waliripoti kuwa na mawasiliano mazuri na timu yao ya huduma za afya. Hata hivyo, wagonjwa 2 kati ya 5 walisema hawakujadili wasiwasi mkubwa juu ya afya zao za kihisia, matibabu, dalili, na ubora wa maisha.
Maelezo ya kibinafsi kuhusu saratani ya matiti ya kimapenzi ni jambo muhimu kwa kushiriki katika uamuzi wa matibabu. Habari pia ina jukumu muhimu la kihisia katika kupunguza kutokuwa na uhakika, ukosefu wa kudhibiti na dhiki. Hata hivyo, wagonjwa wengi hawapati habari za kutosha kutoka kwa timu zao za huduma za afya; ufahamu wao wa hali ya ugonjwa na malengo ya matibabu mara nyingi ni maskini; wengi wanaamini wataponywa. Kupunguzwa kwa muda na rasilimali katika mazoea mengi ya oncology huweza kusababisha mazungumzo maskini-daktari, ikiwa ni pamoja na njia moja "mawasiliano ya daktari-anajua" bora. Wagonjwa pia wanasema kuchanganyikiwa kuhusu vyanzo vya habari vya kuaminika. "Iliripotiwa Katherine Crawford-Gray, Mkurugenzi wa Muungano wa Cancer ya Mastasi ya Metastatic.
Kwa umma: Ingawa kuna uenezi mkubwa wa saratani ya matiti kama matokeo ya ujumbe unaoonekana kwenye televisheni na redio, na katika vyombo vya habari vya magazeti, mara nyingi ujumbe huu huzingatia kansa ya matiti ya mapema , si hatua ya IV, saratani ya matiti ya matiti.
Hata hivyo, makadirio ya kuweka idadi ya wagonjwa wanaoishi na ugonjwa wa metastatic kati ya 150,000 na 250,000 nchini Marekani Kila mwaka, wagonjwa 40,000 wa metastatic hufa kutokana na ugonjwa huu. Karibu asilimia 6-10 ya saratani zote za mapema zilizoambukizwa ni metastatic. Kati ya asilimia 20-30 ya saratani zote za matiti zitakuwa metastatic, zinazotokea 5, 10, 15+ miaka zifuatazo matibabu kwa saratani ya matiti ya mwanzo.
Saratani ya matiti ya matiti ni hatua ya juu zaidi ya saratani ya matiti, na saratani imeenea zaidi ya kifua kwa viungo vya mbali kama vile mapafu, ini, ubongo na mfupa. Ingawa ni kutibiwa, haiwezi kuponywa.
Haifanani na ujumbe wa "kujisikia vizuri" kuhusu kansa ya matiti inayoishi mara kwa mara inayowasiliana kwenye televisheni, redio na katika vyombo vya habari.
Kutokana na kwamba wagonjwa wa metastishi wanaishi katika utamaduni ambako maisha ya wanadamu yanafikiriwa kama matokeo ya kawaida baada ya kukamilisha matibabu, wengi walio na ugonjwa wa metastatic wanahisi kama watu wa nje ndani ya jamii ya saratani ya matiti. Mara nyingi huulizwa na familia na marafiki kuelezea kwa nini wanapaswa kuwa matibabu kwa maisha yao yote.
Kwa mujibu wa Ushirikiano wa Saratani ya Matiti ya Matibabu (MBC), ujumbe wa umma juu ya 'tiba ya tumbo' ya matiti na maisha ya maisha ni ya kawaida sana kwamba watu wanaogunduliwa katika Hatua ya IV na saratani ya matiti ya metastatic wanaweza kushtakiwa na wazo la kuwa wameshindwa kutunza wenyewe au kupitia uchunguzi wa kila mwaka.
Maelezo ya Mradi wa Saratani ya Matiti ya Metastatic
Marianne Gandee, Mkurugenzi Msaidizi, Elimu ya Mtoa huduma, ACCC, anaelezea Mradi kama, "Mpango wetu wa elimu ya kansa ya Breast ya Metastatic inataka kuwawezesha wagonjwa wa MBC kwa kutoa vifaa vya watoa huduma za afya na rasilimali kushughulikia vikwazo katika huduma na kuboresha mawasiliano kati ya wagonjwa na watoa huduma. "
Mradi utawapa:
- Kutembelea tovuti kwa vituo vinavyoonyesha mipangilio mazuri ya matibabu na usimamizi wa mgonjwa.
- Kugawana habari kuhusu hali ya sasa ya matibabu ya saratani ya matiti na usimamizi wa mgonjwa.
- Ukurasa wavuti na programu
- Vifaa vya elimu zinazofaa kwa ajili ya matumizi ya wanachama wote wa timu ya huduma ya saratani.
- Kitabu cha mafunzo juu ya vitendo vyenye ufanisi katika kutunza wagonjwa wa saratani ya matiti.
- Upatikanaji wa Msajili wa Msaada wa Saratani ya Jumuiya ya Kansa: Saratani ya Matiti ya Matibabu.
- Mwaka 2007, maendeleo ya mipango ya uendeshaji ili kusaidia programu za wanachama wa ACCC kuboresha matibabu na usimamizi wa wanawake na wanaume wenye saratani ya matiti ya metastatic.
Chama cha Vituo vya Kansa za Jamii, utetezi wa kitaifa na elimu tangu mwaka 1974, ni jukwaa la kukabiliana na masuala yanayoathiri mipango ya kansa ya jamii nchini kote. Kwa hiyo, ACCC inaweza kutumia rasilimali zake na za washirika wake katika Mradi wa Saratani ya Matiti ya Matibabu ili kufikia na kusaidia washiriki wake katika kushughulikia mahitaji ya mawasiliano ya wagonjwa wenye saratani ya matiti ya metastatic. Wanachama hujumuisha wataalamu wa huduma ya kansa ya zaidi ya 22,000 kutoka hospitali na mazoea 2,000 nchini kote. Wananchi wa jamii wanashughulikia asilimia 75 ya wagonjwa wa saratani.
Rais wa ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP alisema, "Tunapojitahidi kutoa huduma ya kibinadamu, ya mgonjwa, lazima tuwezesha wagonjwa kushiriki kikamilifu katika mazungumzo mawili na watoa huduma zao." Mradi wa Saratani ya Breast Metastatic ni iliyoundwa kufanya hivyo tu kwa kupanua mazungumzo ya saratani ya matiti ya sasa ili kukabiliana na mapungufu katika mawasiliano kati ya ugonjwa wa mapema na metastatic; na kuboresha mawasiliano karibu na matibabu na usimamizi wa saratani ya matiti ya metastatic katika mazingira ya oncology jamii.
Mshirika wa Mshiriki katika Mradi wa Saratani ya Breast Metastatic
"Avon ya Breast Cancer Crusade ni wanajivunia kuangaza mwanga mkali juu ya mahitaji ya pekee ya wagonjwa wa MBC na familia zao na kuendeleza uwezo wa jamii ya kansa ya matiti kwa ujumla ili kukidhi mahitaji haya, "alisema Carolyn Ricci, Mkurugenzi wa Programu, Avon Breast Cancer Crusade.
"Metastatic Breast Cancer Alliance inaamini kuwa ushirikiano, kama vile tuliyo na Chama cha Vituo vya Kansa za Jamii kwa Mradi wao wa Matibabu ya Breast Metastatic, ni muhimu kama tunapaswa kuathiri mabadiliko makubwa ambayo husababisha kuboresha ubora na wingi wa maisha kwa watu wanaoishi na saratani ya matiti ya matiti. Jukumu letu katika kufanya kazi na ACCC ni kuleta ujuzi wa wanachama wetu katika utafiti na maendeleo ya mipango. Moja ya faida za Umoja wa Mataifa ni kwamba tutaelewa vizuri mahitaji ya mawasiliano ya kliniki za saratani za jamii na, kwa matumaini, tunaweza kuwa na jukumu zaidi katika kufanya kazi na vituo ili kufikia mahitaji haya.
Alliance imeamuru Dk Corrine Ellsworth Beaumont kuchunguza vikwazo vya mawasiliano vinavyopo na kupendekeza njia mpya za kushughulikia. Kwa matokeo ya Awamu ya Moja ya utafiti huu, tunajaribu Kitengo cha Mawasiliano kinachotegemea muundo wa Visual na maandishi ya chini. Ushirikiano wetu na ACCC katika Mradi wao wa Metastatic Cancer husaidia wanachama wao kupata ujuzi na kufikia rasilimali hii mpya, "alisema Katherine Crawford-Gray, Mkurugenzi wa Mgogoro wa Cancer ya Mastati ya Metastatic.
Msajili wa Msaada wa Saratani ya Jumuiya ya Kansa, Usajili pekee wa aina hiyo, inaruhusu wagonjwa na wasaidizi kushiriki uzoefu wao wa kipekee ili kusaidia kuboresha ubora wa maisha kwa watu wanaoishi na ugonjwa wa kansa. Sehemu maalum ya Msajili imejitolea kuelewa mahitaji ya kijamii na kihisia ya watu wanaoishi na saratani ya matiti ya metastatic. Habari inayotokana na Msajili itatoa washirika na mwenendo wa kukata makali karibu na changamoto zinazohusiana na saratani ya matiti ya metastatic. Matokeo haya yatasaidia katika maendeleo ya rasilimali na vifaa vinavyofaa na kusaidia usaidizi wa huduma za wagonjwa, "alisema Joanne Buzaglo, PhD, Makamu wa Rais Mkuu, Taasisi ya Utafiti na Mafunzo ya Jumuiya ya Msaidizi wa Cancer.
Neno Kutoka
Ikiwa una saratani ya matiti ya matiti, unahitaji na unastahili timu ya huduma ya saratani inayo wazi kujibu maswali yako na inachukua muda wa kusikiliza jinsi unavyohisi. Ikiwa umetambuliwa hivi karibuni, isipokuwa una uhusiano wa kuridhisha na oncologist ambaye aliweza matibabu yako kwa saratani ya matiti mapema, unahitaji kupata oncologist ya matibabu. Ni wazo nzuri kukutana na oncologists wawili au zaidi kabla ya kuchagua nani atakayotunza huduma yako inayoendelea.
Mbali na kuzungumza juu ya mpango wako wa matibabu, mikutano hii itakupa fursa ya kutambua kiwango chako cha faraja na kila oncologist kama yeye atakuwa sehemu muhimu ya huduma yako. Unahitaji kujisikia kwamba unaweza kuzungumza na oncologist wako wa matibabu na wanachama wengine wa timu yako ya utunzaji kuhusu matatizo yoyote na yote ambayo yanaathiri ubora wa maisha yako.
Kujiunga na kikundi cha msaada cha wagonjwa wa saratani ya matiti kitasaidia kupunguza kutengwa ambayo unaweza kuwa na hisia. Itakupa fursa ya kushiriki na wengine ambao wanaweza kuhusishwa na kile unachokiona.
Kujiunga na sehemu ya Usajili wa Uzoefu wa Saratani kwa wanawake na wanaume wanaoishi na ugonjwa wa matiti ya maradhi ni njia nzuri ya kushiriki uzoefu wako, rasilimali za upatikanaji, na kujifunza kutoka kwa wengine na saratani ya matiti ya matiti.Usajili ni jamii ya mtandaoni. Ni bure, ya siri, na inapatikana kwa mtu yeyote ambaye ameambukizwa na kansa au ni mlezi wa mgonjwa wa saratani.
> Vyanzo:
> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Changamoto-Faced by Metastatic-Breast-Cancer-Wagonjwa, Habari Release, Juni 2016
> Umoja wa MBC. Kubadilisha mazingira kwa watu wanaoishi na kansa ya matiti ya Metastatic. Uchambuzi wa Mazingira ya Saratani ya Matiti ya Matibabu: Ripoti ya Utafiti, Oktoba 2014,
> Katika Ofisi ya Uchunguzi wa Ethnographic, iliyofadhiliwa na Pfizer Oncology, 2014