Hadithi ya Zoe ya Kuishi na Fibrosisi ya Cystic

1 -

Kutana na Zoe

Zoe Ose ni msichana mdogo mzuri na tabasamu ya kupendeza na macho mazuri, mazuri yanayopasuka na shauku, furaha, na hatia ya mtoto ambaye anaanza tu kugundua ajabu ya ulimwengu uliomzunguka. Zoe pia ni msichana mdogo anayeishi na cystic fibrosis (CF) , ugonjwa unaohusisha utoto mwingine usio na wasiwasi na unatishia kumchukua maisha ambayo anafurahia sana.

2 -

Hadithi ya Zoe

Wazazi wa Zoe, Scott na Jada Ose, kwanza walianza kushuhudia kitu kilichokuwa kibaya na Zoe wakati hakuwa na kuzaliwa tena uzito katika wiki zake mbili za kwanza za maisha. Zoe hatimaye ilifikia uzito wake wa kuzaliwa wakati alikuwa na umri wa miezi 2, lakini Scott na Jada walijua kuwa kitu bado kilikuwa kibaya sana. Kila wakati Zoe alikula, tumbo lake lingekuwa ngumu na limejitokeza, na angeweza kulia kwa maumivu hadi kile kilichoonekana kama kila kitu alichokula kitakuja tena tena kwenye diaper yake.

Wakati wa miezi 10 ya kwanza ya maisha ya Zoe, Scott na Jada walitembelea ofisi ya watoto daktari mara nyingi ili kujadili wasiwasi wao. Wakati daktari wa watoto hakuwa na jibu la dalili za Zoe, Scott na Jada walifanya utafiti wao wenyewe na wakaanza kushangaa kwamba Zoe inaweza kuwa na cystic fibrosis. Daktari wao wa watoto hakujibu kwa wasiwasi wao, hivyo Scott na Jada walichukua Zoe kwa hospitali ya watoto kwa maoni ya pili. Wakati huo, siku moja kabla Zoe iligeuka 1, mashaka yao yalithibitishwa. Zoe kweli alikuwa na fibrosis ya cystic.

Zoe alianza kupata matibabu katika Kituo cha Huduma ya CF ya vibali. Sasa, akiwa na umri wa miaka minne, amekua kwa pembeni ya ajabu ya 80 kwenye chati za ukuaji. Maisha si rahisi, na bado anajitahidi shida mara kwa mara, lakini kwa kazi nyingi ngumu, Zoe inakua na kufanya vizuri.

Baada ya Zoe kupatikana , watoto wengine saba wote walijaribiwa. Watoto wawili, ambao ni watoto wa Jada na wanaozaliwa na Scott, pia wana fibrosis ya cystic. Wana mabadiliko makubwa zaidi kuliko Zoe, na kwa bahati nzuri, wana dalili kali za ugonjwa huo.

3 -

Nyakati za chakula cha Zoe

Wakati alipopata ugonjwa wa kwanza, Zoe alikuwa na tube ya kulisha kwenye pua yake ambayo ilitumiwa kulisha formula ya juu ya kalori moja kwa moja ndani ya tumbo lake na kumsaidia kukua haraka. Scott na Jada wanakumbuka kuwa hawakulala mara chache katika miezi mitatu ambayo Zoe alikuwa na feedings tube - kwa hofu kwamba tube inaweza kuja nje au kupata tangled kuzunguka Zoe wakati yeye akalala. Walikaa karibu naye usiku wote ili kuhakikisha kwamba Zoe ilipata tone la thamani la lishe ambalo alihitaji.

Sasa Zoe hula vyakula vya kawaida vya meza lakini lazima itumie kiasi kikubwa cha vyakula vya high-calorie, vyakula vya juu. Scott na Jada wanasema kuwa hii inaweza kuwa vigumu kukamilisha wakati wa kushughulika na hamu ya umri wa miaka 4. Kama watu wengi wenye ugonjwa wa cystic fibrosis, Zoe pia huchukua enzymes kila anapokula.

4 -

Siku ya kawaida ya zoe na familia yake

Zoe huchukua bronchodilators na dawa nyingine ambazo huwekwa kwa wale walio na CF. Zoe na Jada lazima wafanye muda wa kuchukua dawa za kuvuta vidudu na tiba ya kibali ya hewa kwa mara kadhaa kila siku. Wakati mwingine Zoe hutumia vest ya compression high kifua kwa kibali cha barabarani, na mara nyingine Scott au Jada hufanya kifua kikuu cha physiotherapy . Wakati Jada haitoi tiba kwa Zoe, yeye ni busy kutunza ndugu na dada za Zoe ambaye yeye pia ni nyumbani shule.

Scott anatumia muda mwingi kwenye barabara, huku akiendesha kilomita 150 kufanya kazi kila siku na kisha kilomita 150 kurudi nyumbani ili awe na Zoe, Jada na familia yote ya Ose kila jioni. Scott anapaswa kufanya safari hii kwa sababu mwajiri wake (huko Savannah) hutoa bima ya afya ya Zoe. Familia lazima iishi Jacksonville, ingawa, kuwa karibu na kituo cha CF, ambapo Zoe lazima kwenda kwa ajili ya matibabu.

5 -

Ushauri wa Scott na Jada

Kupitia uzoefu wao wenyewe na kuzingatia uzoefu wa wengine, Scott na Jada wamejifunza mengi kuhusu uzazi wa mtoto aliye na fibrosis ya cystic. Wanatoa maneno ya hekima yafuatayo kwa wazazi wengine katika hali yao:

6 -

Kuwa na nguvu katika kufuata Mpango wa Tiba

Scott anasema, "Kitu muhimu zaidi ambayo mzazi yeyote anaweza kufanya ni kuwa na nidhamu ya kutosha kukaa kwenye regimen ya kila siku. Hii ni lazima! Mtoto mwenye CF lazima aendelee kuwa na afya kama iwezekanavyo. Kwa hili, ninamaanisha kila kitu ambacho wanahitaji: enzymes zao, dawa zao, matibabu yao ya kupumzika na physiotherapy ya kifua (CPT). "

7 -

Rekodi Kila kitu, Kila siku

Pata daftari au mfumo mwingine kuweka rekodi ya kila siku ya matukio muhimu. Scott na Jada huandika muda, kiasi na jina la kila dawa na tiba ya kibali ya ndege ambayo Zoe inachukua kila siku. Pia huandika vyakula ambavyo anakula, enzymes alizopewa na maelezo ya ukubwa, rangi, msimamo, na mzunguko wa viti vyake. Wanaandika dalili zozote ambazo ziko nje ya kawaida kwa Zoe, na huleta habari hizi zote pamoja nao wakati waona timu ya CF. Scott na Jada wanasema kwamba rekodi hizi hutoa ufahamu muhimu wa kusaidia kuelezea sababu ya matatizo wakati wanapoondoka.

8 -

Kumbuka kujitunza mwenyewe kama vile mtoto wako

Lazima uwe na nguvu ya kutosha kukabiliana na matatizo ya kimwili, kisaikolojia na ya kifedha ya kutunza mtoto mgonjwa. Pia utahitaji kukaa nguvu ya kutosha ili kukidhi mahitaji ya watoto wako wenye afya.

Scott na Jada wana familia kubwa, kwa hiyo wamepaswa kupata ubunifu, kutafuta njia za kusawazisha muda wao kati ya kukutana na mahitaji ya Zoe na mahitaji ya watoto wengine wote. Wanashauri wazazi kushiriki katika kikundi cha msaada au mtandao na wazazi wengine wa watoto wenye CF.

9 -

Usiogope Kuuliza Watoaji wako wa Afya

Scott na Jada wanasisitiza kwamba, wakati ni vizuri kuamini madaktari wako na wauguzi, ni muhimu kukumbuka kuwa wanaweza kuwa na makosa au kufanya makosa. Weka jicho la macho, na kama kitu ambacho hakionekani kuwa haki kwako, sema. Unajua utaratibu wa mtoto wako bora kuliko mtu yeyote.

10 -

Kutetea Utafiti wa Cystic Fibrosis

Scott na Jada wanaamini kwamba kuongezeka kwa ufahamu na kusaidia CF utafiti ni mambo muhimu ambayo wanaweza kufanya kama wazazi kusaidia binti yao kuwa na baadaye. Wamekuwa wakishughulika sana katika kutetea mahitaji ya wale walio na CF katika bunge, wakiambia hadithi yao kuongeza uelewa wa umma na kuunga mkono Msingi wa Cystic Fibrosis kwa kushiriki katika matukio ya kampeni na kampeni.