Jinsi ya kuishi maisha kamili na CF
Miongo kadhaa iliyopita, cystic fibrosis (CF) ilifikiriwa kama hukumu ya kifo cha mapema. Kuishi na CF kunamaanisha kutumia muda mwingi unaojitahidi kupumua na kujaribu kuepuka maumivu mpaka kushindwa kwa kifo cha ghafla wakati wa utoto. Kwa bahati nzuri, hii sio tena. Leo, watu walio na fibrosis ya cystic wanaishi kwa muda mrefu zaidi kuliko hapo awali, kwa kawaida katika katikati ya watu wazima.
Kizazi cha leo ni kugundua kuwa kuishi na CF ina maana kujifunza kukabiliana na, kutamani kutumaini, na kutafuta hali mpya.
Kujifunza jinsi ya kukabiliana na ugunduzi wa CF
Uchunguzi wa CF ni vigumu sana na kila familia huathiri tofauti. Kujifunza kwamba mtoto wako ana ugonjwa wa kutosha ni uzoefu unaobadilisha maisha. Mara baada ya mshtuko wa kwanza unafungua, unaweza kuanza kujenga sanduku lako la zana za ujuzi wa CF na mbinu za kutunza mtoto wako.
Hapa ni vitu vinne kila kibao cha zana cha CF kinapaswa kujumuisha.
Maarifa. Uliza, angalia, usome, na usome kila kitu kuhusu CF unaweza kupata mikono yako. Kuna mengi ya kujifunza, kwa hiyo ni kawaida tu kuwa na maswali mengi njiani. Weka maelezo! Usitegemee kumbukumbu yako, itashindwa wakati wa matatizo. Andika maswali yoyote ambayo unaweza kuwa nayo katika daftari ya ukubwa wa mfukoni. Weka daftari yako na wewe wakati wote na kuwa tayari kurekodi maelezo yako kila wakati unapoona madaktari wako.
Msaada. Jihusishe na makundi ya msaada. Unganisha na wagonjwa wengine wa CF na familia zao. Hakuna anayejua unachoenda kupitia kama mtu ambaye tayari amekuwa chini ya njia ile ile. Jiunge na watu ambao wanaweza kukuongoza kama unapokwisha njia yako mwenyewe.
Mpango. Kupata maisha ya kila siku na CF inaweza kuwa makubwa.
Jifunze na matibabu yote, dawa, na matibabu utakayohitaji kusimamia hali ya mtoto wako. Unda mpango unao ratiba shughuli hizi zote - dawa, tiba, matibabu mengine - katika utaratibu wako wa kila siku.
Nguvu. Unaweza kusikia maneno mengi ya kukata tamaa kutoka kwa watu wenye maana lakini wasio na habari. Kumbuka kwamba fibrosis ya cystic kutumika kuwa mambo mengi ambayo hakuna tena. Hata hivyo, wengine huenda hawajui hili. Unaweza kuwaelimisha wengine kuhusu CF, lakini kama unapendelea sio vizuri pia. Anatarajia kukutana na upuuzi, lakini usiruhusu kupata bora kwako. Jaribu na kuchuja nje kelele ya asili na kusikiliza wale walio na uzoefu wa CF zaidi, kama watoa huduma ya afya ya mtoto wako.
Kupanga Kwa Uzima Kamili Na CF
Sasa kwa kuwa umeanzisha mkakati wa kukabiliana na uchunguzi wa CF, hatua inayofuata ni kuanza kupanga mipango ya haraka na ya muda mrefu. Watoto wenye CF wanaweza kupanga maisha kama watu wazima kwa sababu tumejifunza njia bora za kutibu CF. Kuzuia uharibifu tangu umri mdogo ni njia pekee ya kuwapa watoto wenye CF nafasi ya kuwa watu wazima. Hii ni wajibu mkubwa kwa wazazi na inahusisha dhabihu fulani muhimu.
Hapa kuna njia tatu za kuhakikisha kuwa mtoto wako ana uwezo bora ujao.
- Kuanzisha utaratibu. Matibabu ya CF mara nyingi huhitaji kuchukua dawa kabla ya kila mlo, kuingiza dawa mara kadhaa kwa siku, na kuwa na tiba ya matibabu hadi mara nne kwa siku. Kuweka mambo haya katika maisha yako inaweza kuwa changamoto. Hata hivyo, uwiano ni muhimu kwa mafanikio. Kuweka ratiba kila kitu unachohitaji kufanya inaweza kusaidia kuokoa muda na kupunguza mzigo.
- Kuwa na bidii. Mara baada ya kuwa na utaratibu, jaribu na ushikamishe nayo. Wakati mambo yanapokuwa yenye nguvu, huenda ukajaribiwa kupuka matibabu au kuahirisha dawa. Usifanye hivyo! Kukosekana hata hatua moja ya utaratibu wa matibabu inaweza kusababisha vikwazo vikubwa. Kushikamana na utaratibu utakusaidia kukaa kwenye kozi na kufundisha mtoto wako tabia njema kwa siku zijazo.
- Jifunze kuenea. Wazazi wengi wa watoto walio na CF wanapata kuwa wanatumiwa sana na mahitaji ya mtoto wao kwamba wao husahau kujitunza wenyewe. Usiruhusu hili kutokea au utaondoka haraka kwa mvuke. CF ni ahadi ya kila siku. Haitaondoka. Utahitaji kutafuta njia za kuifanya kuwa sehemu ya maisha yako bila kuruhusu kuwa maisha yako yote.
Kujifunza kuishi na CF inaweza kuwa na wasiwasi kwa kila mtu aliyehusika, lakini mara nyingi huwaogopesha ndugu ambao wanaweza kuwa mdogo sana kuelewa nini wanaoishi na CF maana. Ndugu wazee wanaweza kuogopa kwamba ndugu au dada yao atakufa, kuwa na wivu kwa ndugu yao mgonjwa anapata hisia, au kuhisi kuwa na hatia kuwa wana afya na ndugu au dada yao sio. Ni muhimu kuwajumuisha ndugu zako katika equation, na kuhakikisha kuwa hawapotezi katika shida.
Kugundua aina mpya ya kawaida
Maisha mabadiliko baada ya uchunguzi wa CF. Hata baada ya mtoto wako kufikia uzima, CF itaendelea kucheza sehemu kubwa katika maisha yako. Mtoto wako anaweza kuhitaji msaada kwa huduma ya kimwili hata kama yeye anapokua. Zaidi, bado utahitaji kufikiria ratiba yao ya matibabu wakati wa kupanga matukio ya familia.
Kwa tweaks chache hapa na pale, mtoto wako anaweza kuishi maisha ya kawaida . Watu wenye CF wanaweza kwenda shule, kuwa na marafiki, kucheza michezo, kuolewa na kuwa na watoto, na hata kuwa na kazi mafanikio.
Unaweza ndoto kubwa hata kama wewe, au mtoto wako, una CF. Weka malengo ya muda mfupi ili kukusaidia kukamilisha mpango wako wa maisha, lakini uwe rahisi. Unaweza haja ya kufanya marekebisho mengine njiani.
Chanzo:
Karemala, DR, & Narsavage, GL (2004). Pumzi moja kwa wakati: Kuishi na fibrosis ya cystic. Journal ya Uuguzi wa watoto. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystic fibrosis: tendo la kusawazisha? Journal ya Cystic Fibrosis. 6, 161-162.