Roses na Kufafanua Fibrosis ya Cystic kwa Watoto
Je! "Roses 65"?
Neno "roses 65" ni jina la utani la cystic fibrosis (CF). Cystic fibrosis ni hali ya maumbile ambayo husababisha maji ya kupungua, jasho, na kamasi kuwa nene na fimbo-kuzuia hewa ya hewa, vifungu vya digestive, na ducts nyingine katika mwili. Kwa sababu ya blockages zinazosababishwa na CF, ugonjwa huo hatimaye huua.
Siku hizi, kutokana na utafiti na maendeleo ya dawa, watu wengi wenye CF wanaishi vizuri katika miaka yao ya thelathini na kiwango cha wastani cha maisha mwaka 2016 kilikuwa na umri wa miaka 37.
Miaka minne iliyopita, hata hivyo-kabla ya teknolojia za kisasa tunazo leo - tamaa ya maisha kwa wale walio na CF hazikuenea kabla ya utoto wa mapema.
Hadithi Nyuma ya Muda "65 Roses"
Neno "roses 65" lilianzishwa mwishoni mwa miaka ya 1960, na Richard (Ricky) Weiss mwenye umri wa miaka minne mwenye cystic fibrosis. Mama wa kijana, Mary G. Weiss, alijitolea kwa Foundation ya Cystic Fibrosis mwaka 1965 baada ya kujifunza kwamba wanawe wote watatu walikuwa na CF. Ili kusaidia kuongeza fedha kwa ajili ya ugonjwa huo, Weiss alitoa wito kwa kukusanya msaada kwa utafiti wa CF. Sijui na Weiss, Ricky alikuwa karibu, kusikiliza katika simu zake.
Siku moja, Ricky, mwenye umri wa miaka minne, alimkabili mama yake na kumwambia kuwa alijua kuhusu wito wake. Mama yake alishangaa, kwa sababu alikuwa ameweka ujuzi wowote wa hali iliyofichwa kutoka kwa wanawe. Alichanganyikiwa, Weiss akamwuliza Ricky kile alichofikiri kuwa simu hizo zilikuwa zinakaribia. Akamjibu, "Unafanya kazi kwa Roses 65."
Bila ya kusema, mama yake alikuwa amehamishwa sana na kutokusababishwa kwake kwa hatia ya fibrosis ya cystic, kama ilivyo na watu wengi tangu siku hiyo.
Hadi leo, neno "Roses 65" limetumiwa na kusaidia watoto kuweka jina kwa hali yao. Maneno hayo yamekuwa alama ya biashara iliyosajiliwa ya Foundation ya Cystic Fibrosis, iliyopitisha rose kama ishara yake.
Familia ya Weiss Leo
Richard Weiss alikufa kutokana na matatizo yanayohusiana na CF mwaka 2014. Yeye anaokolewa na wazazi wake Mary na Harry, mkewe, Lisa, mbwa wao, Keppie, na nduguye, Anthony. Familia yake inabakia kujitolea ili kupata tiba ya fibrosis ya cystic.
Kuhusu Foundation ya Cystic Fibrosis
Msingi wa Cystic Fibrosis (pia unajulikana kama Msingi wa CF) ulianzishwa mwaka wa 1955. Wakati msingi ulipoanzishwa, watoto waliozaliwa na cyrostic fibrosis hawakutarajiwa kuishi kwa muda mrefu wa kuhudhuria shule ya msingi. Shukrani kwa jitihada za familia kama familia ya Weiss, pesa ilifufuliwa ili kufadhili utafiti ili kujifunza zaidi kuhusu ugonjwa huu usioeleweka. Katika miaka saba ya mwanzo wa msingi, umri wa wastani wa kuishi uliongezeka hadi umri wa miaka 10, na umeendelea tu kuongezeka tangu wakati huo.
Baadaye, msingi pia ulianza kuunga mkono utafiti na maendeleo ya madawa maalum na matibabu ya CF. Karibu kila dawa ya dawa iliyoidhinishwa ya FDA ya nyuzi ya nyuzi inapatikana leo iliwezekana kwa sehemu kutokana na msaada wa msingi.
Leo, CF Foundation inasaidia utafiti ulioendelea, hutoa huduma kupitia vituo vya huduma za CF na mipango ya washirika, na hutoa rasilimali kwa watu wenye CF na familia zao.
Uelewa wa uchunguzi hata kabla ya dalili kuonekana umeruhusu watoto wengi wenye CF kupokea tiba
Uchunguzi wa Cystic Fibrosis na Vifurushi
Maboresho yamefanywa sio tu katika matibabu ya fibrosis ya cystic, lakini uwezo wetu wa kuchunguza ugonjwa huo mapema na hata kujua kama wazazi hutokea kubeba jeni.
Upimaji wa maumbile unaopatikana sasa ili kuamua kama wewe ni mmojawapo wa watu milioni 10 nchini Marekani ambao wanabeba Makala ya CF-mabadiliko katika jeni la CFTR .
Uchunguzi wa watoto wachanga wa fibrosis ya cystic hufanyika katika nchi nyingi, na unaweza kuchunguza uwezekano kwamba jeni lipo na kusababisha upeo zaidi.
Kabla ya kupima hii ugonjwa huo mara nyingi haukutolewa mpaka dalili zimeonekana, ikiwa ni pamoja na ukuaji wa kuchelewa na matatizo ya kupumua. Sasa, hata kabla ya ugonjwa huo ni dhahiri, tiba inaweza kuanza.
Ushauri wa Cystic Fibrosis
Ikiwa unahamia kujiunga na jitihada za familia ya Weiss katika kufanya tofauti kwa wale walio na ugonjwa wa cystic, jifunze zaidi juu ya kuwa mwalimu. Ili kupata wazo bora kwanza kuhusu uhamasishaji mkubwa wa mabadiliko umefanya katika maisha ya wale wanaoishi na ugonjwa huo. tazama watu hawa maarufu na cystic fibrosis ambao ni, na wamekuwa, na mfano wa matumaini.
Vyanzo:
Cystic Fibrosis Foundation. Hadithi ya Roses 65. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Maktaba ya Taifa ya Madawa ya Marekani. Medline Plus. Cystic Fibrosis. Ilibadilishwa 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm