Ikiwa unaishi na ugonjwa wa uchovu usio na kipimo ( ME / CFS ), nafasi ni nzuri kwa watu wengi ambao wanafikiri wanajua ni nini. Wanaweza kusema mambo kama, "Naam, nadhani nina hiyo, pia. Nina shughuli nyingi sana kupata usingizi wa kutosha."
Wakati watu wanaposikia neno "syndrome ya kutolea sugu," ni nzuri sana kwao kufikiria ni maelezo mazuri ya kuwa wamechoka sana.
Katika jamii yetu ya kisasa, watu wengi hujisikia uchovu mara kwa mara-uchovu ni moja ya madaktari madai ya juu ya kusikia.
Kwa kweli, hata hivyo, tunajua kwamba ME / CFS ni magonjwa magumu na yanayoweza kudhoofisha. Unapowaelezea watu, husaidia kuweka mambo rahisi na kuelezea dalili zako kwa uzoefu wa kawaida.
Unaweza kuwa na maelezo mafupi kwa watu wengi, na kwa muda mrefu kwa watu walio karibu nawe.
Pengine njia rahisi zaidi ya kuelezea ugonjwa wa uchovu sugu ni: "Inahisi kama nina mafua wakati wote."
Watu wengi wanajua kutosha na homa ya kupata hii. Inaonyesha, "Sio tu nimechoka, mimi ni mgonjwa ."
Unaweza kufafanua kwa ufupi kwa kutaja baadhi ya dalili za ugonjwa wa mafua yako, kama vile chungu za mwili, homa za chini za mara kwa mara, koo, na kuwa tayari kuchoka.
Wakati kulinganisha na homa ya mafua kunajumuisha dalili zako kadhaa, utahitaji kutafuta njia zingine za kumsaidia mtu kuelewa mambo kama ukungu wa ubongo, malaise baada ya kuathirika, na flares / remissions.
Kuelezea ukungu wa ubongo
Ili kuelezea ubongo wako wa ubongo au uharibifu wa utambuzi, kumbuka kutumia uzoefu wa kawaida kusaidia.
Karibu kila mtu amekwenda kupata kitu na kusahau nini kitu hicho kilikuwa, au kupoteza treni yao ya mawazo katikati ya sentensi. Unaweza kutumia vitu kama hivyo, kisha kuelezea kwamba hutokea kwako wakati wote.
Kutumia neno "ubongo wa ubongo" mara kwa mara karibu na marafiki na familia utawajulisha. Ni neno linaloelezea vizuri, na maelezo kidogo (kama "Ubongo wangu umejaa leo") inaweza kuwasaidia kuelewa macho yako ya akili.
Akifafanua Malaisi ya Baadaye
Dalili hii inaweza kuwa ngumu zaidi kwa watu kuelewa. Katika mtu bila ME / CFS, zoezi huongeza nishati. Ni jambo lisilojulikana sana ambalo mara nyingi watu huwaambia mtu aliye na ugonjwa huu kupata zoezi zaidi ili waweze kujisikia vizuri zaidi.
Kwa kuwa malaise baada ya kujitegemea inamaanisha utakuwa na nishati ndogo , ina maana kwamba watu hawaipati.
Tena, inaweza kulipa kurudi kwenye maelezo ya homa, na kitu kama vile: "Fikiria juu ya wakati wa mwisho ulikuwa mgonjwa sana na mafua (au strep throat, au mono) na jinsi ulivyovaa nje ili utembee chini stadi.Hiyo ndiyo maana kwangu-hunivaa na hufanya dalili zangu kuzidi zaidi. "
Post-exertional malaise ni dalili ngumu ya kufunika kichwa chako kote, hata wakati unakabiliwa nayo.
Ups na Downs
Ikiwa ME / CFS yako ina flares na remissions, hiyo ni jambo lingine ambalo linaweza kuwadhuru sana kwa watu. Kawaida, watu wanafikiria ugonjwa kama kitu cha mara kwa mara, hivyo mara nyingi hawajui jinsi unaweza kuwa na kazi siku moja (au dakika) na kitanda cha pili.
Njia bora zaidi nimeipata kuelezea hii ni: "Dalili za ugonjwa wa uchovu wa kawaida huja na kwenda, kama vile katika sclerosis nyingi."
Unaweza pia kulinganisha flares yako kwa coaster roller, kuelezea jinsi mara nyingi hujui wakati kushuka ijayo inakuja, ambayo inafanya kuwa vigumu kupanga kitu chochote. Pia, wajue ni aina gani ya mambo (jitihada, shinikizo, nk) husababisha dalili za ghafla za ghafla ili waweze kupata wakati unapokuwa mbaya sana.
Maelezo Zaidi ya Kimwili
Wakati mwingine, unaweza kuhitaji mtu kuelewa ugonjwa wako kwa maneno ya matibabu. Pamoja na ME / CFS, ni rahisi kupata maelezo katika vipimo maalum vya seli za kinga na kazi ya neurotransmitter ambayo, kwa mtu yeyote isipokuwa daktari, labda ni msaada mdogo.
Njia rahisi ya kuelezea kinachoendelea ndani ya mwili wako ni: "Mfumo wangu wa kinga wa mwili unakumbwa kwa uharibifu zaidi kama unavyojaribu kupambana na virusi mbaya, na huvuja rasilimali nyingi za mwili wangu.Mfumo wangu wa neva pia unasumbua na zaidi- humenyuka kwa kila aina ya vitu. "
Unaweza pia kuwaambia kwamba watafiti wengi wito ME / CFS "ugonjwa wa" neuroimmune "au" ugonjwa wa neva "kwa sababu ya utata wake na ushirikishwaji wa mifumo mbalimbali.
Una seti yako ya kipekee ya dalili , hivyo utahitajika kufananisha maelezo yako ili uwezekano wa uzoefu wako. Ni wazo nzuri ya kufikiri juu yake kabla ya muda, hivyo unaweza kumpa mtu jibu la heshima hata wakati ubongo wako unapokuwa na foggy.