Kuwasiliana na familia na marafiki wasioelewa ni nini kuishi na lupus ni mojawapo ya uzoefu wenye changamoto zaidi wakati wa kukabiliana na ugonjwa huo.
Wanaweza kusisitiza kwamba uchovu ni uchovu tu na kulaumiwa wakati wako katika kitanda kama uvivu wako mwenyewe, au ukosefu wako wa kujaribu bila bidii kutosha kuamka. Wanaweza kuichukua binafsi na kuwa hasira kwamba umebidi kurudia mipango kwa sababu ya uchovu au ladha. Hii inaweza kuwafanya wawe hasira au hatimaye kukata mahusiano na wewe.
Wakati wapendwa hawaelewi lupus, hasa kubwa, dalili za kawaida kama uchovu na maumivu, kuingiliana nao inaweza kuwa vigumu. Kupata njia za kuwasaidia kuelewa maumivu na uchovu inaweza kusaidia uhusiano wako nao.
1 -
Kuwa maalum kuhusu Dalili za MaumivuMaumivu yanaweza kumaanisha mambo tofauti. Unapoelezea maumivu yako, kuwa maalum kuhusu aina ya maumivu unayoyaona. Kwa mfano, ni maumivu makali? Maumivu ya ugonjwa? Unyevu usiovu? Hisia inayowaka? Kila wakati mtu anakugusa, je, huhisi kama wanaendelea kuvuta hata wakati hakuna maumivu ya kweli?
Kwa kuongeza, kueleza mahali ambapo maumivu iko. Je, ni juu ya mwili wako (maumivu yaliyoenea)? Maumivu makali ya tumbo? Maumivu ya pamoja? Maumivu ya mgongo? Maumivu ya magonjwa?
Eleza jinsi inavyoathiri wewe. Je! Una shida kutoka nje ya kitanda asubuhi kutokana na maumivu ya pamoja na ugumu wa misuli? Je! Huumiza kuandika kwa kalamu? Je, kuna maumivu ya kuumiza magoti yako wakati unatembea?
Hapa kuna mifano michache ya jinsi ya kuelezea maumivu:
"Ni vigumu kwangu kutembea. Nina maumivu makali, yenye maumivu ya pande zote mbili za vidonda vyangu."
"Ugumu katika misuli na viungo yangu husababisha maumivu wakati ninapohamia.Kama ninapojaribu kuondoka kitandani asubuhi na kunyoosha na kufungua viungo vyangu, huhisi kama ninawapiga mbali.Inajisikia kuvimba na achy. kujisikia kama mtu wa Tin kwa sababu wanajisikia waliohifadhiwa mahali, ambayo inaogopa lakini pia inahitaji kwamba nitatoke kitandani polepole. "
"Mwili wangu wote huhisi kama unyovu mkubwa." Namaanisha kuwa hakuna kosa, lakini tafadhali usiguse .. Hata kugusa mpole kunaweza kunipendeza. "
"Viungo katika miguu yangu huhisi kama wao ni moto." "Ni machungu kutembea."
2 -
Eleza uchovu kwa njia ambazo watu bila Lupus wanaweza kuunganishaUchovu ni changamoto kwa watu kuelewa ambao hawajawahi kuona. Neno la uchovu hutumiwa katika mazungumzo ya kila siku na watu ambao hawawezi ugonjwa wa kudumu kama njia ya kuelezea kuwa wao wamechoka sana. Hii huongeza tu machafuko kuhusu uchovu.
Njia nzuri ya kuwasaidia kuelewa uchovu ni kuelezea kwa njia inayohusiana na kitu ambacho wamejifunza au wanaweza kufikiria. Vinginevyo, wazo la uchovu huelekea pia kuwa wazi na haijulikani.
Fatigue, hata kwa watu wenye ugonjwa sugu, huja katika ngazi tofauti za kiwango. Pata mifano inayohusu hali yako.
Mfano # 1 - Kwa kuwa kila mtu amekuwa na baridi mbaya au homa wakati fulani katika maisha yao, kwa kutumia uzoefu huu kama mfano mara nyingi hufanya kazi. Sema kitu kama, "Unajua jinsi unavyohisi wakati una homa, mwili wako wote umevuliwa na nishati na pande zote. Hakuna kujali ni kiasi gani unataka kutoka nje kitandani unachoweza kufanya ni uongo au usingizi? Nasema nimechoka na siwezi kuzima kitandani, ni sawa na jinsi ninavyohisi.Kila ila, sio baridi au mafua. Lupus husababisha uchovu wangu. "
Mfano # 2 - Uzoefu mwingine wa kawaida ni hisia nimechoka baada ya kutumia mazoezi. Unaweza kusema kitu kama, "Je! Umewahi kujisukuma sana wakati ukifanya kazi na kila unayofanya baadae ulikwenda nyumbani na kulala juu ya kitanda chako na kuangalia televisheni? Fikiria kuwa, ila badala ya mafunzo ya saa moja au mbili, jinsi gani Je! unaweza kujisikia baada ya marathon ya maili 26? Hiyo ndio jinsi inavyohisi kwangu wakati mwingine.Kwa siku ambayo mimi huamka na misuli yangu yote hupenda kama nilikimbia maili 26 siku moja kabla. Ila, yote niliyofanya jana ilienda kufanya kazi. Nilitaka kwenda kufanya kazi leo, lakini ningeweza kufanya hivyo kwa bafuni ili kunyosha meno yangu.
Mfano # 3 - Kunaweza kuwa na mifano kutoka kwa maisha yako ikiwa umeona kitu ambacho unaweza kuelezea kwa njia ambayo wengine bila lupus wanaweza kufikiria na kuelewa.
Kwa mfano, "Nilitaka kwenda kwenye mazoezi, lakini wakati nilipovaa na kumfukuza huko, yote niliyoweza kufanya ilikuwa kuweka viti viwili pamoja na kulala huko kwa saa mbili.Hiyo ni uchovu."
Mfano # 4 - Nadharia ya Spoon: Nadharia ya Spoon ya Christine Miserandino imefanikiwa sana katika kuwasaidia watu kuelezea uchovu sio tu katika jamii ya lupus lakini katika jumuiya za ugonjwa sugu ambapo uchovu ni dalili kuu. Inapatikana kwa lugha nyingi, rahisi kusoma na kuelewa, na unaweza kupakua nakala na kuwapa kwa marafiki na familia kusoma.
3 -
Uliza MsaadaKutakuwa na nyakati, hasa wakati wa kutisha , unahitaji msaada. Kwa kawaida, wapendwa wako wanaelewa unayoendelea, wanaunga mkono zaidi wanaweza kuwa na msaada zaidi watakaotaka kuwa.
Kwa wengine, kuomba msaada mara nyingi ni rahisi kusema kuliko kufanya, lakini usiogope kuomba msaada. Wapendwa wako wanataka kukusaidia. Inawapa njia ya kukaa kushiriki katika maisha yako na njia halisi ya kukusaidia.
Kuwa wazi juu ya kile unachohitaji kutoka kwao. Nini unahitaji inaweza kuonekana wazi kwa wewe, lakini si kwao. Kwa mfano, unaweza kusema, "Ninahitaji kukumbuka kwamba wakati ninapofuta mipango, hauna uhusiano na wewe.Kwa zaidi ya kitu chochote, nataka kwenda nje.Kama nikifuta tafadhali jaribu kuelewa kwamba ni kwa sababu mimi si ' t kujisikia vizuri, na tafadhali endelea kuwa rafiki yangu na kuendelea kuenika mahali. "
Na wapendwa wako wanapomsaidia na kuunga mkono, tambua msaada wao. Hii huwasaidia kutambua kwamba tabia zao zilikuwa na manufaa kwako, lakini pia asante huenda kwa muda mrefu.
4 -
Eleza Mabadiliko ya MoodMaumivu yote na steroids zinaweza kusababisha mabadiliko ya tabia.
Maumivu yanaweza kusababisha usumbufu sana yanaweza kuathiri hisia za mtu. Pia, steroids inaweza kusababisha kushindwa na mabadiliko ya hisia. Waache wapendwa wako wasijue kuchukua tabia yako binafsi, na wazi wazi nao kuhusu kile unachohitaji kutoka kwao ili kukusaidia kupata kupitia uzoefu huu.
Pia ni wazo nzuri kuzungumza na rheumatologist yako ikiwa unakabiliwa na maumivu makali ya kutosha kuathiri hisia zako, au ikiwa steroids husababisha mabadiliko ya tabia.
5 -
Waalike Wapendwa Kusaidia Vikundi na Matukio Yanayohusiana na LupusNjia bora kwa wapendwa wako kupata ufahamu bora wa lupus ni kushiriki katika jamii lupus. Kusikia uzoefu wa wengine wenye lupus katika makundi ya msaada na kuhudhuria matukio ya elimu ya lupus utawasaidia kujifunza zaidi juu ya ugonjwa huo na jinsi inavyoathiri maisha ya watu, ikiwa ni pamoja na yako.
6 -
Jua Wakati wa KuruhusuWatu sio kila wakati wanaojitikia majaribio yako ya kuwasiliana nao kuhusu maisha yako na lupus. Wanaweza kuendelea kukuita wewe wavivu, sio kuamini dalili zako kwa sababu hutaonekana mgonjwa. Wanaweza kutoa kutoa ushauri usiofaa kwamba unaweza kuomba ugonjwa wako au kuuponya kwa chakula maalum. Wanaweza kutoweka.
Hakuna aina hii ya tabia ni kosa lako.
Kwa mfano, ushauri wao unaopendekezwa vizuri lakini usiofaa hujitokeza kutoka mahali pa kuwa na wasiwasi wa kweli kwa ustawi wako na matamanio yao kwa wewe kuwa sawa kwa sababu wanakupenda.
Wakati mwingine ni kwamba wanaogopa kile kinachoweza kutokea kwako, na hofu hii ina nguvu zaidi kuliko uwezo wao wa kukabiliana nao. Au labda wamejiamini kuwa kuwa kwenu ni ngumu sana.
Wanaweza kuendelea kuichukua wakati wa kufuta mipango.
Kila mtu anajibu tofauti na ugonjwa wa mpendwa wake, na jinsi wanavyoitikia maisha yako na lupus inahusiana na jinsi wanavyoweza kukabiliana na hali halisi.
Kwa sababu ya hili, watu wengine hawawezi kukupa msaada unaohitaji. Au watu wengine wanaweza kuwa mdogo kukupa msaada. Labda hawawezi kuwa msikilizaji unahitaji wakati unapokuwa na siku mbaya, lakini ni kampuni bora wakati unahitaji kicheko nzuri.
Watu wengine husaidiana na hatua ya kuwa sumu kwako. Ni muhimu kujua kwamba unaruhusiwa kujiondoa kutoka na kupunguza kikomo mawasiliano na watu ambao unajisikia kuwa hisia zisizo na afya kuwa karibu.
Na huzuni ni jibu la kawaida kwa kupoteza uhusiano huu. Kwa bahati mbaya, hii sio uzoefu usio na nadra linapokuja kuishi na ugonjwa sugu mkali, hivyo kugawana hadithi yako na kikundi chako cha usaidizi kitajisikia kwa watu wengi. Kushiriki hadithi yako pia inaweza kukusaidia kukabiliana na kupoteza.
7 -
Tumia Taarifa za "I"Tumia maelezo ya "I" badala ya maneno "Wewe". Wao ni njia nzuri ya kukabiliana na mapambano na kusaidia kupunguza kiwango cha mtu mwingine wa kujikinga. Kwa mfano, badala ya kusema "Wewe ni mkatili wa kunishutumu daima ya kuwa na wasiwasi wakati mimi kufutwa mipango," unaweza kujaribu kitu kama, "Nilijeruhiwa wakati unanishutumu kuwa ni wasiwasi kwa kufuta mipango .. Kama ningeweza kwenda nje, ningependa, lakini nilikuwa na hisia mbaya sana, nilibidi kulala kitandani. Niniamini, ningependelea sana kujisikia vizuri na kwenda nje na wewe kuliko kujisikia jinsi nilivyofanya. "