Sclerosis nyingi (MS) ni ugonjwa wa neurolojia ngumu unaoathiri ubongo na kamba ya mgongo, na kusababisha dalili kama uchovu mkali, hisia za kupumua, kupooza, unyogovu, na matatizo ya kifua na kibofu. Kwa bahati mbaya, licha ya utafiti mzuri, wataalam bado hawajaona sahihi "kwa nini" nyuma ya MS-na hili lililokuwa likizunguka sababu yake imefanya vigumu kupata tiba.
Amesema, habari njema ni kwamba kwa njia ya uchunguzi mkubwa, uelewa, na elimu, watu wengi wanaishi vizuri na MS na mchakato wao wa ugonjwa umepungua kwa kuongezeka kwa matibabu kadhaa mapya ya kurekebisha magonjwa . Hata hivyo, licha ya maendeleo haya ya ajabu, kazi zaidi bado inahitaji kufanywa. Hapa ndio mashirika ya kuongoza ambayo yanaendelea kujitolea kuunda maisha bora kwa wale walio na MS na hatimaye kupata tiba ya ugonjwa huu unaoharibika na hautabiriki.
Jamii ya Taifa ya Sclerosis
National MS Society (NMSS) ilianzishwa mwaka 1946 na imejengwa huko New York City, ingawa ina sura zilizotawanyika kote nchini. Ujumbe wake ni kumaliza MS. Lakini, wakati huo huo, shirika hili maarufu la mashirika yasiyo ya faida lina lengo la kuwasaidia watu kuishi vizuri na ugonjwa kwa kutoa fedha za utafiti, kutoa elimu ya sasa, kuongeza ufahamu, na kujenga jumuiya na mipango ambayo inaruhusu watu wenye MS na wapendwa wao kuunganisha na kuboresha ubora wao wa maisha.
Jihusishe
Lengo kuu la NMSS ni kukuza ushirikiano kati ya watu walio na MS na familia zao, marafiki, na wafanyakazi wa pamoja-mbinu ya timu ya kutafuta tiba, kwa kusema. Kuna matukio kadhaa yanayofadhiliwa na NMSS nchini kote kwamba wewe na wapendwa wako unaweza kushirikiana na, kama kushiriki katika Walk MS au tukio la Bike MS au kwa kuwa Mshirika wa MS.
Rasilimali
Programu za utafiti na elimu ni rasilimali mbili kubwa za NMSS. Kwa hakika, jamii imewekeza zaidi ya $ 974,000,000 katika utafiti hadi sasa na ni mgombea sana katika kusaidia utafiti ambayo sio tu ya kuvutia, lakini hiyo itabadilika uso wa MS kwa bora.
Baadhi ya mipango ya utafiti ya kusisimua inayoungwa mkono na NMSS ni pamoja na uchunguzi juu ya jukumu la chakula na lishe katika MS, tiba ya seli ya shina, na jinsi sheath ya myelini inaweza kukarabati ili kurejesha kazi ya ujasiri. Mbali na mipango ya utafiti, rasilimali nyingine muhimu zinazotolewa na NMSS ni pamoja na jumuiya ya msaada wa mtandaoni na Blog ya Connection ya MS.
Chama cha Sclerosis Chama cha Amerika
Chama cha Sclerosis cha Amerika (MSAA) ni shirika lisilo la faida la kitaifa linaloundwa mwaka 1970. Lengo kuu ni kutoa huduma na msaada kwa jamii ya MS.
Jihusishe
Njia moja ya kujihusisha na MSAA ni kuwa "mwanachama wa kikosi cha barabarani," ambayo ina maana kwamba uneneza neno juu ya Kuogelea kwa MS fundraiser na kuongeza ufahamu kuhusu MS. Hii inaweza kufanyika karibu (kupitia vyombo vya habari vya kijamii) au kwa kuzungumza na biashara na mashirika ya jamii.
Rasilimali
Tovuti ya MSAA ni ya kirafiki na inatoa vifaa mbalimbali vya elimu. Rasilimali moja inayohamasisha ni mabadiliko yao ya maisha M siku ya S kwa kufuta video ambayo inaonyesha jinsi MSAA huwasaidia hasa wanaoishi na MS (kwa mfano, kutoa vest baridi kwa mwanamke ambaye MS flares na joto yatokanayo).
Pia, rasilimali muhimu zaidi ni maombi yangu ya simu ya Meneja wa MS, ambayo ni bure kwa watu wenye MS na washirika wao wa huduma. Programu hii ya ubunifu inaruhusu watu kufuatilia shughuli zao za ugonjwa wa MS, kuhifadhi habari za afya, kujenga taarifa kuhusu dalili zao za kila siku, na hata kuunganisha salama kwenye timu yao ya utunzaji.
Mradi wa Tiba ya Kuharakisha kwa Multiple Sclerosis
Kama shirika lisilo na faida lisiyo na faida, ujumbe wa Mradi wa Tiba ya Haraka kwa MS (ACP) ni kuendesha haraka juhudi za utafiti ili kupata tiba.
Jihusishe
Mbali na michango, kuna njia nyingine za kuhusika na kundi hili ikiwa ni pamoja na:
- Kuomba kwa Mary J. Szczepanski "Usiache Kutoka" MS Scholarship
- Kuanzia kampeni ya kuandika barua
- Hosting ACP fundraiser
Rasilimali
Kwa kushangaza, ACP ina mkusanyiko mkubwa (zaidi ya elfu tatu) sampuli za damu na data kutoka kwa watu wanaoishi na MS na magonjwa mengine ya kukimbilia. Watafiti wanaweza kutumia data hii na kisha kurudi matokeo kwa ACP kutoka masomo yao wenyewe. Kusudi la database hii iliyoshiriki ni kwa ufanisi zaidi na haraka kupata tiba kwa MS.
Pia, kuna rasilimali za ACP ambazo zinasaidia ushirikiano na wanaokuja-pamoja wa wengine ndani ya jumuiya ya MS, ikiwa ni pamoja na Forum ya MS Discovery na Mtandao wa Utafiti wa Madogo ya MS.
MS Focus: Msingi wa Sclerosis Foundation
Msingi wa Sclerosis Foundation (MSF) ilianzishwa mwaka 1986. Lengo la awali la shirika hili lisilo la faida lilikuwa kutoa elimu kwa watu wenye MS juu ya kuongeza ubora wa maisha yao. Baada ya muda, MSF pia ilianza kutoa huduma kwa watu wenye MS na wapendwa wao, pamoja na kutoa rasilimali bora za elimu.
Jihusishe
Njia moja ya kusisimua ya kujihusisha na MS Focus (ikiwa una MS) ni kufikiria kuwa Msajili wa MS Focus. Katika mpango huu, wajumbe wanaongeza ufahamu juu ya MS ndani ya jumuiya zao wenyewe, kuandaa na kuongoza wafadhili, na kusaidia kuwaunganisha wale walio na MS na timu zao za huduma na huduma zinazotolewa na MS Focus. Watu wanaopendezwa na programu hii lazima kwanza waweze kuomba na, kama kukubaliwa, watapokea mafunzo maalum ya kuwafundisha kuhusu jukumu lao.
Njia nyingine ya kushiriki (ikiwa una MS au la sio) ni kuomba kit ya ufahamu kutoka MS Focus wakati wa Mwezi wa Taifa wa Elimu na Ushauri Machi. Kitanda hiki cha bure kinatumwa kwa nyumba yako na kina vifaa vya elimu ili kusaidia kuongeza ufahamu kuhusu MS ndani ya jamii yako.
Rasilimali
MSF hutoa rasilimali nyingi za elimu, ikiwa ni pamoja na gazeti la MS Focus, programu za sauti, na warsha za mtu. Pia husaidia wale walio na MS wanaishi vizuri na ugonjwa kwa kutoa makundi ya msaada pamoja na madarasa ya mazoezi ya kifedha kama yoga, tai chi, fitness maji, wanaoendesha farasi, na mipango ya bowling.
Aidha, Mtandao wa Fitness Fitness ni mpenzi wa Foundation Multiple Sclerosis. Mtandao huu ni saraka ya kimataifa ya bure ya mtandao ambayo inaruhusu watu wenye MS kutafuta utaalamu na wataalamu wa afya katika eneo lao.
Je, unaweza kufanya MS
Je, unaweza kufanya MS, kwa kawaida Jimmy Heuga Center kwa Multiple Sclerosis, ni shirika la kitaifa lisilo la faida ambalo linawezesha watu wenye MS kujiona wenyewe na maisha yao zaidi ya ugonjwa wao. Msingi huu uliundwa mwaka wa 1984 na mwanafunzi wa michezo ya Olimpiki Jimmie Heuga, ambaye aligunduliwa na MS akiwa na umri wa miaka 26. Filosofi ya afya yake ya "mtu mzima", ambayo inahusisha kuboresha afya ya kimwili na pia afya ya kisaikolojia na ustawi wa jumla, ni jukumu la msingi la Je, unaweza kufanya MS.
Jihusishe
Njia kuu za kujihusisha na Je, unaweza kufanya MS ni mwenyeji wa tukio lako la kukusanya fedha, kukuza mipango ya msingi ya elimu inayozingatia zoezi, lishe, na usimamizi wa dalili, au kuchangia kwa msingi moja kwa moja au kwa mfuko wa Jimmy Huega Scholarship.
Rasilimali
Je! Je, MS hutoa vipawa vya mtandao kwenye mada mbalimbali ya MS, kama madai ya ulemavu, matatizo ya bima, changamoto za utunzaji, na kuishi na maumivu ya MS na unyogovu. Pia hutoa mipango ya kipekee ya mtu ya elimu, kama vile mpango wa siku mbili wa TAKE CHARGE ambapo watu wenye MS wanaingiliana na wengine, washirika wao wa msaada, na wataalamu wa wataalam wa MS wakati wanagawana uzoefu wa kibinafsi na kujifunza juu ya tabia nzuri ya maisha.
Rocky Mountain MS Center
Ujumbe wa Mlima wa Rocky MS Center ni kuongeza uelewa kwa MS na kutoa huduma za kipekee kwa wale wanaoishi na hali hiyo. Kituo hiki kimesimama Chuo Kikuu cha Colorado, ambacho ni mojawapo ya mipango kubwa zaidi ya utafiti wa MS ulimwenguni.
Jihusishe
Ikiwa uishi nje ya Colorado, unaweza kuwa mshirika wa kawaida, ambapo hufanya amana za kila mwezi ili uunga mkono katikati. Au unaweza kufikiria kuchangia gari lako la zamani kwenye Magari kwa Usaidizi.
Ikiwa unapoishi Colorado, unaweza kuunda timu yako ya kukwenda na kuhusisha na Mkutano Wingi wa MS, kuhudhuria gala ya katikati ya kila mwaka, au kuwa mwanachama wa Mtandao wa Wataalamu wa Vijana.
Rasilimali
Mlima Rocky MS Center hutoa vifaa vingi vya elimu, si tu kwa wale walio na MS, lakini kwa familia zao na walezi pia. Raslimali mbili muhimu ni pamoja na:
- Infor MS: gazeti la bure, robo mwaka inapatikana katika kuchapishwa au digital ambayo hutoa karibuni juu ya utafiti wa MS pamoja na maelezo ya kisaikolojia kwa wale wanaoishi na MS
- Habari ya EMS: jarida linalotoa majaribio ya utafiti na matokeo ya MS-up-to-date
Mlima Rocky MS Center pia hutoa matibabu ya ziada, kama vile hydrotherapy, Ai Chi (maji ya msingi ya Tai Chi), pamoja na ushauri, upimaji wa ulemavu, kadi za ID za MS, na mpango wa ufuatiliaji wa siku za watu wazima wa mtoaji.
Neno Kutoka
MS huathiri watu pekee, ndiyo sababu kukabiliana na ugonjwa huo na kusimamia dalili zake inaweza kuwa kazi ngumu. Kwa maneno mengine, hakuna watu wawili wana uzoefu wa sawa wa MS.
Hiyo ilisema, kama mashirika ya MS yanaendelea kupigana kwa ajili ya tiba na kutoa huduma zinazosaidia watu kuishi vizuri na ugonjwa wao, ni muhimu kubaki salama katika safari yako mwenyewe ya MS.
> Vyanzo:
> Birnbaum, MD George. (2013). Sclerosis nyingi: Mwongozo wa Mtaalamu wa Utambuzi na Matibabu, Toleo la 2. New York, New York. Chuo Kikuu cha Oxford Press.
> Ziemssen T. Symptom Management katika Wagonjwa Na Sclerosis Multiple. J Neurol Sci . 2011 Dec, 311 Suppl 1: S48-52.