Ndivyo nilivyowaelezea watu jinsi walivyohisi kuishi na MS.
Niliulizwa hivi karibuni kutoa majadiliano kwa "maofisa wa timu" kwa MS15, safari ya baiskeli ya kilomita 150 kati ya miji kote nchini Marekani ambayo inaleta fedha kwa Taifa la Taifa la Sclerosis. Sidhani mtu yeyote kati ya wasikilizaji kweli alikuwa na sclerosis nyingi (MS) , na wachache tu walikuwa wapendwa na MS. Watu hawa huchukua kiasi kikubwa cha vifaa vya mipango ya wajibu kwa timu yao ya kampuni na kujua mengi kuhusu umbali wa baiskeli, lakini siyo lazima MS.
Nilitaka kuwajulisha kwamba kazi yao ilikubaliwa. Mimi pia nilitaka kuwajulisha kwamba "sisi" ni kila mahali. Nilitaka kuwajulisha kuwa kwa sababu nilienda (badala ya kuvingirisha) hadi kwenye kikapu, kwamba mimi, na watu kama mimi, bado tunaumiza kwa njia ambazo zilikuwa vigumu kuona au kuelewa.
Jaribio langu la Visual
Hapa ndiyo niliyowaambia:
Ninataka kuelezea kidogo juu ya kile MS anahisi kama. Maneno kama "amechoka" au "kuchanganyikiwa" kwa kweli hayatoshi, kwa hiyo nilifikiri ningependa kujaribu zoezi kidogo na wewe, ikiwa hutaka kunidhuru.
Kwanza, tafadhali taa mkono wako kama umewahi kusafiri kimataifa. [Wengi wao walifanya.] Sawa, nzuri, hiyo ni ya manufaa.
Tafadhali funga macho yako. Nataka wewe ujaribu kweli na kuja pamoja nami kwenye safari hii.
Umeulizwa kuchukua safari ya biashara kwa nchi ambayo hujawahi-tuseme mahali fulani huko Asia [kuifanya kweli]. Ilikuwa ni ombi la dakika ya mwisho na bosi wako, kwa hiyo hujisikia tayari.
Vitu vilikuwa vimekimbia na vyema, kwa hivyo huna uhakika ikiwa umeingiza vitu vilivyofaa (unamaliza na mfuko wa kubeba ambao ni nzito na wenye nguvu), na ulikuwa umefika muda mfupi kwenda kwenye uwanja wa ndege, hivyo ukawa na wasiwasi wakati wote kwamba umesimama kwenye mistari ndefu ya usalama ambayo ungepoteza kukimbia kwako.
Unakwenda kwenye lango lako kwa viatu visivyo na wasiwasi na kanzu kubwa na mifuko yako na ni mtu wa mwisho wa kulia.
Umeketi kiti cha kati, na hakuna nafasi ya mfuko wako, kwa hivyo unashughulikia chini ya kiti mbele yako, kwa maana huna nafasi ya kuweka miguu yako isipokuwa juu ya mfuko wako. Wewe ni moto kutoka kukimbia. (Kwa njia, mtu yeyote ambaye ameketi katika darasa la biashara, amka na kuhamia nyuma ya ndege kwa ndege hii.)
Nahodha anakuja na anakaribisha abiria ndani, akiwaambia kuwa wakati wa kuruka ni masaa 14.
Haraka mbele mbele ya kukimbia. Jirani yako aliendelea kukuchukiza kwa kijiko chake, akalala usingizi juu yako, hivyo huwezi kulala. Huwezi kula kabisa, kama magoti yako alizuia meza yako ya tray kutoka kwenye ngazi. Mtu aliye mbele yako alikuwa na kiti chao kilichopungua, hivyo ilikuwa inaendelea magoti wakati wote.
Kuna turbulence kidogo, lakini ndege hatimaye hupanda. Mtu aliye karibu na wewe anatupa mifuko yao juu ya kichwa chako akijaribu kuwaondoa kwenye bin ya juu. Watu wanachukua muda wao wakiingia kwenye barabara, wakakuacha katika nafasi isiyo ya kawaida wakati unasubiri. Unaweka miguu yako ya kuvimba kwenye viatu vyako na kunyakua mfuko wako, ambayo inaonekana kuwa imepata nzito.
Hatimaye hutoka ndege. Hakuna kitu cha Kiingereza (au lugha yoyote unaweza kuelewa).
Ni saa 2:00 alasiri na kila mtu anaonekana anajua wapi isipokuwa wewe. Hujalala kwa masaa 36. Jua linaingia, na kila kitu ni mkali sana na kikubwa sana.
Basi hebu tuangalie jinsi unavyohisi wakati huu:
- Wewe umechoka sana kiasi kwamba unasikia kidogo na kichefuchefu kidogo.
- Umechanganyikiwa-hujui hasa mahali ulipo au unapohitaji kwenda wapi. Unajua utazifahamu hatimaye, lakini hivi sasa, taa ni mkali sana na sauti ni kubwa sana.
- Miguu yako ni ngumu, na miguu yako yote ni ya kuanguka usingizi na chungu kutoka viatu yako kuwa tight sana.
- Unahitaji kuvuta vibaya lakini hajui ambapo bafu ni.
- Wewe ni moto sana kutoka kwa kanzu uliyovaa, kwa sababu hutaki kubeba pia.
- Mfuko wako ni nzito na usio na usihisi dhaifu sana kuichukua. Kisha kamba huvunja na unataka kulia.
Sawa, kufungua macho yako. Wakati huo ni. Hiyo ni MS .
Mawazo ya mwisho
Nilipata teary kidogo mwisho wa mada hii. Hata hivyo, kwa kushangaza kwangu, wengi wa wasikilizaji wangu walifanya hivyo. Nadhani kila mtu anaweza kuelezea jinsi mgonjwa unaweza kujisikia mwishoni mwa kukimbia kimataifa wakati bado unapaswa kupitia njia isiyojulikana. Sikukuwauliza waweze kufikiria maisha katika gurudumu au wanapaswa kujipatia sindano kila siku. Mimi pia sikuwa hapo juu ili kuwapa hotuba kuhusu jinsi MS imenifanya kushukuru kwa kila siku au kuzungumza juu ya mtazamo wangu "wa kufanya". Nilitaka kutoa kidogo tu jinsi nilivyohisi kila siku.
Neno kutoka
Uzoefu, dalili na hisia kuhusu kuwa na MS ni tofauti kwa kila mtu. Ikiwa una MS, unaweza uwezekano wa kuongeza maelezo yasiyofaa katika "taswira" yangu au kuunda yako mwenyewe ambayo inafaa zaidi kwa hali yako. Ikiwa huna MS, lakini mpendwa anafanya, waulize jinsi wanavyohisi-kujisikia kweli-wakati mwingi. Jibu lao linaweza kushangaza wewe.
Tena, suala la zoezi hili halikupata huruma kutoka kwa wasikilizaji wangu (au mtu yeyote anayesoma hii sasa). Ilikuwa ni kuwasiliana juu ya kitu ambacho ni muhimu sana kwa maisha yangu. Ilikuwa kuunganisha na watu wengine karibu na kitu hiki kinachoitwa "MS," hata kama ilikuwa kwa muda tu.
> Iliyotengenezwa na Dk Colleen Doherty, Agosti 2, 2016.