Rasilimali Inapatikana kwa Watoto na Familia Wanaoishi na Masharti ya Digestive
Watoto walio na magonjwa ya ugonjwa-kama vile ugonjwa wa bowel uchochezi (IBD, ikiwa ni pamoja na ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ulcerative), ugonjwa mdogo wa bowel, gastroparesis na matatizo mengine ya motility, ugonjwa wa Hirschprung, na ugonjwa wa celiac- husababishwa na wasiwasi maalum wakati wanakabiliwa na ugonjwa wa sugu. Vivyo hivyo, wazazi na walezi wanahitaji usaidizi na taarifa ambazo hazifanani sawa na ambazo zinahitajika kwa watu wazima ambao hupatikana na hali hizi.
Kuna mashirika yasiyo ya faida na misaada nchini Marekani na Uingereza ambazo zinajitolea kusaidia familia zinazoishi magonjwa na hali ya ugonjwa. Makundi haya hutoa programu, usaidizi, na taarifa hasa kwa ajili ya watoto na wazazi wao na walezi.
Rally ya Vijana
Rally ya Vijana ni kikundi kilichojitolea kutoa uzoefu wa kambi ya majira ya joto yenye thamani, ya wiki, kwa watoto wanaoishi na magonjwa ya kifua na kibofu. Baadhi ya hali za matibabu ambazo uzoefu wa wageni hujumuisha kuwa na kochi ya Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, au Barnett Bara la Intestinal Reservoir (BCIR).
Katika Rally ya Vijana kila mwaka, watoto wana nafasi ya kukutana na kushirikiana na watoto wengine wanaoishi na changamoto sawa za afya katika mazingira salama na kuunga mkono. Mbali na shughuli za burudani, semina za elimu zinazosaidia watoto kujifunza kukabiliana na kusimamia magonjwa yao hutolewa.
Wafanyabiashara wanahimizwa kukusanya fedha ili kusaidia usajili wa kambi yao na Rally ya Vijana, ambayo pia inapata msaada kutoka kwa washirika wa sekta. Wajitolea, ikiwa ni pamoja na wataalamu wa matibabu na washauri wazima, kusaidia katika kutoa huduma za tovuti na kuhakikisha kwamba kambi inaendesha vizuri. LEAK ni jarida la barua pepe linaloundwa na Watumishi wa Vijana Rally kuweka washiriki wanaohusika kila mwaka.
Kulisha Foundation ya Uelewa wa Tube
Shirika la Uelewa wa Tube Tube ni kundi lisilo na faida ambalo linatumikia jamii ya wazazi na walezi ambao wanajali watoto wanaopata lishe kupitia tube. Baadhi ya magonjwa na hali ambayo inaweza kuhitaji tube ya kulisha ni pamoja na IBD, ugonjwa wa reflux wa gastroesophageal (GERD), anus imperforate, ugonjwa wa Hirschsprung , na magonjwa ya kuzaliwa ya njia ya utumbo.
Wazazi na watoto ambao wanasafiri maisha wakati wa kuingiza ubaguzi wa ubaguzi uso na kutokuelewana, ndiyo sababu msingi unazingatia mambo mazuri ya kulisha tube.
Shirika pia lina database muhimu ya habari kuhusu kulisha kwa tube, ikiwa ni pamoja na aina za tube, upasuaji na taratibu, vipimo, hali ambazo zinaweza kuhitaji kutunza zilizopo, na chakula na lishe. Kwa kuongeza, kuna vidokezo na mbinu kutoka kwa wazazi wenye ujuzi juu ya jinsi ya kuunganisha kulisha tube katika maisha ya familia na shule na matatizo ya shida.
Shirika la Mswada mfupi wa Watoto wa New England, Inc. (SBSNE)
Shirika la Mada mfupi la Watoto wa New England, Inc. (SBSNE) ni kundi lisilo na faida linalopatikana nje ya Rhode Island ambayo hutoa msaada na habari kwa watoto na wazazi ambao wana ugonjwa wa kifua kidogo (SBS) kutokana na ugonjwa au hali .
Wazazi wa watoto wanaoishi na SBS wanaweza kuomba mfuko wa huduma za vitu ambavyo hutolewa, ambazo hujumuisha vitu kama vile onesies, mablanketi, vituo vya kuoga, na wanyama walioingizwa. SBSNE pia ina mpango wa ubadilishaji wa usambazaji ambapo vifaa vinavyotolewa vinaweza kurejeshwa na familia nyingine inayoishi na SBS ambayo inaweza kuitumia.
Crohn katika Chama cha Utafiti wa Watoto (CICRA)
Crohn katika Chama cha Utafiti wa Watoto (CICRA) ni upendo unaoishi nchini Uingereza kusaidia watoto na vijana wazima na familia zao wanaoishi na ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ulcerative. Ilianzishwa awali kama Crohn katika Chama cha Utafiti wa Watoto mwaka wa 1978, kikundi hutoa msaada kwa wagonjwa na familia zao, na hutoa ushirika wa mafunzo ya utafiti ili kuhamasisha madaktari kuingia katika gastroenterology ya watoto .
CICRA inapata fedha kutoka kwa michango ya kibinafsi, matukio ya kukusanya fedha, na wafadhili wa sekta. Uanachama ni bure na CICRA pia inaweza kutoa vipeperushi vya habari kwa wagonjwa na matumizi ya shule. Baadhi ya rasilimali zinazopatikana kwa wagonjwa ni pamoja na:
- Simu ya simu (0208 949 6209) na barua pepe (support@cicra.org) ambapo wasaidizi wanaweza kupata msaada na habari
- CICRA Insider , jarida la mara kwa mara lililo na habari kuhusu utafiti juu ya ugonjwa wa Crohn na ugonjwa wa ugonjwa wa ulcerative pamoja na matukio yenye upendo
- Blog ya utafiti inayozingatia habari za hivi karibuni ambazo zimeandikwa na wenzake wa gastroenterologist ambao huweka mafunzo ya hivi karibuni ya kisayansi katika mtazamo
- Eneo la Cool, eneo la watoto linalojumuisha jukwaa na orodha ya pembe