Ugonjwa wa Parkinson (PD) ni ugonjwa wa ubongo ulio na ugumu ambao sio tu husababisha uwezo uliopungua wa kusonga lakini pia unahusishwa na dalili nyingine zisizo za motor kama matatizo ya usingizi, unyogovu, kuvimbiwa, na kupoteza harufu. Kuongeza kwa utata wake ni ukweli kwamba wengi wa matibabu ya sasa kwa PD wana madhara ambayo hupunguza matumizi yao.
Ingawa wanasayansi wamekuja kwa muda mrefu katika kuelewa biolojia ya PD na wanaendeleza matibabu ya riwaya ili kusimamia dalili bora, bado kuna changamoto nyingi zinazozunguka hii neurodegenerative ("kufa kwa seli za ubongo").
Hatimaye, tunataka tiba ya Parkinson, na njia pekee ya kupata tiba ni kupitia utafiti zaidi na ufahamu. Ingawa kuna namba za misingi ambazo zinasisitiza sana ugonjwa wa Parkinson, ni kawaida kuhoji ambayo unapaswa kuzingatia. Amesema, hapa kuna orodha ya msingi wa Parkinson ambao wanaonekana kuwa anastahili msaada wako.
Michael J. Fox Foundation
Muigizaji mzuri na mtetezi Michael J. Fox anasema hadithi yake ya kuishi na tovuti ya msingi ya Parkinson. Pia kwa shauku inaendeleza lengo lake kuu (na msingi) wa kutafuta tiba ya PD.
Utafiti
Msingi huu binafsi ni wa wazi juu ya ujumbe wake wa utafiti na hasa jinsi unafadhiliwa-zaidi ya dola milioni 700 umejitolea kwa utafiti wa PD hadi sasa, na kuifanya msingi huu ni mfadhili mkubwa wa dunia usiye na faida wa utafiti wa PD.
Jihusishe
Njia moja ambayo unaweza kushiriki zaidi na Michael J. Fox Foundation ni kwa kuwa mwanachama wa Team Fox. Timu Fox ni mpango wa kukusanya fedha kwa jumuiya ambapo watu huandaa matukio mbalimbali ya kukusanya fedha, kama jamii ya baiskeli na matamasha, kuongeza fedha kwa utafiti wa PD.
Kuna hata kundi la Fox Young Professional (YP) liko katika miji sita nchini Marekani, na pia huko Toronto, Kanada. Kundi hili linajumuisha watoto wa miaka 20 hadi 30 wenye asili tofauti za kazi, wengi wao wana mpendwa na Parkinson . Wataalamu hawa hufanya jukumu la uongozi pekee na kubaki nia ya kuongeza fedha kwa ajili ya utafiti.
Rasilimali
Michael J. Fox Foundation hutoa utajiri wa ujuzi kwa PD. Chombo kimoja cha elimu ambacho wanatumia ni video ya "Foxfeed Blog" ambayo ina mtaalamu wa ugonjwa wa neva na ugonjwa wa ugonjwa ambao huzidi katika mada muhimu kuhusiana na PD.
National Parkinson Foundation
Ilianzishwa miaka ya 1950, National Parkinson Foundation, au NPF, inalenga kuboresha maisha ya wale wanaoishi na ugonjwa wa Parkinson.
Utafiti
Utafiti mmoja mkubwa wa utafiti unaendelea ni Mradi wa Matokeo ya Parkinson wa NPF ambao una washiriki karibu 10,000. Kusudi la utafiti huu ni kuchunguza mambo kadhaa yanayoathiri jinsi mtu anavyoishi na ugonjwa huo. Utafiti huo ni pamoja na yafuatayo:
- Kuelewa faida za zoezi katika PD
- Kujifunza jukumu la unyogovu na wasiwasi katika afya ya jumla ya mtu mwenye PD
- Kuchunguza kwa nini PD inasimamiwa tofauti kulingana na wapi mtu anapata huduma yao
Jihusishe
Njia moja ya kusaidia Foundation ya Taifa ya Parkinson kuinua fedha ni kwa kuanzisha fundraiser ya Team Hope, ambayo ina maana ya kupanga tukio lako mwenyewe au kushiriki katika mbio ya uvumilivu.
Wewe na wapenzi wako pia unaweza kushiriki katika Siku ya Kusonga, ambayo hufanyika katika miji mbalimbali nchini Marekani. Tukio hili la kukusanya fedha linalenga aina yoyote ya "harakati" kama yoga, tai, pilates, na kutembea.
Rasilimali
Rasilimali muhimu iliyotolewa kupitia NPF ni sura za mitaa za NPF ambazo zinatoa fursa ya kufikia makundi ya msaada na mazoezi na madarasa ya ustawi ndani ya jamii ya mtu mwenyewe.
Kwa kuongeza, kwa njia ya tovuti yao, unaweza kupata vituo vya Ubora vya NPF ambazo ziko kote nchini. Vituo hivi ni kliniki ya kitaaluma ya matibabu ambayo hutoa huduma kwa wale walio na Parkinson. Pia wanashiriki utafiti wa kuhusiana na Parkinson.
Kwa kweli, baadhi ya vituo hivi hutoa majaribio ya kliniki ambayo mtu mwenye ugonjwa wa Parkinson anaweza kujiandikisha, ikiwa anafaa. Aidha, vituo vingine vinatoa matibabu ya Parkinson, kama tiba ya kimwili, tiba ya kazi, tiba ya hotuba, na ushauri. Vituo vingine pia vinatoa matibabu ya upasuaji kwa PD, kama kuchochea ubongo wa kina, na utaratibu unaojumuisha utoaji wa gelpopa / levodopa (Duopa) kupitia tube katika matumbo madogo.
Shirika la Magonjwa ya Amerika ya Parkinson
Shirika la Magonjwa ya Parkinson ya Marekani, au APDA, ilianzishwa mwaka wa 1961 na imetumia zaidi ya $ 170,000,000 katika kutoa elimu, kukuza ufahamu, kusaidia utafiti, na kutoa huduma kwa watu wanaoishi na PD.
Utafiti
APDA imepatiwa fedha milioni 46 za utafiti kwa sasa na kwa sasa inashikilia vituo nane vya Utafiti wa Juu ambazo ziko katika vituo vya matibabu vya kitaaluma kuu nchini Marekani. Kila mwaka, pia wanatoa tuzo za utafiti binafsi na ushirika kwa wanasayansi kusoma ugonjwa wa Parkinson.
Jihusishe
ADPA hutoa Kutembea Mtazamo, fundraiser ambayo inasisitiza kutembea (kati ya maili moja na tatu) katika maeneo mbalimbali nchini kote.
Unaweza pia kupitia tovuti yao kusoma Hadithi za watu za Kutumaini. Hadithi hizi ni akaunti za kusonga za watu za jinsi wamejifunza kuishi vizuri na kuishi vizuri na PD. Pia unakaribishwa kushiriki hadithi yako mwenyewe ambayo inaweza kuwa matibabu kwa watu wengine.
Rasilimali
Kama msingi mwingine, rasilimali za elimu ni nyingi na ni pamoja na:
- Mfumo wa taifa wa sura na vituo vya habari & rufaa (I & R)
- Zaidi ya vipeperushi 30 na vipeperushi vya elimu ambavyo ni bure na vinaweza kutumiwa nyumbani kwako au kusoma kwenye kompyuta
- Jarida la msimu
- Hotline ya bure bila malipo (888-606-1688) ambayo inasimamiwa na mtaalamu wa kimwili ambaye hutoa taarifa kuhusu zoezi la PD
Magonjwa ya Parkinson's Foundation
Shirika la Magonjwa ya Parkinson, au PDF, linasema ujumbe wao wa mwisho kama moja ya kutambua sababu na kutibu ugonjwa wa Parkinson.
Utafiti
PDF sasa inasaidia programu zaidi ya 40 za kisayansi na miradi kwa dola milioni 5 zaidi. Zaidi hasa, wanasaidia utafiti katika vituo vya matibabu vya kitaaluma tatu vya kuvutia:
- Kituo cha Matibabu cha Chuo Kikuu cha Columbia (New York, NY)
- Kituo cha Matibabu cha Chuo Kikuu cha Rush (Chicago, IL)
- Kituo cha Medical Cornill (New York, NY)
Pia hutoa ufadhili wa utafiti na tuzo za maendeleo ya kazi ili kuchagua wanasayansi na wenzake wa matibabu ambao wana maslahi ya PD.
Jihusishe
Njia moja ya kushirikiana na Foundation ya Magonjwa ya Parkinson ni kuonyesha sehemu za Mradi wa Hifadhi ya Parkinson. Mto huu uliundwa na watu zaidi ya 600 ambao walishiriki uzoefu wao na PD kupitia michoro, picha, maneno, na alama. Sasa, unaweza kukodisha paneli za quilt ili kukuza ufahamu katika jumuiya yako mwenyewe.
Njia nyingine yenye maana ya kujihusisha ni kushiriki hadithi yako ikiwa una PD au kuongeza fedha kama Bingwa wa PDF.
Rasilimali
PDF inatoa idadi ya rasilimali ya kufikiri kwa wale walio na PD na familia zao, marafiki, na / au watunza huduma. Baadhi ya haya ni pamoja na:
- Msaada wa kitaifa unaofanywa na wataalam wa Parkinson ambao hupatikana kwa wote wanaoishi na hali na wapendwa wao
- A "treni mkufunzi" mpango wa wauguzi na wataalamu wa kimwili ili kuongeza huduma ya watu wenye Parkinson
- Kushiriki semina za mtandaoni kwa mtu yeyote anayetaka kujifunza kuhusu Parkinson
Neno Kutoka
Bila shaka, kuna misaada zaidi, mashirika, makundi ya utetezi, na jamii zinazounga mkono ugonjwa wa Parkinson kuliko wale waliotajwa hapa. Lakini, tayari unafanya bidii yako kwa kutazama msingi maalum unaofaa matarajio yako. (Ikiwa hawa hawajui, tafadhali endelea kutafuta.)
Kumbuka, kuchagua kufanya kazi na msingi maalum ni njia mbili. Wakati unapokupa muda wako wa thamani, pesa, na nguvu kwa shirika, kuhakikishiwa kuwa utapata kitu kwa kurudi-labda ujuzi, urafiki mpya, kumbukumbu zenye thamani, au tu hali ya amani.
> Chanzo:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Maonyesho ya awali ya ugonjwa wa Parkinson katika huduma ya msingi: utafiti wa kudhibiti kesi. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.