Je, wao watakubaliwa vizuri?
Je, shida ya kutosha ya uchovu hatimaye ina jina jipya? Hiyo inategemea kwa kiasi kikubwa kama mtu yeyote atatumia moja mpya ambayo yamependekezwa.
Mnamo Februari 10, 2015, Taasisi ya Taasisi ya Madawa ilipendekeza jina jipya na vigezo vipya vya uchunguzi wa hali hiyo. Lakini hawakuweka "encephalomyelitis ya myalgic" au ME / CFS , hivyo wataalam wanashangaa kama jamii ya mgonjwa itakubali jina.
Ili kukupa mtazamo fulani, jopo lilipitia masomo ya kisayansi zaidi ya 9,000, kusikia ushuhuda wa wataalam, na kupata habari kutoka kwa umma kabla ya kufanya mapendekezo yake. Kisha kuweka pamoja ripoti ya ukurasa wa 235 yenye jina la "Zaidi ya Syndrome ya Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue: Redefining Illness."
Jina Jipya
Jina ni nani? Ugonjwa wa kuvumiliana kwa nguvu, au SEID.
Wanachama wa jopo wanasema jina hili linaelezea kipengele muhimu cha ugonjwa - kutokuwa na uwezo wa kuvumilia nguvu, ama kimwili au akili, inayoitwa post-exertional malaise . Walikubaliana na wagonjwa na wataalam ambao walisema kwa miaka mingi kwamba jina "ugonjwa wa kutosha sugu" husababisha ugonjwa mbaya, na watu mara nyingi wanasema jinsi wanavyochoka pia, hivyo wanapaswa kuwa nayo.
Hata hivyo, kwa mujibu wa The New York Times, wataalam wengine wanafikiri kamati inapaswa kuwa na ukaguzi na jamii ya ME / CFS kabla ya kuja na jina jipya ili kuhakikisha ni kitu ambacho wagonjwa watakubali.
Mjadala huu umesababisha kwa muda mrefu na umekuwa mkali sana na hisia kwamba watu fulani wanajumuisha sana majina ya myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, au CFS / ME.
Jopo linaonyesha, ingawa, kuna shida na jina la myalgic encephalomyelitis. Jina hilo lina maana ya kuvimba katika mfumo wa neva, ambayo haina ushahidi wa nguvu nyuma yake, pamoja na maumivu ya misuli, ambayo wanasema siyo dalili ya kutosha.
Wengi katika jumuiya ya wagonjwa wamekosoa jopo kwa sababu wengi wa wanachama hawana ujuzi wowote unaojulikana na ugonjwa. Ilikuwa na wanachama kadhaa wenye ujuzi mkubwa katika kutibu ME / CFS, ingawa.
Pointi Kuwa Furaha Kuhusu
Jopo inaonekana kuelewa uharibifu wa jina la kihistoria lililofanyika kwa wagonjwa kwa kuchukiza na kupunguza ugonjwa wa kubadilisha maisha na mara nyingi kali. Hiyo ni mwanzo mzuri. Pia, baadhi ya wajumbe wa jopo wamesema hawaamini ni jina kamili, lakini hiyo ni bora kwa sasa.
Mambo mawili ya kutaja kuhusu jina yenyewe - inajumuisha "mfumo," ambayo inaashiria msingi wa kisaikolojia, na "ugonjwa," neno watu wengi wamekuwa wakisubiri kusikia kuhusiana na ME / CFS.
Mtaalam mmoja anasema ripoti ni muhtasari bora wa ushahidi yeye amewahi kusoma. Jopo pia lilibainisha jinsi utafiti mdogo uliofanywa juu ya ME / CFS ikilinganishwa na jinsi watu wengi wanavyoathiri.
Rafiki wa ripoti hii atasema vipaumbele vya utafiti kwa kusonga mbele. Hivi sasa inarekebishwa kwa kuchapishwa na Taasisi za Afya za Taifa.
Na kisha kuna jambo ambalo linaweza kuwa sehemu muhimu zaidi ya ripoti hii: vigezo vipya vya uchunguzi.
Vigezo vya Utambuzi
Jumuiya ya wagonjwa imekwisha kusukuma kwa Marekani kupitisha kile kinachojulikana kama Kanuni za makubaliano ya Canada.
Ni hatua nzuri, basi, kwamba vigezo vipya vinajengwa juu, lakini sio sawa, hiyo.
Vigezo vipya ni pamoja na:
- Miezi sita ya uchovu mkubwa, usioelezewa na malaise baada ya kujitegemea na usingizi usio na furaha ;
- Matatizo ya utambuzi au kutokuwepo kwa utaratibu (kizunguzungu juu ya kusimama) .
Madaktari wengi wamelalamika kwamba ufafanuzi wa CDC, ambao umetumiwa kuchunguza watu tangu mwaka 1994, unaweza kuwatambua watu ambao wana sababu nyingine za uchovu wa muda mrefu, ikiwa ni pamoja na unyogovu. Vigezo hivi ni pamoja na miezi sita ya uchovu usioeleweka, usioelezea pamoja na dalili nne au zaidi kutoka kwenye orodha ambazo zilijumuisha vigezo vyote vipya ila kwa kutokuwepo kwa hali.
Hata hivyo, inawezekana, chini ya vigezo vya CDC, kutambua ME / CFS bila dalili yoyote mpya ya vigezo kuokoa uchovu.
Kukubali Ripoti
Msualasu wa muda mrefu juu na ME / CFS imesababisha wagonjwa na watafiti dhidi ya serikali kwa miongo kadhaa. Wakati ripoti hii na jopo ambalo lilizalisha ni hakika si kamili, ninahitaji kujiuliza kama chochote kitapendeza watu wote ambao wana mbwa katika vita hivi. Ninadhani kwamba wengine wataendelea kukubaliana nami kwa namna fulani bila kujali.
Natumaini, hata hivyo, watu wa kutosha watakubali jina jipya ambalo tunaweza hatimaye kuondoka kwa unyanyapaa wa ugonjwa wa uchovu sugu na kuelimisha umma juu ya hali halisi ya ugonjwa huu.
Hata zaidi, natumaini kwamba jumuiya ya matibabu itatambua kiwango cha utafiti na utaalamu ambao ulikuja kuandaa ripoti hii na kuja kukubali chochote tunachokiita kama hali mbaya ya kisaikolojia. Vigezo vipya vya uchunguzi vinasisitiza vizuri vipengele muhimu vya ugonjwa na vinaweza kusababisha uambukizi na utafiti wa uhakika na wa uhakika zaidi. (Baada ya yote, katika miongo michache iliyopita tumeona ufafanuzi usio chini ya 20, angalau tano kati yake bado ni katika kucheza .)
Ikiwa ripoti hii na mwenzake anaweza kufanya yote haya na pia kuongoza kwa maslahi ya utafiti yaliyoimarishwa, itakwenda kwa njia ndefu kuelekea kuponya makovu ya vita ya utata na pia kuboresha mtazamo kwa watu wanaoishi na hali hii.
Vyanzo:
Zaidi ya Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Chronic Fatigue: Redefining Illness. Taasisi ya Matibabu, Chuo cha Taifa cha Sayansi. Februari 10, 2015. Haki zote zimehifadhiwa. Imefikia: Januari 2016.
Cohen, Jon. Siri ya ugonjwa wa uchovu wa kawaida, hello SEID. Sayansi ya ndani, Chama cha Marekani cha Kuendeleza Sayansi, Februari 10, 2015. Haki zote zimehifadhiwa. Imefikia: Februari 2015.
Tuller, Daudi. Ugonjwa wa uchovu wa kawaida hupata jina jipya. The New York Times, Februari 10, 2015. Haki zote zimehifadhiwa. Imefikia: Februari 2015.