Q + A na Jill Osborne, Mwanzilishi na Mkurugenzi Mtendaji wa Mtandao wa Cystitis wa Kiasi
Yafuatayo ni kutoka kwa mahojiano na Jill Osborne, Mwanzilishi & Mkurugenzi Mtendaji wa Mtandao wa Cystitis Network:
Swali: Tafadhali niseme juu ya historia yako na maslahi ya Cystitis (IC) ya Kiingiliano.
A: Mimi ni kawaida sana ya wagonjwa IC. Nilikuwa na 32 wakati dalili zangu zilianza. Mara kadhaa kwa mwezi, nilipata maumivu makali ya kibofu cha mkojo, wasiwasi, na haja ya kukimbia mara kwa mara , hasa usiku.
Hata hivyo, ingawa kwa hakika walihisi kama maambukizi , bakteria haikupatikana kamwe katika mkojo wangu.
Ilichukua zaidi ya mwaka kutambua IC yangu. Katika majira ya joto ya mwaka 1993, nilikuwa na uwezo wa kutembea karibu na block bila kilio. Kuendesha gari ilikuwa vigumu sana, kazi ilikuwa karibu haiwezekani, na mimi (kama baadhi ya wagonjwa wa IC) nilivyopata maumivu yasiyotambulika. Ingawa nilikuwa na urolojia bora, nilihisi peke yake na pekee. Kisha, siku moja, nilizungumza na mgonjwa mwingine IC kwa simu. Kwa mara ya kwanza, nilihisi mtu fulani alielewa hali yangu. Nilijifunza mikakati kadhaa ya kujisaidia na matibabu ya kawaida ambayo hatimaye imenipa ufumbuzi mkubwa. Zaidi ya yote, nilipewa zawadi ya matumaini.
Nilianza kundi langu la kwanza la msaada wa IC baada ya miezi mitatu baada ya kugunduliwa na kuongoza mkutano wangu wa kwanza wa matibabu wa IC mwaka mmoja baadaye. Mwaka 1994, tuligundua haja ya kuleta msaada moja kwa moja ndani ya nyumba na ofisi za wale ambao hawakuweza kuhudhuria mikutano ya mahali, hivyo kuanzishwa kwa ugonjwa wa kibofu cha kwanza na vikundi vya msaada vya IC kwenye AOL.
Mwaka wa 1995, tulipitia kwenye mtandao wa dunia nzima kwa kuunda tovuti ya tovuti ya Cystitis Network kwa lengo la kutoa msaada na taarifa kwa wagonjwa, maktaba ya utafiti wa kina, na rasilimali za kliniki kwa madaktari (bila gharama kwa washiriki wetu). Mnamo mwaka wa 1998, ICN ilianzishwa kama kampuni ya kwanza ya kuchapisha wagonjwa inayotolewa kwa IC.
Sasa tunawatumikia wagonjwa karibu 10,000 katika nchi 16.
Swali: Ni nini kinachosababisha IC?
A: Licha ya miongo kadhaa ya nyaraka ya kibofu cha kibofu (ambayo sasa inaitwa IC), pamoja na ugunduzi ambao uliathiri wanaume na watoto wote, IC ilikuwa na maradhi ya maradhi ya wanawake katika miaka ya 1950 wakati watafiti walipendekeza kuwa mwanamke aliyekuwa chini ya huduma za matibabu na IC kali inaweza kuwa na "unyanyasaji uliopinduliwa kuelekea takwimu za wazazi kushughulikiwa masochistically kupitia dalili za kibofu tangu utoto." Hata leo, wagonjwa wengine hukutana na madaktari ambao wanaamini kuwa hakuna matibabu kwa IC badala ya kuhamisha tathmini ya kisaikolojia.
Haikuwa mpaka mwaka 1987 kwamba Taasisi za Taifa za Afya za Marekani zilikusanyika mkutano wao wa kwanza wa IC, kuanzisha ufafanuzi wa ugonjwa huo na kuzindua kozi ya utafiti wa baadaye. Watafiti sasa wanaamini kuwa IC inaweza kuwa na asili kadhaa, ikiwa ni pamoja na uwezekano wa kupendeza (unaweza kushikamana na tishu na haipatikani kwenye mkojo wa kawaida), uharibifu wa safu ya GAG katika ukuta wa kibofu cha kibofu, uwezekano wa kuingiliwa kwa seli ya mast na kuvimba kwa neva. Hakuna makubaliano kwa wakati huu kwa sababu ya IC na wengi wanaamini kwamba ni ugonjwa, labda kwa asili tofauti.
Swali: Je, ni dalili za Cystitis ya Kiasi?
A: Wagonjwa wa IC wanaweza kupata mchanganyiko wowote wa mzunguko wa mkojo (zaidi ya mara nane kwa siku), uvumilivu wa mkojo, na / au kibofu cha kibofu. Kwa madhumuni ya uchunguzi, daktari anaweza pia kufanya hydrodistention kuangalia ndogo ndogo pinmorrhages kupatikana katika kibofu cha wagonjwa IC, inayoitwa glomerulations.
Wagonjwa wa IC wanaweza pia kupata haja ya kukimbia mara nyingi usiku ( nocturia ), wasiwasi na ngono, na shida kukaa au kuendesha gari. Wagonjwa wa IC wanaweza pia kuwa na kibofu cha kibofu na / au uelewa wa vyakula (kama maji ya cranberry, asidi, pombe, chokoleti, machungwa, na zaidi).
Mara nyingi unaweza kutambua mgonjwa IC kwa haja yao ya mara kwa mara ya kutumia chumba cha kulala, hasa wakati wa kuendesha umbali mrefu.
Swali: Je, IC ina tofauti na matatizo mengine ya kibofu?
A: Ahhh ... hii ni swali la $ 10,000. Unapaswa kumbuka kwamba kibofu cha kibofu kinaweza kusema lugha moja tu, hiyo ya maumivu, mzunguko, au uharaka. Kwa hiyo licha ya hali au majeraha, wagonjwa wa kibofu wanaweza kupata dalili zinazofanana sana.
Wagonjwa wa prostatitis, kwa mfano, huwa na uzoefu wa maumivu ya mzunguko, mzunguko, kupunguzwa kwa mkojo, na uwezekano wa kutosha na maumivu kabla, wakati, au baada ya kumwagika .
Wagonjwa wa urethritis wanaweza kupata mzunguko, uharaka, au maumivu ingawa inaonekana kuwa kuvimba kwa urethra tu. Urethritis inaweza kuambukizwa na maambukizi au maumivu ya sabuni, spermicides, bidhaa za bafu, au douches. Wagonjwa mara nyingi hulalamika kwa maumivu ya urethra ya moja kwa moja, wakati mwingine wakati wa kusafisha.
Syndrome ya urethral ni neno lingine la kibofu la kibovu. Madaktari hawakubaliani juu ya ufafanuzi wa ugonjwa wa urethra. Kimsingi, inaonekana kutumika kwa wagonjwa ambao wanaweza kuwa na mzunguko au uharaka, lakini bila maambukizi ya kupatikana.
Trigonitis ni ugonjwa mwingine ambao una dalili karibu na IC (mzunguko, uharaka, / au maumivu). Trigonitis hutumiwa wakati madaktari wanaona kwamba trigone katika kibofu cha kibofu ina sura ya cobblestone-kama. Madaktari wengine wanashindana na trigonitis kama ugonjwa kwa sababu wanaamini kwamba trigone kawaida inaonekana kwa njia hiyo.
Wagonjwa wa kibofu ya kibofu ya kibofu wanaweza kuwa na mzunguko, uharakishaji, na matukio ya kutokuwepo.
Ugonjwa huu unaaminika kuwa ni dysfunction ya kiboho ya kibofu. Inaitwa detrusor hyperreflexia wakati sababu ya neurological inajulikana, na kutokuwa na utulivu wa kudumu wakati hakuna hali isiyo na neurologic.
Cystitis ya kawaida, syndrome ya kibofu ya kibofu , na ugonjwa wa dhiki ya dharura-hutumiwa kwa njia tofauti kwa kuelezea mzunguko wa mkojo, uharaka, na / au hisia za maumivu au shinikizo kuzunguka kibofu, pelvis, na perineum.
Katika miduara ya mgonjwa na daktari, mara nyingi tunajali sana kuhusu kutibu dalili kuliko kuumiza au kujadiliana juu ya "jina" la ugonjwa huo. Ikiwa mgonjwa hawezi kusumbuliwa, wanahitaji msaada bila kujali jina lake.
Swali: Je, IC inaambukizwaje?
A: Wagonjwa wa IC hugunduliwa na uchambuzi wa mifumo yao ya kufuatilia, dalili zao, na kuondoa magonjwa mengine.
Katika mazingira mazuri zaidi, wagonjwa wanaoshutumiwa kuwa na IC hujaza diary ya kufuatilia kwa kipindi cha muda ambayo itawawezesha mgonjwa na daktari kuona mifumo ya kupiga kura, kiasi cha mkojo, na viwango vya maumivu. Ikiwa uchunguzi unashutumiwa, daktari anaweza kuchagua kufanya vipimo vingine vya uchunguzi ili kudhibiti magonjwa mengine. Ikiwa majaribio haya yanatoka hasi na daktari anashuhudia sana kuwepo kwa IC, wanaweza kuchagua kutekeleza hydrodistention. Kwa kuondokana na kibofu cha mkojo na maji, basi wanaweza kuona kuta za kibofu cha kibofu kwa ajili ya kupungua kwa damu ya petechial (glomerulations) iliyopatikana kwa wagonjwa wengi wa IC. Nyingine taratibu mpya za kupima uchunguzi zinachungwa.
Swali: Matibabu ya IC ni nini?
A: Katika miaka tangu mkutano wa kwanza wa IC juu ya IC mwaka 1987, wanasayansi wamefafanua uwezo wengi na, wakati mwingine, matibabu ya utata.
Kwa bahati mbaya, hakuna tiba moja bado haijaanzishwa kama "tiba" kwa IC. Kwa hiyo, ni muhimu kuelewa kwamba matibabu mengi yamepangwa ili kupunguza dalili badala ya kutibu ugonjwa.
Matibabu ya IC kwa ujumla huanguka katika makundi mawili: dawa za mdomo au dawa za intravesical zilizowekwa moja kwa moja ndani ya kibofu. Matibabu ya kinywa inaweza kujumuisha mipako ya kibofu, vizuizi vya kupambana na vidonda, antihistamines , antispasmodics , na anesthetics ya kibofu.
Aidha, kuchochea ujasiri, hydrodistention / hydrodilation, na upasuaji hutumiwa. Upasuaji, kama uongezekaji wa kibofu cha kibofu au cystectomy, huchukuliwa tu baada ya chaguzi nyingine za matibabu zimezingatiwa.
Madaktari wengi hutumia uzoefu wao wenyewe kwa wagonjwa ili kusaidia kuamua matibabu gani ya kupendekeza. Ni faraja kujua, hata hivyo, kwamba ikiwa uteuzi wa kwanza hauwezi kusaidia, kuna njia nyingine nyingi za kujaribu.
Swali: Je, mabadiliko ya chakula na / au maisha yanaweza kupunguza dalili za IC?
A: Naam. Wagonjwa wengi wamejifunza kwamba chakula kinaweza kushawishi IC yao. Chakula ambazo ni tindikali, pombe, na / au chumvi husababishwa vizuri na IC.
Swali: Ni sababu gani za hatari za kuendeleza IC?
A. Kwa uaminifu wote, mimi sijui. Ni dhahiri kutokana na utafiti wa magonjwa ya magonjwa ambayo wagonjwa wengine wa IC wana historia ya maambukizi ya kibofu ya kiboho .
Kwa kuongeza, wagonjwa wanaongea maelewano kuhusu mahusiano ya maumbile yanayotokana. Katika familia yangu, mama yangu, dada, shangazi, binamu, na bibi wamekuwa na dalili mbalimbali za kibofu, ingawa sio IC. Katika hali nyingine, kuna majadiliano ya wagonjwa wanaoendeleza IC baada ya upasuaji au hospitali. Hata hivyo haya hayajahakikishwa kwa uamuzi. Tutatakiwa kusubiri utafiti zaidi ili kuthibitisha sababu za hatari.
Swali: Wapi wagonjwa wa IC wanaweza kugeuka msaada?
A: Shughuli za IC sasa zimeundwa katika nchi kadhaa ikiwa ni pamoja na Australia, New Zealand, Canada, USA, Uingereza, Uholanzi, na Ujerumani. Makundi yetu ya msaada wa mtandao kupitia ICN hutoa fursa kwa wagonjwa kutoka duniani kote kutoa msaada kwa kila mmoja. Nchini Marekani, kuna vikundi vya usaidizi vya hospitali, vikundi vya usaidizi na / au ICA. Wagonjwa wana chaguo kadhaa kuchunguza kulingana na kile kinachopatikana katika kanda yao.
Swali: Una ushauri gani kwa wagonjwa wa IC?
A: IC ni ugonjwa mgumu kuwa nayo kwa sababu haionekani nje. Tunakabiliwa na changamoto ya pekee ya kuwashawishi madaktari na familia na marafiki kuwa sisi hauna wasiwasi na tunahitaji huduma. Ninaamini kwamba wagonjwa wanahitaji kuwa washiriki wajibu katika huduma zao za matibabu.
Hatuwezi kutarajia kutembea kwenye ofisi ya daktari ili kupokea tiba. Kuna nafasi tunaweza kuwa na daktari ambayo haijakubali IC kama ugonjwa wa kweli. Tunapaswa kujiandaa kufanya kazi kwa ufanisi na madaktari wetu, kukusanya taarifa ambazo zinaweza kuwa na manufaa, na kuwa mshiriki mwenye nguvu katika huduma zetu za matibabu.
Njia ya mafanikio ya IC ni vizuri. Ingawa sote tunataka tuweze kufanya tiba moja tu kutibu IC yetu, hii siyo kweli wakati huu kwa wakati. Badala yake, ni lazima tujaribu kujenga kit chombo cha mikakati bora inayofanya kazi pamoja ili kuboresha maisha yetu na IC yetu.
Matibabu ya kibofu yenye lengo la uponyaji ni kipaumbele. Hata hivyo, tunahitaji pia uwiano mzuri wa mikakati ya kusaidia na chakula. Hakujawahi kuwa na wakati muhimu zaidi kwa mgonjwa wa IC ili kujifunza ufumbuzi mzuri na mikakati ya usimamizi wa shida.
Na linapokuja sura yetu ya kihisia, kuwa na IC inaweza kuathiri mahusiano yetu na maisha ya familia. Hii ni wakati mzuri wa kuzingatia ujuzi mpya, ikiwa ni pamoja na matumizi ya mikakati ya muda mfupi kama ushauri.
Swali: Je! Kuna chochote ambacho sijazungumzia ambacho unajisikia ni muhimu kwa wanawake kujua?
A: Kama kiongozi wa kikundi cha msaada, jambo moja ninaloona mara kwa mara ni wanawake ambao wana wasiwasi kwamba ikiwa wanapungua na kupumzika, wana "kutoa" kwa ugonjwa wao.
Mara nyingi, wanajitahidi kwenda kwenye matukio ya familia na kijamii pamoja na viwango vya magumu sana kwa sababu wanataka kuwa wa kawaida. Kwa bahati mbaya, kukataa kwao kupunguza inaweza kusababisha vibaya magumu ya maumivu ambayo ni vigumu sana kutibu.
Ninaamini sana kwamba tunapaswa kuwa na heshima ya afya kwa mipaka yetu. Ikiwa tulikuwa tukiwa na ajali ya gari na tumevunja mguu wetu, ingekuwa kwenye kutupwa na hatuwezi kuitumia. Hata hivyo kwa IC, hatuwezi kuzuia kibofu cha kibofu na, kwa sababu wagonjwa wanaweza kusonga kwa urahisi, wao husahau kuwa, kwa kweli, wamejeruhiwa. Heshima ya afya ya mwili wetu haja ya kupumzika, pamoja na kutambua mapema ya maumivu ili hatujifanyi kuwa mbaya zaidi, ni muhimu kwa kukabiliana na muda mrefu.
Mwishowe, wanawake wengi huhisi kwamba ikiwa wanasimama na kupumzika, hawana mama au wazuri. Inaweza kuwa mzunguko wa kikatili wa kukata tamaa na kuchanganyikiwa ambako wanaamini hawakastahili msaada kutoka kwa familia zao. Wao na tunapaswa kumbuka kwamba sisi sote tunagonjwa. Kama mama au wake, tungependa wale tunaowapenda. Hata hivyo wakati sisi wenyewe tunapokufa, mara nyingi hatuomba msaada ambao tunahitaji. Ugonjwa wa sugu haubadili upendo tunao katika mioyo yetu kwa familia zetu. Pengine hii ni wakati wako wa kuruhusu familia yako kukufaidi.