Endelea Kupitia Maarifa, Msaada, na Kujitegemea
Dysstrophy ya misuli ni ugonjwa wa kupungua kwa misuli na kupoteza ambayo hudhuru kwa muda. Wakati hakuna tiba, kuna matibabu ya kusaidia kusimamia ugonjwa huo - na hii ndio ambapo kuhudumia watoto hujaanza.
Ikiwa wewe ni mzazi au mpendwa, kumtunza mtu mwenye dystrophy ya misuli inahitaji stamina ya kimwili, ya akili, na ya kihisia. Lakini unapoanza (au kuendelea) safari yako ya utunzaji, unajua si wewe pekee.
Wengine wako kwenye safari hii pia, na bado wengine wako tayari kwenda pamoja nawe.
Hiyo ilisema, hapa kuna matamshi matatu ya kuzingatia wakati unavyopitia uzoefu huu wa pekee.
Tidbit # 1: Kupata Maarifa
Ujuzi wa dystrophy ya misuli itakupa udhibiti juu ya jukumu lako la kuhudumia hali ya hatari. Utakuwa na uwezo wa kutabiri na kujibu kwa urahisi kwa changamoto za mpendwa wako.
Kwa hiyo, hapa ni mambo machache ya msingi ili kupata akili yako churning.
Kuna aina tofauti za duruli ya misuli
Katika dystrophy ya misuli, jeni moja au zaidi ambayo hudhibiti kazi ya kawaida ya misuli ni mutated (mlolongo wa DNA umebadilishwa). Kwa kuwa jeni mbalimbali zinaweza kuzungushwa, kuna aina tofauti za dystrophies za misuli.
Kwa mfano, katika dystrophy ya misuli ya Duchenne (aina ya kawaida), jeni la dystrophin linatengenezwa. Kwa bahati mbaya, kwa dystrophies baadhi ya misuli, gene sahihi au jeni walioathirika bado kutambuliwa.
Dystrophy ya Mislamu ni Haki
Jeni la mutated inayosababishwa na ugonjwa wa dysstrophy ya misuli hutolewa kwa wazazi mmoja au wawili kwa mtoto. Mfano maalum wa urithi (jinsi gene inavyopelekwa kwa mtoto) inategemea eneo la jeni. Kwa mfano, jeni la mutated inayosababisha dystrophy ya Duchenne misuli iko kwenye moja ya chromosomes X zilizobekwa na mama.
Njia hii ya urithi inaitwa X-linked recessive.
Dystrophy ya misuli husababisha uzito wa misuli
Dalili ya msingi ya dystophy ya misuli ni udhaifu wa misuli. Aina fulani za dystrophies za misuli husababisha dalili nyingine pia, kama matatizo ya moyo au matatizo ya utambuzi.
Ukali wa dalili hutofautiana, maana watu wengine hujenga ulemavu mkubwa, wanaohitaji gurudumu la uhamaji na msaada wa kupumua kwa ajili ya kuishi, wakati wengine wana ulemavu tu.
Hatimaye, umri wa kuanza kwa udhaifu wa misuli (au kuanza kwa dystrophy ya misuli) inatofautiana-baadhi huanza wakati wa kuzaliwa wakati wengine wanaanza katika utoto, ujana, au hata watu wazima.
Tidbit # 2: Pata Msaada
Ikiwa unatunza mtoto au mtu mzima aliye na dystrophy ya misuli, hakikisha kuwasiliana na msaada.
Familia na Marafiki
Kila mtu anahitaji kuvunja, kama wewe ni mzazi anayemtunza mtoto mwenye dystrophy ya misuli au mpendwa anayejali mtu mzima. Kwa kweli, familia, marafiki, na hata kujitolea ndani ya jamii yako, mara nyingi wanataka kusaidia lakini hawajui jinsi gani.
Kuwa maalum, panga ratiba, wala usisikie hatia. Kila mtu anahitaji muda wa kupumzika na kujitegemea.
Msaada wa nje
Fikiria kupata msaidizi wa kibinafsi wa nje (au anayeishi) ambaye anaweza kusaidia kwa kuoga, kwenda bafuni, kuingia na nje ya kitanda, kuvaa, na kupika.
Unaweza pia kufikiria kuajiri muuguzi (au hata ratiba ya kujitolea kwa hiari) usiku ili kumtazama mtoto wako au mpendwa wako, ili uweze kupata usingizi usioingiliwa.
Mara nyingi, watu hupata msaada wa nje huendeleza uhuru kwa pande zote mbili-mtoto wako au mpendwa anaweza kufahamu mabadiliko haya.
Timu ya Matibabu
Kulingana na aina ya dystrophy ya misuli mtoto wako au wapenzi wako, kutakuwa na haja ya uteuzi wa afya, mara nyingi nyingi.
Kwa mfano, mtoto wako au mpendwa anaweza kuwa na uteuzi wa tiba ya kawaida ya kimwili , ama kwenye kliniki au ndani ya nyumba yako.
Mengine ya uwezekano wa uteuzi wa huduma za afya inaweza kujumuisha:
- Kutembelea daktari (kwa mfano, daktari wa watoto, mtaalamu wa neuromuscular, upasuaji wa meno na mtaalamu wa cardiologist)
- Inachunguza vipimo mbalimbali (kwa mfano, upimaji wa kazi ya mapafu, vipimo vya wiani wa madini ya mfupa, na x-rays ya mgongo kuangalia kwa scoliosis)
- Kupata chanjo (kwa mfano, kupigwa kwa mafua ya kila mwaka na chanjo ya pneumococcal)
- Lishe na ushauri wa ushauri wa maumbile
- Mfanyakazi wa jamii anatembelea kufungua vifaa vya usaidizi kama vile viti vya magurudumu, ventilators, na mapambo
Wakati wa kuteuliwa, kuwa wazi kwa kujadili masuala na kuuliza maswali. Kufikia timu ya matibabu ya mpendwa wako kwa msaada na uongozi unatarajiwa. Mwishoni, mawasiliano ya wazi kati ya vyama vyote itaongeza huduma na ubora wa maisha.
Chama cha Mviringo cha Dystrophy
Shirikisho la Madawa ya Muscle (MDA) ni shirika la ajabu ambalo hutoa rasilimali kadhaa kwa watunza huduma, ikiwa ni pamoja na makala ya mtandaoni na makundi ya majadiliano, programu za msaada, na orodha ya kusoma iliyopendekezwa.
Mbali na rasilimali za kuhudumia, hutoa programu kama kambi ya majira ya MDA ya mwaka, ambapo watoto wenye dystrophy ya misuli wanaweza kufurahia wiki ya kujifurahisha. Nafasi hii ya bure (iliyofadhiliwa na wafuasi wa MDA) pia inatoa wazazi (na walezi wengine) kuvunja sana.
Tidbit # 3: Jihadharishe Mwenyewe
Kujitunza ni muhimu sana kama mlezi. Kwanza, ni muhimu kutunza mwili wako mwenyewe. Hii inamaanisha kuhakikisha kuwa unapata zoezi, unakula lishe, na ukiona daktari wako kwa ukaguzi wa mara kwa mara.
Ikiwa una shida kupata wakati wa zoezi au umechoka mwishoni mwa siku, jaribu kuingiza mazoezi katika maisha yako ya kila siku. Kwa mfano, unaweza kujaribu mafunzo ya makao ya nyumbani nyumbani au kwenda kwa muda mrefu kutembea kwa asili au katika mitaa ndani ya ndani na mpendwa wako, kama inawezekana.
Mbali na kuhudhuria afya yako ya kimwili, hakikisha uangalie ustawi wako wa kihisia. Unyogovu ni wa kawaida kati ya walezi, hivyo tazama dalili za unyogovu kama hali ya kudumu, matatizo ya kulala, kupoteza au kupata hamu ya chakula, au hisia za kutokuwa na tamaa na hatia. Ikiwa una wasiwasi kuhusu unyogovu, angalia daktari wako au mtaalamu wa afya ya akili.
Ili kukabiliana na shida na mahitaji ya kuwa mlezi, na pia kushiriki upande mzuri, fikiria kujiunga na kikundi cha msaada kwa walezi. Unaweza pia kuzingatia kushiriki katika matibabu ya mwili ambayo inaweza kukuza kufurahi na msamaha wa shida, kama kutafakari yoga au kutafakari.
Neno Kutoka
Kumtunza mpendwa na dystrophy ya misuli si rahisi, lakini wengi hupata kitambaa cha fedha, ikiwa ni kupata mtazamo bora zaidi wa afya, kuwa zaidi ya kiroho, au kupata uzuri tu katika raha ndogo za maisha ya kila siku.
Endelea kushikilia na kujitolea katika safari yako ya utunzaji, kumbuka kukuza mahitaji yako mwenyewe, na kufikia wengine kwa msaada.
> Vyanzo:
> Darras BT. (2017). Vipengele vya kliniki na utambuzi wa dystrophy ya Duchenne na Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kufananisha mzigo wa utunzaji wa huduma katika dystophy ya duchenne misuli. J Neurol . 2016 Mei, 263 (5): 906-15.
> Mfuko wa duru ya duru. (nd). Watunzaji.
> Taasisi ya Taifa ya Ugonjwa wa Kisaikolojia na Stroke. (2018). Maelezo ya Mzunguko wa Misuli Page.