Unawezaje kuwa mwalimu wako mwenyewe wakati una kansa? Ikiwa umekuwa mtandaoni au kusoma kitu chochote hivi karibuni juu ya saratani, labda umesikia tafsiri. Maneno kama "kujitegemea," " kuwa na mgonjwa wenye nguvu ," na "kushiriki maamuzi" pamoja na mabadiliko ya dhana ya uhusiano wa mgonjwa-daktari.
Lakini huanzaje? Wale wetu waliozaliwa kabla ya kizazi cha Y walikua na falsafa tofauti kuhusu jukumu la wagonjwa na watoa huduma za afya katika huduma za kansa. Kulikuwa na uhusiano usio na uhakika ambao wazazi waliwasilisha dalili, daktari alifanya uchunguzi na kupendekezwa matibabu, basi mgonjwa alipata matibabu hayo.
Dawa inabadilika. Maneno "dawa ya kushirikiana" inamaanisha uhusiano ambao, badala ya muundo huu wa muda mfupi, wagonjwa wanafanya kazi pamoja na madaktari wao kuchagua matibabu bora ya kansa.
Unaweza kujiuliza: "Ninawezaje kufanya maamuzi haya bila kwenda shule ya matibabu? Nitaanzaje kujitetea? Soma kuelewa ni kwa nini maswali haya ni muhimu na kugundua vidokezo vya kuanza.
1 -
Ina maana gani kujitetea na kansa?Kujitetea kama mgonjwa wa kansa ina maana tu kuchukua jukumu kubwa katika mpango wako wa uchunguzi na matibabu. Inamaanisha kuelewa utambuzi wako, umezingatia hatari na faida za chaguzi za matibabu, na uchague matibabu ambayo yanafaa kwako kama mtu binafsi.
Bila shaka, kushiriki katika uamuzi huu, ni muhimu kuelewa zaidi kuliko mgonjwa wa zamani. Baadaye, tutashiriki mawazo juu ya jinsi ya kufanya hivyo.
Ikiwa unafikiri juu ya uhamasishaji, unaweza kufikiri juu ya watu wanaopinga na kupigania haki zao.Hii haiwezi kuwa mbali zaidi na ukweli wakati unapokuja kansa kujitegemea. Kuwa mchungaji wako mwenyewe haimaanishi kuwa na uhusiano mzuri na daktari wako. Kwa upande mwingine, inamaanisha kufanya kazi pamoja na daktari wako kama timu ya kuja na mpango bora wa matibabu kwako; mpango wa matibabu ambao unastahili zaidi kwa daktari wako na pia utakabiliana na mahitaji yako maalum ya huduma bora iwezekanavyo.
2 -
Umuhimu wa KujitegemeaDhana ya "kujitegemea" sio tu fad kupita, lakini inaweza literally tofauti kati ya maisha na kifo. Mafunzo yanatuambia kwamba wagonjwa (na wapendwa wa wagonjwa wa saratani) ambao wanajifunza zaidi kuhusu ugonjwa wao na wanahusisha kikamilifu katika huduma zao za matibabu, wana maisha bora zaidi. Masomo mengine hata yanaonyesha kuwa wanaweza kuwa na matokeo mazuri pia.
Kwa maendeleo ya matibabu ya saratani, kuna chaguo zaidi na zaidi zinazopatikana kwa watu wanaoishi na kansa. Wakati mwingine kuna uchaguzi kadhaa kuhusu matibabu, na unaweza tu kujua chaguo ambacho ni bora kwako. Ni wewe unaoishi na kansa, na wewe tu unajua jinsi unavyopenda kuwa na ukatili, na ni madhara gani unayotaka kuivumilia. Oncologist wako, marafiki zako, na hata mwenzi wako na watoto wanaweza kuamua mpango tofauti ikiwa wanakabiliwa na kansa. Kuheshimu maana yako sio tu kufanya uamuzi unaofaa kwa wewe peke yake bali kuwa na uwezo wa kukabiliana na maoni ya wengine ambao wanaweza kutofautiana katika mapendekezo.
Wakati huo huo utafiti unapanua kwa usahihi, wagonjwa sasa wanapata upatikanaji wa habari hii karibu na ukomo ambao wanaweza kujifunza wenyewe. Takwimu kama vile PubMed hutoa nyaraka kwa majarida mengi ya matibabu, na tovuti za hali za matibabu zimeongezeka. Rafiki yangu hivi karibuni aliongea na darasa la kuingia la wanafunzi wa matibabu wakisema hivi: "Kutokana na kupata habari za matibabu mtandaoni, pamoja na msukumo, wagonjwa wengi watajua zaidi kuhusu magonjwa yao kuliko wewe!"
Kujitetea sio tu kukusaidia kuchagua chaguo zako na kugundua tiba mpya, lakini hupunguza wasiwasi na hofu inayohusishwa na kansa. Inakuacha uhisi kuwa na uwezo na kiti cha dereva.
3 -
Jifunze Kuhusu Kansa YakoHatua ya kwanza ya kuwa mchungaji wako mwenyewe ni kujifunza mengi kama unaweza juu ya kansa yako. Kuna njia nyingi za kufanya hili.
- Uliza maswali-maswali mengi.
- Fikiria kupata maoni ya pili, kwa kweli katika kituo cha saratani ambacho kinachukua idadi kubwa ya watu walio na kansa inayofanana na yako.
- Kagua habari iliyotolewa na oncologist yako na wanachama wengine wa timu ya huduma ya kansa.
- Tafuta kansa yako online au kwenye maktaba.
- Fikiria kujiunga na jamii ya saratani online, shirika la kansa, au kundi la msaada wa saratani .
4 -
Uliza MaswaliKuuliza maswali ni muhimu sana wakati wa kuzungumza na oncologist yako. Wakati madaktari hawa wamezoea kueleza ins na nje ya kansa kwa wagonjwa, kila mtu huingia katika ugonjwa wa saratani na uzoefu tofauti. Usiogope kurudia maswali mpaka unakidhi kuwa unaelewa majibu.
Kuleta rafiki yako kwa uteuzi inaweza kuwa na manufaa sana wakati baadaye ujaribu kukumbuka kile daktari wako alisema. Watu wengine wanaona kuwa na manufaa kuchukua maelezo au kuwa na rafiki kuchukua maelezo wakati akizungumza na daktari wao. Unaweza pia kuleta kuleta taarifa ulizopewa na marafiki au zilizopatikana mtandaoni.
Usiogope kwamba unachukua muda mwingi wa daktari wako. Wanasayansi wanatambua umuhimu wa kushughulikia maswali. Inaweza pia kuokoa muda baadaye-na maumivu ya kichwa ya simu - ili uhakikishe kuondoka chumba cha uchunguzi na maswali yako yamejibiwa.
Weka kigao kuzunguka kati ya ziara, na kama maswali hayajali haraka, jiandike wenyewe kuuliza katika ziara yako ijayo.
5 -
Maoni ya PiliLabda umesikia adage ya zamani "vichwa 2 ni bora kuliko 1." Katika dawa hiyo pia hukubali kweli, na inakubaliwa kwa ujumla kuwa watu wengi walio na kansa wataomba maoni ya pili .
Ni muhimu kumbuka kuwa daktari mmoja hawezi kujua kila kitu kuhusu kila aina na subtype ya kila kansa. Pamoja na hili, maendeleo katika matibabu ya saratani fulani inaongezeka, kwa mfano, dawa mpya zaidi za matibabu ya saratani ya mapafu zilikubaliwa wakati wa 2011 hadi 2015 kuliko wakati wa miaka 40 iliyopita mwaka 2011. Mbali na matibabu ya kupitishwa, baadhi ya oncologists wanaweza ujue zaidi na majaribio ya kliniki yaliyoendelea kwa ajili ya majaribio yako ya kansa ambayo inaweza kuwa maalum kwa maelezo fulani ya Masi ya kansa yako.
Imegundua kwamba matokeo ya upasuaji wa saratani yanaweza kutofautiana kulingana na kituo cha matibabu. Kwa mfano, kiwango cha juu cha matibabu (kwa maneno mengine, idadi kubwa ya upasuaji ulifanyika) iliunganishwa sana na uhai kati ya watu wenye kansa ya mapafu. Angalia vidokezo hivi juu ya kuchagua kituo cha matibabu cha saratani .
Sababu nyingine wakati mwingine hupuuzwa ni utu wa daktari wako. Linapokuja kansa, unaweza kuwa na daktari wako kwa muda mrefu. Inapaswa kupata daktari ambaye anajifanya na utu wako na husababisha unahisi vizuri na ujasiri katika huduma yako.
Nini watu wengine hawawezi kutambua, ni kwamba hata kama daktari wako wa pili (au wa tatu au wa nne) daktari anapendekeza mpango huo wa matibabu kama wa kwanza, utakuwa na uhakika kwamba haujaacha majani yoyote yaliyofunuliwa unapoendelea na huduma. Amani ya akili inaweza kuwa ya thamani.
6 -
Kupata Habari Njema za Matibabu OnlineIngawa kuna maelezo mengi ya matibabu ya kupatikana kwenye mtandao, kwa sasa hakuna kanuni kuhusu nani anayeweza kuchapisha habari hii. Kwa hiyo, inaweza kuwa vigumu kujua kama habari inayokuja kwenye utafutaji wa google imeandikwa na bodi ya madaktari au mtoto wa jirani yako mwenye umri wa miaka 13 mwenye jirani.
Unapaswa kuangalia nini kwa kupata habari nzuri za matibabu kwenye mtandao ?
- Angalia URL. Ikiwa ni mwisho na .gov, .org, au .edu inaweza kuwa ya kuaminika zaidi kuliko tovuti inayoishi na .com. Kuna maeneo bora ya .com, lakini angalia vigezo vingine katika kuhukumu habari.
- Mwandishi ni nani? Je! Mtu anayehusika na makala hiyo ni mtaalamu wa matibabu?
- Je, makala hiyo inachunguliwa na daktari, mtoa huduma nyingine ya afya, au bodi ya mapitio ya matibabu?
- Je, vyanzo vya habari vimeorodheshwa? Ikiwa ndio, je, habari hizi za ubora wa rejea kama vile masomo yaliyochapishwa katika gazeti la matibabu lililopitiwa na rika?
- Je! Unaweza kufafanua wazi habari zinazojadiliwa kutoka kwenye matangazo?
- Je, kuna viungo vya habari zaidi ikiwa unataka kutafiti somo kwa kina zaidi?
7 -
Kuunganisha na Jumuiya ya SarataniKama ilivyoelezwa hapo awali, kuunganisha na kundi la msaada wa saratani, jumuiya ya kansa ya mtandaoni, au shirika la kansa linaweza kuwa muhimu sana katika kujifunza kuhusu kansa.
Mlango ni kwamba ni muhimu kukumbuka kuwa habari katika vyumba vya kuzungumza na kutoka kwa wagonjwa binafsi hazikubali kwako, au inaweza kuwa mbaya kabisa. Hata hivyo jumuiya hizi zinaweza kuwa ni mwanzo bora sana, hasa ikiwa hujui maswali gani unapaswa kuuliza hata. Kwa mfano, ni kwa nini unapaswa kumwomba daktari wako kuhusu maelezo ya molekuli ikiwa una saratani ya mapafu ?
Kabla ya kutuma maelezo yoyote ya kibinafsi, angalia vidokezo hivi juu ya usalama wa vyombo vya habari vya kijamii kwa wagonjwa wa saratani .
8 -
Jinsi ya Kufanya Maamuzi Bora ya MatibabuMara baada ya kuuliza maswali na kukusanya habari za matibabu, unawezaje kufanya uamuzi mzuri wa matibabu juu ya huduma yako? Tofauti na siku za nyuma wakati kulikuwa na chaguo chache cha matibabu ya saratani, sasa kuna mara nyingi chaguzi nyingi-zote zinaidhinishwa na zinapatikana katika majaribio ya kliniki - kwa kuchagua.
Kama maamuzi mengi tunayofanya katika maisha yetu, kuvunja mchakato chini inaweza kufanya iwe rahisi zaidi, hasa wakati unakabiliana na hisia zinazoongozana na ugonjwa wa ugonjwa wa ugonjwa .
- Kuchukua muda wako. Maamuzi kuhusu matibabu ya saratani si kawaida kwa haraka, yaani, unaweza mara nyingi kuchukua siku chache au wiki chache kukaa na kuchambua uchaguzi wako.
- Ongea na wengine. Kupitisha uchaguzi wako na wapendwa wako; Wajadilie na timu yako ya afya, na fikiria kuzungumza na wengine kupitia kikundi cha msaada wa saratani au jamii ya kansa ya mtandao. Kumbuka kwamba pembejeo hii inaweza kuwa ya thamani, lakini uamuzi wa mwisho ni hatimaye juu yako. Usihisi kujisisitiza kufanya uamuzi usiofaa kwako mwenyewe.
- Weka faida na hasara za uchaguzi wako . Mbali na kuelewa ufanisi wa matibabu, utahitaji kufikiria mambo mengine kama madhara, hatari, gharama zaidi juu ya kile bima yako inashughulikia, na mambo ya vifaa kama vile haja ya kusafiri kwa matibabu, huduma ya watoto, na wakati wa kazi.
Uamuzi wa uamuzi wa pamoja unamaanisha zaidi ya kusikiliza tu ushauri wa daktari wako au kutoa kibali cha habari. Utaratibu huu, pamoja na kutathmini faida na hatari za chaguzi za matibabu, huzingatia maadili yako binafsi, malengo, na vipaumbele kama msingi wa uchaguzi unaofanya.
9 -
Unapojitahidi Kuwa Mchungaji WakoNini kama huna uhakika sana na usipenda mapambano? Je, unapenda kuwa aibu na usipendeze kuuliza maswali? Nimesikia watu wanasema kuwa wanataka kuwa "mgonjwa mzuri," au hofu kwamba ikiwa wanauliza maswali mengi sana, au wanakuja kuwa na nguvu sana, daktari wao hawatapenda.
Wengine wanaogopa kwamba wataonekana kuwa wanajinga ikiwa wanalalamika dalili nyingi. Kwa mfano, wanaweza kusita kuleta maumivu kutokana na hofu kwamba ikiwa baadaye wana dalili ambazo ni mbaya hata zaidi, watafukuzwa.
Ikiwa unahisi kujikita kujiunga mwenyewe, fikiria jinsi unavyotetea rafiki katika hali kama hiyo. Ungeuliza nini? Ungesema nini? Ikiwa ungeweza kuzungumza kwa rafiki yako, sema mwenyewe.
Ikiwa bado unapata shida hii, chaguo moja ni kuwa na rafiki au mpendwa mmoja anayetetea pamoja nawe. Nimefanya hii binafsi kwa marafiki na saratani. Inawezekana iwe rahisi kuwa na mtu mwingine aulize maswali magumu, au kuleta njia ambazo huja kuridhika kabisa na huduma yako. Katika mazingira haya, rafiki yako anaweza "kucheza mtu mbaya" wakati unacheza nafasi ya "mgonjwa mzuri."
10 -
Kuwa Wewe Msaidizi Mwenyewe na Bima ya MatibabuSi tu afya yako unahitaji kuitetea, lakini pia mfukoni wako. Pamoja na aina mbalimbali za mipango ya bima, nyingi ambazo zina mipaka tofauti na tiers ya matibabu, uchaguzi wako kwa mpango wa matibabu unaweza kwenda zaidi ya mapendekezo yako binafsi. Labda umesikia njia ya kutibu kansa yako ambayo hutolewa tu katika kituo cha saratani ambacho hakiingii chini ya watoaji waliopendelea (mpango wa kwanza) katika mpango wako wa bima.
Soma kupitia sera yako ya bima ya afya kwa makini sana. Makosa ya kawaida kama vile sio kujadili gharama za huduma za mtandao zinaweza kuwa za gharama kubwa sana lakini zinazuiliwa kwa urahisi na kutarajia kidogo. Ongea na kampuni yako ya bima kuhusu maeneo yoyote ambayo inakuacha usijisikie, na uombe kesi yako ipatikane ikiwa unadhani unashuka chini ya sheria moja.
Ikiwa huelewa muswada wako au kuona mashtaka usiyotarajia, usiikubali tu. Kupiga simu. Wakati mwingine mchanganyiko wa silly unaweza kusababisha kudai ya bima ya kukataa , hata kitu rahisi kama kuwa na tarehe yako ya kuzaliwa imeingia vibaya kwenye fomu ya kliniki. Angalia vidokezo hivi juu ya jinsi ya kupinga kukataa kwa madai ya bima .
Watu wengine huenda wakitaka kuzingatia kuajiri mtetezi wa malipo ya matibabu wakati wameshughulikiwa na mchakato mzima wa bima. Huenda usielewa bili zako, uingizwe na wale ambao bima yako inakataa kulipa au kuwa mgonjwa sana kwamba mawazo ya kupitisha kupitia karatasi hizo ni pia kuvuja. Unaweza kusita kuchukua njia hii tangu hii ni huduma inayolipwa - sio bure-lakini kulingana na hali yako inaweza kuwa senti nzuri ya dollar kupumbaa kwenda peke yake. Madawa ya matibabu ni, kwa kweli, sababu inayoongoza ya kufilisika binafsi nchini Marekani.
11 -
Hatua Zingine katika UshauriKujifunza kuwa mwalimu wako mwenyewe na kansa ni kama kupanda mlima. Watu wengine, baada ya kupata njia yao ya mkutano huo, wanataka kugawana yale waliyojifunza na wengine wanaoanza safari yao; haja ya kurudi kwa namna fulani.
Hakika, saratani ni ya kutosha, na si kila mtu atakayehisi kwa njia hii. Hata hivyo msaada na ushauri wa wale "wamekuwa huko" ni faraja kubwa kwa wengine.
Huna haja ya kukimbia marathons, au kuzungumza kimataifa kufanya tofauti; huhitaji hata kuondoka nyumbani kwako. Matumizi ya vyombo vya habari vya kijamii kati ya watu wenye kansa inaongezeka kila siku; na jumuiya nyingi ikiwa ni pamoja na mchanganyiko wa wagonjwa, wasaidizi wa familia, wasaidizi, watafiti, na wataalamu wa huduma za afya. Kwa kweli, mojawapo ya maendeleo makubwa ya hivi karibuni katika usimamizi wa saratani imekuwa "utafiti unaojitokeza kwa wagonjwa" -utafiti na masomo ya kliniki ambayo yanafanywa kama majibu ya moja kwa moja kwa mapendekezo yaliyotolewa na watu wanaoishi na ugonjwa huo.
Mashirika mengi ya kansa, kwa mfano, Umoja wa LUNGevity na Lung Cancer Alliance ya kansa ya mapafu, au Inspire, ina jumuiya nzuri za watu mahali pote katika safari yao ya kansa. Baadhi ya mashirika haya pia hutoa huduma zinazofanana (kwa mfano Lungeevity Lifeline,) ambapo mtu wapya anayeambuliwa anaweza kushikamana na mtu ambaye ameishi na ugonjwa kwa muda mfupi.
Kwa kumbuka kwa mwisho, bila kujali wapi katika safari yako ya kansa ni vizuri kubaki taarifa. Utafiti unafanywa sio tu kwa ajili ya matibabu lakini kwa njia iwezekanavyo ya kupunguza hatari ya kuwa kansa itarudi.
Vyanzo:
Society ya Marekani ya Oncology ya Kliniki. Cancer.net Kuchukua Kazi ya Huduma Yako. Ilifikia 07/01/15.
Hagan, T., na J. Donovan. Kujitetea na kansa: uchambuzi wa dhana. Journal ya Uuguzi wa Juu . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Kiwango cha Utaratibu Bora kinahusishwa sana na Uhai ulioboreshwa Baada ya upasuaji wa kansa. Jarida la Taasisi ya Saratani ya Taifa . 2013. 31 (15): 3141-3146.