Kujifunza kwamba una fibrosis ya mapafu ya idiopathiki (IPF) ni tukio la kubadilisha maisha. Ina maana kuwa una aina ya ugonjwa wa mapafu sugu ambayo inaweza kutarajiwa kuongezeka zaidi wakati. Mara nyingi husababisha dyspnea muhimu na ya kuendelea (pumzi fupi), uchovu, na kikohozi, dalili ambazo zinaweza kupungua kabisa; na inawezekana hatimaye kusababisha kifo.
Hata hivyo, watu ambao wana IPF kweli wana mengi ya kusema juu ya jinsi vizuri (au jinsi vibaya) watafanya na hali hii. Watu ambao wanapata bora na IPF mara nyingi huwa ndio wanaohusika katika kusimamia hali yao wenyewe. Wao watajaribu kuelewa kwa kadri wanavyoweza kuhusu IPF na matibabu ya kutosha, na watachukua nafasi muhimu katika kuamua ni tiba gani zinazofaa zaidi kwao. Wao wataingiza mabadiliko yote ya maisha ambayo yameonyeshwa ili kupunguza dalili na kuongeza muda wa kuishi. Na watahakikisha kwamba wao na madaktari wao wanaangalia jitihada za utafiti unaoendelea, unaoendelea, unao lengo la kuendeleza matibabu mapya kwa ufanisi kwa IPF.
Unachopaswa kujua kuhusu IPF
IPF husababishwa na fibrosis isiyo ya kawaida (scarring) ya tishu za mapafu. Kwa sababu ya fibrosis hii, mapafu huwa na ufanisi katika kubadilishana mchanganyiko kati ya hewa katika alveoli (vifuko vya hewa) na damu.
Matokeo yake, oksijeni ina wakati mgumu kupata damu. Kama fibrosis inavyoongezeka, hivyo dyspnea na dalili nyingine IPF husababisha mara nyingi .
Mawazo yetu kuhusu sababu ya hii mapafu ya fibrosi ya mapafu yamekuwa yamekuja katika miaka ya hivi karibuni. Mwanzoni ilikuwa inaaminika kuwa upepo wa mapafu unasababishwa na kuvimba katika tishu za mapafu, na matibabu ilikuwa na lengo la kuingilia kati mchakato wa uchochezi na dawa kama vile steroids , methotrexate , na cyclosporine .
Hata hivyo, aina hii ya matibabu haijawahi kuonyeshwa kuwa ya faida kubwa.
Hivi karibuni, watafiti wengi wameamini kwamba shida kuu katika IPF ni kwamba tishu za mapafu huponya kawaida. Uponyaji usio wa kawaida, na fibrosis inayofuata, huweza kutokea kwa kukabiliana na uharibifu mdogo wa mapafu, hata aina ndogo ya uharibifu wa mapafu ambayo hutokea kwa maisha ya kawaida.
Dhana hii ya uponyaji isiyo ya kawaida katika IPF ni muhimu kwa sababu imewapa watafiti lengo lingine la tiba, yaani, kutafuta njia za kuingilia kati mchakato usio wa kawaida wa uponyaji ili kuzuia fibrosis. Wakati mchakato wa uponyaji katika tishu za mapafu ni ngumu ya kushangaza, na inahusisha ushirikiano kati ya jeshi la aina mbalimbali za seli na molekuli, mengi au maendeleo yamefanywa.
Madawa mawili mapya tayari yamekubaliwa shukrani kwa mstari huu mpya wa utafiti (pirfenidone na nintedanib), na madawa mengine kadhaa sasa yanapatikana na kupimwa kwa matibabu ya IPF .
Jambo kuu kukumbusha ni kwamba kuna sababu zaidi ya matumaini kuhusu matibabu kwa IPF kuliko hapo awali. Na kama una IPF, zaidi unaweza kufanya ili kupunguza kasi ya maendeleo ya ugonjwa huo, uwezekano wako bora wa hatimaye kufaidika na matibabu mpya ambayo yanaweza kuwa inapatikana katika miaka ijayo.
Nini Unaweza Kufanya Ikiwa Una IPF
Nenda kwa mtaalamu.
IPF inaweza kuwa ugonjwa mgumu kwa daktari kusimamia. Kwa sababu ni ngumu sana, na kwa sababu usimamizi mzuri wa IPF mara nyingi huhusisha kufanya maamuzi muhimu sana kwa wakati mzuri, watu wenye IPF huwa na matokeo mazuri wakati wanapojali na mtu ambaye hutumiwa kukabiliana na ugonjwa huu. Kwa hiyo ikiwa una IPF unapaswa kufikiria kwa nguvu kufanya kazi na mtaalamu wa dawa za pulmonary; bora bado, mtaalamu wa mapafu ambaye ana riba ya IPF.
Unapaswa kumwomba daktari wako rufaa kwa mtaalamu kama huyo.
Ikiwa una shida kutafuta mtaalamu wa mapafu, tovuti ya Ufuatiliaji wa Fibrosis Foundation inaweza kukusaidia kupata mtu aliye karibu na nyumba yako.
Mtaalamu atasaidia hasa katika kuamua ikiwa unapaswa kupata dawa mpya kwa IPF, na wakati mzuri utaanza. Pia, lazima kupandikizwa mapafu kuzingatiwe, mtaalamu wa mapafu atakuwa na uwezo wa kuhukumu wakati unaofaa wa utaratibu huo, na kukuongoza kupitia mchakato mgumu wa kuipata.
Mtaalam wa mapafu, hasa aliye na maslahi maalum katika IPF, ataendelea kufuata utafiti wa hivi karibuni katika matibabu ya IPF, na anaweza hata kupendekeza majaribio maalum ya kliniki kwa wewe kushiriki, ikiwa una nia. ClinicalTrials.gov pia inaweza kutoa taarifa hii kwa ajili yenu.
Chukua hatua za kuzuia uharibifu zaidi wa mapafu.
Kuna mambo kadhaa ambayo unaweza kufanya mwenyewe ili kupunguza kasi ya maendeleo ya fibrosis ya mapafu. Kwa sababu inaonekana kuwa IPF husababishwa na mchakato usio wa kawaida wa uponyaji kwa kukabiliana na uharibifu wa mapafu, unapaswa kufanya kila kitu unachoweza ili kuepuka uharibifu wa mapafu kuzuiwa. Kwa kiwango cha chini hatua hizi zinapaswa kuwa ni pamoja na:
Acha kuvuta. Bidhaa za tumbaku za sigara ni sababu ya kuchochea kikamilifu na uharibifu wa tishu za mapafu. Watu wenye IPF ambao wamevuta sigara, na hasa wale ambao wanaendelea kuvuta sigara, wana ugunduzi mkubwa zaidi kuliko wasio sigara. Ni muhimu kwamba usutie moshi, na kwamba mtu yeyote anayeishi pamoja nawe pia hasi moshi. Ikiwa unataa moshi, jifunze unachoweza kufanya ili uacha sigara.
Pata chanjo. Unapaswa kufanya kila kitu unachoweza ili uepuke kuambukizwa pneumonia au maambukizo mengine ya mapafu. Hii ina maana ya kupata chanjo za kila mwaka, na kupata chanjo kwa pneumonia ya pneumococcal.
Kuzingatia sana kutibiwa kwa GERD. Ugonjwa wa reflux ya gastroesophageal (GERD) ni sababu ya mara kwa mara ya kupungua kwa moyo. Inageuka kuwa reflux ya kutosha ni kawaida sana kwa watu wenye IPF. Kwa watu wengi hawa, GERD haikusababisha dalili yoyote inayoonekana-lakini bado inaendelea.
Wakati wa matukio haya ya reflux (ikiwa yanazalisha dalili au si) kiasi kidogo cha asidi ya tumbo huingia ndani ya mapafu, huzalisha nini (kwa watu bila IPF) ni uharibifu usio wa kawaida wa mapafu. Kwa wale walio na IPF, hata hivyo, uharibifu huu wa uvimbe usio mdogo hubadilishwa kuwa mbaya zaidi ya mapafu ya mapafu. Kwa sababu hii, wataalamu wengi wanaamini kwamba karibu kila mtu aliye na IPF lazima awekwa kwa matibabu kwa GERD, ingawa wana dalili za reflux au la. Unapaswa angalau kujadili chaguo hili la matibabu na daktari wako.
Tiba ya oksijeni. Osijeni ya ziada husaidia sana kwa watu wenye IPF, na unapaswa kuzungumza matibabu hii na daktari wako. Watu wenye IPF huwa wanapata uwezo wa kufanya mazoezi zaidi ikiwa wanatumia oksijeni wakati wa kujitahidi. Kama ugonjwa huo unaendelea, tiba ya oksijeni inayoendelea inaweza kupunguza sana dalili za dyspnea wakati wa kupumzika. Zaidi ya hayo, tiba ya oksijeni inaweza kusaidia kuzuia kuanza kwa shinikizo la damu , ambayo hutokea kwa IPF.
Mpango wa ukarabati wa mapafu. Kushiriki katika programu ya ukarabati wa mapafu , sawa na wale walioajiriwa na watu wenye ugonjwa wa mapafu ya kupumua , husaidia sana kwa watu wenye IPF. Programu hizi ni pamoja na mazoezi ya zoezi, mafunzo katika mbinu za kupumua, msaada wa kihisia, na ushauri wa lishe. Mambo yote haya ya rehab ya mapafu husaidia kupunguza dalili na kuboresha uvumilivu wa watu wenye IPF. Unapaswa kumwomba daktari kukupeleka kwa moja.
Chakula cha lishe. Kudumisha lishe ya kutosha ni muhimu sana ili kuboresha matokeo yako, lakini kula vizuri inaweza kuwa changamoto ikiwa una IPF. Unapaswa lengo la chakula ambacho kinajumuisha matunda mengi, mboga mboga, na nyama za konda. Kula ndogo, mara kwa mara chakula cha mara kwa mara ni rahisi zaidi kwa watu wenye IPF kuliko kula chakula kikubwa. Daktari wa kisayansi anaweza kuwa na manufaa sana kukufundisha jinsi ya kupata lishe unayohitaji.
Vikundi vya msaada. Kujiunga kwenye kikundi cha msaada kunaweza kusaidia sana. Ni muhimu kujua kuna watu wengine huko nje wanayo shida zinazofanana. Kuwasiliana nao, na kujifunza jinsi walivyoshughulikia (na kuwasaidia wengine kukabiliana) inaweza kuwawezesha na kukuza kabisa. Mtaalam wako wa mapafu anapaswa kuwa na uwezo wa kupendekeza kundi la msaada wa ndani. Foundation Fibrosis Foundation inaweza pia kukusaidia kupata moja katika eneo lako.
Neno Kutoka
IPF ni hali mbaya na madhara makubwa. Hata hivyo, mtu mwenye IPF ana sababu zaidi ya kuwa na matumaini leo kuliko hapo awali, hasa ikiwa anapokea huduma ya matibabu ya wataalam na anafanya jukumu la kufanya mambo yote ambayo yanaweza kusaidia kudumisha afya yao.
> Vyanzo:
> Collard HR, Tino G, Mheshimiwa PW, et al. Uzoefu wa Mgonjwa na Fibrosisi ya Ushauri. Respir Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Uholanzi AE. Ukarabati wa Ufuatiliaji wa Magonjwa ya Mkojo. Database ya Cochrane Rev Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Utunzaji kamili wa Mgonjwa Na Fibrosisi ya Ufuatiliaji Idiopathiki. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Taarifa rasmi ya ATS / ERS / JRS / ALAT: Fibrosisi ya Ufuatiliaji Idiopathiki: Mwongozo-msingi wa Mwongozo wa Utambuzi na Usimamizi. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788.